Hm... Jeg tror det mer eller mindre er blitt en Vegardblogg, dette her. Som det står over her - bær over med meg. Han fyller store deler av livet mitt den ungen, så da er det ikke rom for store sprell og spennende utskeielser.

Noe av det mest spennende som har skjedd i dag er, for eksempel, jeg har vært en tur på Handicare sitt bilverksted for å få fiksa rullestolrampa til bilen. Den var nemlig gått tom for gass som kontrollerte "farta" på den. Når jeg skulle folde rampa ut, kom den som ei kule, om jeg ikke passa på - den kunne faktisk ha skadet legger og føtter stygt, slik den kom deisende ut. Når jeg så skulle folde rampa inn igjen, var den tilsvarende blytung å få på plass. Kjapt gasspatronbytte, og nå går rampa tregt og fint ut, og smetter lett som en plett tilbake. Fine greier.

Nuvel - livet er altså ikke så spennende. Men noe av det mer spennende, er en liten dings, en liten oval sak, som ligger operert inn på venstre side i Vegard sitt bryst.

(Bildet er tatt da Vegard var innlagt for lungebetennelse og tok røntgen pga dette. Jeg sto på bakrommet, og var alene en liten stund mens røntgenmenneskene var og snudde på ungen min. Dette bildet lyste mot meg på en skjerm, og da måtte jeg bare ta bildet av det - sett noe så kult, eller!? )

Nåh, digresjoner er en kunstart, og det er jeg god på.

Denne dingsen, som ligger der, like under huden, og som du kan kjenne om du stryker fingeren over arret... Yuck! Det er en grunn til at jeg aldri søkte meg en karriere innen medisinens verden. Jeg blir kvalm bare jeg tenker på å komme nær det området på ungen min. Men jeg kan jo ikke være pingle heller, så når folk spør, tegner jeg og forklarer, og så stryker jeg med fingene så jeg kjenner dingsen - og så ser jeg kjempeproff ut og later som jeg ikke er i ferd med å kaldsvette meg til besvimelse der og da.

Hvor var jeg? Jo, denne dingsen, den heter Vagusnervestimulator. VNS, for short.

Kort, og populistisk fortalt, er en VNS en slags pacemaker for hjernen. Den ligger i brystet, og det er koblet ledninger til vagusnerva. Vagusnerva går oppover halsen og opp til hjernen. VNSen sender så elektriske signaler oppover denne nerva, i håp om at disse signalene skal blokkere de epileptiske og dermed forhindre anfall. VNSen sender signaler på en viss Milliampere (mA) over en viss frekvens (Hz) og pulsbredde (Pb) over en viss påtid (sek) med avtid mellom.

Mange barn har god effekt av en VNS. Noen barn blir anfallsfri, noen barn kan kutte kraftig ned på medisiner. Mange opplever en morsom sideeffekt, at de blir lettere til sinns og bedre i humøret. VNS blir faktisk utprøvd nå som behandling mot alvorlige depresjoner.

Vegard fikk VNS i slutten av november. Når den blir lagt inn, er den inaktiv. Etter noen dager skrus den på, og så justeres styrken gradvis opp til den når marsjfart. Når terapautisk nivå inntreffer, varierer fra pasient til pasient, og for noen kan det ta opptil to år før de merker noen effekt.

Vegard sin VNS ble justert opp etter "standard norsk metode." Det er stort sett bare SSE som gjør dette her i landet, og siden pasienter ofte kommer langveisfra, gjøres justeringene temmelig kjapt - hver andre dag.

I Norge skrus derfor en VNS normalt sett fra 0 opp til 0.25, deretter 0,5, 0,75 og opp til 1 mA før de tar en god pause i justeringene.

I Danmark og USA justeres VNS hver 14. dag, i UK en gang i uka.

Vegard sin VNS ble justert opp til 1.0 mA, 20 Hz, Pb 250, påtid 30 sek og avtid 5 min, i begynnelsen av desember. Dette er på en måte standardløp for barn som får VNS her i landet.

Alt så ut til å være i sin skjønneste orden, og halvannen uke etter operasjonen, ble vi skrevet ut av SSE og sendt hjem.

