Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

Synsutredning - ny kunnskap om gammel mistanke

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

Synsutredning - ny kunnskap om gammel mistanke

Postet 01-05-14 kl 00:21 av Inagh
Oppdatert 01-05-14 kl 00:31 av Inagh

I dag har Vegard, pedagogen hans fra skolen og jeg vært på Huseby Kompetansesenter i Oslo, for synsutredning.

Det ble en spennende dag, i møte med dyktige og engasjerte mennesker. Vi fikk vel egentlig ikke vite noe nytt, snarere fikk vi bekreftet hva vi egentlig visste, og fikk gode innspill i hvordan bygge videre på den viten.

Vegard har vært der en gang tidligere, som liten barnehagegutt. Den dagen bestemte han seg for å ha sovedag. Når Vegard har sovedag - da sover han, og slik er det med den saken. Hva vi enn prøvde for å vekke ham, så nektet han åpne øynene - han sov og han sov. Åpne øyne er en fordel når en først skal ha synsutredning.

Nuvel - det hele rant litt ut i sand. Vi fortsatte som før, tiden gikk, og vips ble han skolegutt, og heisan, så er han på tredje trinn, og ingen veit sånn egentlig hvordan det står til med synet hans. Dermed ble det til at vi ble søkt inn til Huseby Kompetansesenter nok en gang for å få utredet synet til ungen.

I dag var han våken, og blid, og opplagt, og veldig fornøyd med å få full oppmerksomhet fra fire damer.

Og vi fikk altså bekreftet hva vi egentlig har visst hele tiden: selve øynene, synsnervene, alt anatomisk, er helt fint, det er ikke noe fysisk i veien for at Vegard ikke kan se. Syn, det har han, derom råder ingen tvil.

Men å se, det er nå en ting, å tolke og forstå hva man ser, det er noe ganske annet. Ikke fester Vegard blikket, annet enn i veldig korte glimt, og han vil så godt som aldri følge en gjenstand med blikket. Ute av syne, ute av sinn. Hva han ser, betyr ingen verdens ting for ham.

Synspedagogen hadde en fin trekant som forklarte dette godt for oss (beklager dårlig tegning fra ipaden, men dere skjønner tegninga - pun intended.)



Denne modellen viser synsutvikling hos mennesker, og leses nedenfra og opp. Nederst, på sansenivået, brukes synet kun til å reagere på forandring, som f.eks lys/mørke.

Diskriminere - kan barnet bli synsoppmerksomt på noe, se at noe er der og er der ikke? Kanskje kan barnet følge en gjenstand i bevegelse, men viser ingen tegn til gjenkjenning.

Jeg skal ikke kjede dere med de neste nivåene, men de går ut på en gradevis mer avansert forståelse av synsinntrykk - fra å kjenne igjen gjenstander som er kjære for barnet, til å kunne tolke signaler (f.eks rødt = stopp), kunne gå inn i hvilket som helst rom og kunne identifisere gjenstander ut fra tidlige erfaringer, kunne tolke symboler etc etc.

Kort fortalt ligger Vegard sin synsevne litt opp på diskrimineringsstadiet. Han reagerer når han blir vist en gjenstand, men gir ingen signaler på at dette betyr noe for ham, og følger ikke etter med øynene om det blir borte.

Synet er rett og slett en støttesans for Vegard, ikke noe han bruker aktivt.

Dette kan komme av mange årsaker. Dels følger det genfeilen hans (CDKL5), dels skyldes det at Vegard har for lite myelin i hjernen, og myelin "smører" nervebanene så informasjon får fort og greit fra hjernen og rundt dit det trengs. Dels skylles det også at han har underliggende epileptisk aktivitet 24 timer i døgnet, med mange utbrudd av anfall i løpet av en dag. Og så lenge epilepsien er bananas og myelinet svinner vekk, vil heller ikke synsevnen kunne utvikle seg videre oppover stadiene på trekanten.

Mange årsaker, med andre ord, og lite vi får gjort med det.

Og med dette fikk jo både pedagogen, og jeg, også en hyggelig bekreftelse på at hva vi har gjort, helt instinktivt, har vært rett. Da Vegard fikk ny pedagog ved start av tredjetrinn, så droppet hun å bruke visuelle konkreter med ham. Hun klarte ikke å se at Vegard fikk noe som helst ut av å bli vist bilder av ei bleie før stell, bilder av et forstøverapparat før pustemedisiner etc - spesielt siden dette ikke engang var ordentlige bilder, men heller dårlig tegnet symboler.

