Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

Å stå så lang man er

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

Å stå så lang man er

Postet 18-03-13 kl 16:51 av Inagh


(Mamma er vill og gal og setter vannfat foran ungen. Det måtte bare bli vått, det.)


(Tryggere, men mye kjedeligere, å leike med perlelenka Vegard fikk av barna i barnehagen da han slutta.)


Vegard vokser for tiden. Gudane veit hva den ungen er lagd av, men hva det enn er, så gjør det ham lang.

Jeg er lita, mor mi var enda mindre, far min ikke mer enn normalt høy for en mann. Ernie, hans søster og deres foreldre rager ikke mer enn 1.73 over bakken noen av dem heller.

Storebror, Erik, har arvet kroppen til sin far. Han er far sin opp av dage - lang rygg og korte bein - tenk "Tommy," han som er kompis med en tiger, så har du eldstesønnen min, og far hans, og farfaren med.

Men et eller annet sted der bakover i anene, må det altså ha vært en langbeint person - med vakkert, krøllete hår. For det har han og, Vegard. Gudane må vite hvor det kommer fra, den tjukke såta som krøller seg i nakken på'n. Urettferdig, er det. Mor hans, far hans og storebroder'n med har tynt, pistrehår, som ikke gjør annet av seg enn å bare henge der og være kjedelig.

Nuvel - tjukt hår og lange bein har han, han som vi ironisk nok kaller Lillemann. Han vil vokse oss alle over hodet en dag, han Lillemann.

For vokse, det gjør han altså, og det ser vi så til de grader når han kommer opp i stående stilling.

Han har ikke fått stått så mye den siste tiden, gutten min. Å stå krever god form, og ikke minst godt humør. Det er lenge siden Vegard var i god form og godt humør, takket være tre forbanna lungebetennelser på rappen siden januar, etter å ha tilbrakt nesten hele desember på sjukehus. (Vi kom oss hjem med et nødskrik, på pur vilje, julaften formiddag.)

Men nå! Nå er siste (og måtte det forbli siste) antibiotikakur avslutta, samtidig som vi, med legens velsignelse, har skrudd opp litt dop i kroppen på ham - dop i form av Frisium, en medisin de proppet ham full av på sjukehuset i desember, for å få ham av det krampestillende dryppet han hadde hatt i hånda en liten evighet, og for å få ham hjem til jul. Vi fikk hjem en liten gjennomdopet zombie, og vi brukte et par måneder på å sakte, men sikkert, trappe dopet ned igjen.

Så viste det seg at da han sto på 2.5 mg morgen og 2.5 mg kveld, da hadde vi en gutt som var våken og blid, og hvis utallige epileptiske anfall pr dag begrenset seg til noen sekunders varighet pr gang, mot normalt opp til flere minutter.

Da vi fjernet siste rest av Frisiumen, kom også de vonde anfallene tilbake som før. Så, aldri så galt, osv, da Lillemann for to uker siden, nok en gang, fikk kjøre blålysbil til sykehuset pga pusteproblemer og vanvittige epilepsianfall, takket være enda en lungebetennelse, ja, så fikk vi spurt legen om det er ok at han står på den bittelille marsjdosa med Frisium en stund.

Og det var det - helt ok. Nå har Vegard stått på pittelitt Frisium morgen og kveld i ei uke. Anfallene begrenser seg til litt veiving med armer, noen grimaser og øyerulling, og ei spasme her og ei spasme der i ny og ne, alle går over kjapt og greit.

Og da våkner formen i gutten, da kommer humøret fram og virkelysten. Og da var det på tide å hente ståskallet opp fra kjelleren igjen og strappe på.

Det er ikke det gøyeste han veit, det skal sies, men han er en tålmodig ung mann, og i en hel time sto han, uten å klage, med Pokemon på tv (takk til storebror) og leker til å kjenne på foran seg.

Og når han kommer opp slik, ser vi det altså så godt, hvor lang han er, Lillemannen vår.


Kommentarer totalt 17

Kommentarer

Gammel
celebelen sin avatar
Noen gener har det med plutselig å dukke opp fra ukjent antall generasjoner tilbake, merkelige saker. (Og det er klart det blir vått med vannfat )
Postet 18-03-13 kl 16:55 av celebelen celebelen er ikke aktiv
Gammel
Magnolia sin avatar
Det er fascinerende hvor interessant Pokemonuniverset er for gutter i den alderen. Godt at han får fortsette på medisinen som gir så positiv effekt!
Postet 18-03-13 kl 17:14 av Magnolia Magnolia er ikke aktiv
Gammel
nolo sin avatar
Kos med Vegardnytt.
Postet 18-03-13 kl 17:16 av nolo nolo er ikke aktiv
Gammel
Fintdethei! sin avatar
Stolt flott gutt, med et veldig fint navn .
Postet 18-03-13 kl 17:20 av Fintdethei! Fintdethei! er ikke aktiv
Gammel
Fløyel sin avatar
Så flott å høre at medisinene har virkning.
Vann har en magisk tiltrekning...
Postet 18-03-13 kl 17:33 av Fløyel Fløyel er ikke aktiv
Gammel
Benzo sin avatar
Høy og mørk!
Godt å høre at lillemann har bedre dager, måtte det var lenge, lenge!
Postet 18-03-13 kl 17:44 av Benzo Benzo er ikke aktiv
Gammel
Minerva sin avatar
Godt å høre medisinene virker.
Postet 18-03-13 kl 18:51 av Minerva Minerva er ikke aktiv
Gammel
Bobbelur sin avatar
Det er innmari hyggelig å ta turen innom fb og så oppdage at du har oppdatert bloggen din med nytt om Lillemann.
Postet 18-03-13 kl 19:04 av Bobbelur Bobbelur er ikke aktiv
Gammel
m^2 sin avatar
Så god han er, og så flink
Postet 18-03-13 kl 19:07 av m^2 m^2 er ikke aktiv
Gammel
Darth sin avatar
Så flott han er!
(Og Pokemon er da slett ikke bar for gutter i den alderen, jeg f.eks., var den første her i huset som vant Pokemonligaen. *smiler bredt* )
Postet 18-03-13 kl 19:15 av Darth Darth er ikke aktiv
Gammel
mosol sin avatar
Se der, ja! Lang og flott
Så godt å høre at han har det bedre med anfallene nå.
Postet 18-03-13 kl 22:36 av mosol mosol er ikke aktiv
Gammel
Olvina sin avatar
For eit nydelig innlegg om ein høg og flott kar!
Postet 18-03-13 kl 22:39 av Olvina Olvina er ikke aktiv
Gammel
Filifjonka sin avatar
Fine gutten din.
Postet 18-03-13 kl 22:44 av Filifjonka Filifjonka er ikke aktiv
Gammel
Taien sin avatar
Han er så fin han lille store gutten din.
Jeg tror jeg har en liten "crush" på han altså. Jeg får intenst lyst til å gi han en stooor kos iallefall. Finingen!
Postet 19-03-13 kl 01:01 av Taien Taien er ikke aktiv
Gammel
Nextlife sin avatar
Så godt å høre at dere har fått kontroll på anfallene hans, håper det fortsetter slik, og at han holder seg frisk fremover.
Han er en fin fyr der han står.
Postet 19-03-13 kl 09:54 av Nextlife Nextlife er ikke aktiv
Gammel
Røverdatter sin avatar
Så fin han er.
Postet 19-03-13 kl 10:11 av Røverdatter Røverdatter er ikke aktiv
Gammel
Acsa sin avatar
Hyggelig Vegardrapport!
Postet 19-03-13 kl 10:56 av Acsa Acsa er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 01:03.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no