Samme ettermiddag begynte Vegard å krampe noe veldig, og dagen etter åket han inn på sykehuset i Drammen i huj og hast, med voldsomme anfall som ikke lot seg stoppe med krampestillende medisin. Dette ble starten på mange dager med nål i hånda og krampestillende drypp, mens legene frenetisk forsøkte finne ut av hvorfor ungen var blitt så sjuk.

Til slutt tok de ingen sjanser og skrudde av hele VNSen igjen - rykk tilbake til start.

Snedig nok er det en nevrolig ved sykehuset i Drammen som har efaring med VNS, og han ba meg høre i nettverket vårt, blant CDKL5-foreldre verden rundt, om det finnes en fellesnevner blant CDKL5-barn med VNS som fungerer godt, er det en "magisk innstilling" som virker mot deres epilepsi?

Eneste fellesnevner jeg fant, blant alle svarene jeg fikk på forespørselen min, var at i alle tilfellene, var VNSen justert oppover i veldig sakte fart - ikke på hurtigspoling, slik Vegard sin var. Så da ble vi enige, legen og jeg,om at ok, vi har all verdens tid, her er det ikke noe som haster.

Og legen, han har god tid, ja.

Vi skrudde VNSen på igjen på Vegard sin åtteårsdag, da han praktisk nok, atter en gang, var innlagt på sykehuset, denne gang for lungebetennelse. Og siden vi var blitt enige om å gå sakte fram, begynte vi på 0.25 mA med justering hver andre uke, opp til vi nådde 0.75 mA, deretter har vi vært en tur hos denne legen hver fjerde uke.

Og i dag, etter en tur for å fikse rullestolrampa, var det på tide å låne Vegard en liten stund fra skolen og besøke legen igjen.

Det er ganske så fascinerende greier, disse justeringene. Jeg holder en slags stav med noen lys på mot brystet til Vegard - han trenger ikke engang kle av sg. Denne staven sender så signaler til legen sin lille computer - den ser i grunn ut som en iPhone. Legen tykker litt her og der med en penn, og så, blip - VNSen er justert. Helt smertefritt og gjort på fem minutter.

Og siden vi har all verdens tid, så haster det ikke med å skru opp styrken. Legen tar ingen sjanser med denne rare ungen min.

I dag ble VNSen justert til 0.75 mA, 20 Hz, påtid 14 sekunder, avtid 1.8 minutt.

Og så kom hva som fikk meg til å humre godt - oh yes, man får skikkelig sær humor etter en stund med merkelig unge:

Pulsbredden som normalt sett er på 250, er nå, hos Vegard på bare 130.

Og det som fikk meg til å humre var følgende uttalelse: "Pb 130, ja... Det, skal du se, det er ikke en Pb vi bruke ofte, skal jeg si deg. Det er igrunn ganske så sjelden vi bruker denne pulsbredden...

Ja, for han er jo ikke akkurat noen vanlig unge, han der!"



Og det har han jo rett i, han er alt annet enn en vanlig unge. Jeg har hørt det før, fra legehold - den gang Vegard skulle fjerne mandlene.

Å ta mandler, det er en rutinegreie, sant. Gudane må vite hvor mange unger det er her i landet, som får røsket mandlene ut i løpet av ei uke.

Men ville de gjøre det i Drammen? Neida. Å fjerne mandler, det er en narkoseting. Narkose? Nei, det hører Rikshospitalet til, når det kommer til Vegard.

"Rikshospitalet? Å nei, vær så grei! Mandler! Jeg mener - mandler er en rutinegreie, det må dere vel kunne gjøre her?!?"

Legen så på meg, så overbærende som bare en lege som kjenner deg godt og har fulgt deg og ungen din noen år kan være: "Rutine? Du veit da at ikke noe er rutine ved den ungen din, Inagh!"

Akk ja. Så jeg har pr def en rar unge, som ikke følger rutiner, og som nå også kjører på sjelden og ytterst spesiell pulsbredde hva en VNS angår.

Så får vi nå se da, når vi en gang i framtiden har tråkket oss fram til terapinivå, hva nå en gang det blir. Vi leiter i blinde her, som legen så kjekt inrømte i dag.

Vi leiter i blinde - og håper det beste.