Så, med ny pedagog ble dette droppet, og det ble istedet innført taktile og auditive konkreter for hva som skulle skje - ta på Vegard, la ham røre ved ting, fortell for ham og gi ham lyder. Det samme har jeg alltid gjort, igrunn bare på instinkt.

Og da var det jo herlig å få masse støtte nettopp på dette. La ungen få se på ting, for all del, men legg ikke satsningsområdet for kommunikasjon, jobb og leik på syn - legg det på hørsel, legg det på kropp.

Og Vegard fortalte oss det sjøl og, på sitt vis. Så lenge han bare ble vist forskjellige ting - dukker i kontrastfarger, svart/hvite bilder, "tryllestaver" med lys i, lysende dukkefigurer - bah, uinteressant og kjedelig, det betydde ikke en skit.

På slutten av dagen, da fikk Vegard ligge på ei matte og strekke litt på kroppen før vi skulle kjøre hjem. Da kom pedagogen fram med en boks, som blinket fint, ja, greit nok, men den spilte musikk! Trykk på boksen, og det kom mange fine melodier.

Og da - da smile Vegard fra øre til øre - da festet han blikket og så på boksen en liten stund. Musikken - den nådde inn til ham og interesserte ham, den kunne han relatere seg til.

Så da veit vi det. Det endrer ikke på noe, for vi har visst, instinktivt, at her må de andre sansene styrkes, og vi har handlet deretter. Men det var spennende å få det bekreftet og greit å få det svart på hvitt, offisielt på papiret - for det betyr jo også at nå kan pedagogen, med verdens beste samvittighet, fortsette gi beng i piktogrammer og symboler, og heller sørge for at det blir full satsing på sanser som Vegard bruker og har potensiale for å utvikle.

Så da får naboer fortsette vite at jeg er skvett gal som synger beskjeder til ungen min, Storebror får fortsette å avskrive mamma som ikke helt god, folk får fortsette humre av meg - og jeg fortsetter late som vi lever i en dårlig musical...

Det er nå litt gøy og.

Kommentarer totalt 9

Kommentarer

Gammel
Fløyel sin avatar
Veldig interessant lesing. Intuisjonen til en mor skal man aldri undervurdere.
Postet 01-05-14 kl 09:42 av Fløyel Fløyel er ikke aktiv
Gammel
Magnolia sin avatar
Så herlig å få bekreftet at instinktene er riktige!
Postet 01-05-14 kl 09:55 av Magnolia Magnolia er ikke aktiv
Gammel
Filifjonka sin avatar
Jeg er overbevist om at du har instinkter som er veldig godt utviklet. Og denne undersøkelsen hørtes nyttig ut, da har dere svart på hvitt at synet ikke akkurat er det viktigste satsingsområdet.
Postet 01-05-14 kl 12:55 av Filifjonka Filifjonka er ikke aktiv
Gammel
Teofelia sin avatar
Er det upassende å synes at dette var kjempespennende?

Å så deilig å få bekreftet at man har instinkter som er spot on.
Postet 01-05-14 kl 13:17 av Teofelia Teofelia er ikke aktiv
Gammel
Inagh sin avatar
Upassende, nei - jeg satt og småhoppa under hele utredningen, jeg - det er jo dødsspennende!
Postet 01-05-14 kl 16:39 av Inagh Inagh er ikke aktiv
Gammel
Bille sin avatar
Veldig interessant, ja. Og så flott at han responderer slik på musikk! Herlig!
Postet 01-05-14 kl 19:23 av Bille Bille er ikke aktiv
Gammel
Erica sin avatar
Så spennende! Det er utrolig hvor mye man vet, og hvor mye man kan finne ut av, også med barn som ikke kan kommunisere på samme måte som oss som er friske. Så godt å få bekreftet at måten du har kommunisert med Vegard på har vært helt riktig hele vegen. Du er nok veldig flink til å lese kroppsspråket til gutten din.
Postet 01-05-14 kl 20:24 av Erica Erica er ikke aktiv
Gammel
Maverick sin avatar
Dette er veldig interessant! Din intuisjon ville jeg forsåvidt aldri tvilt på. Du er i en helt egen, enestående liga, Inagh.
Postet 02-05-14 kl 02:02 av Maverick Maverick er ikke aktiv
Gammel
emm sin avatar
Så bra at dere fikk dette bekreftet, og at institusjonen din var helt rett! Han er virkelig noe eget, lille Vegard.
Postet 03-05-14 kl 18:16 av emm emm er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 15:22.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no