Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

Together we are stronger

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

Together we are stronger

Postet 15-09-14 kl 12:54 av Inagh

Together we are stronger - så lyder slagordet til CDKL5 UK.

Fra torsdag til søndag var jeg på mammatreff i London - Mums on the Run 2014. Til sammen var vi 16 mødre denne helga - ei kom helt fra Manhattan DC, ei kom fra Slovenia, ei fra Irland, ei fra Skotland, ei fra Berlin, og så kom det ei mamma fra Frankrike, og hun snakket knapt et ord engelsk, men kroppspråk og translator på telefon er kjekke greier, så det var da ikke noe problem! Og så var det meg fra Norge og en bunke damer som kom fra ulike steder i England. Herlig gjeng!

Jeg skal ikke kjede dere med detaljer, men helga kan oppsummeres i en god del alkohol ( ), veldig mye latter, litt snufs og tårer og et inderlig vennskap på tvers av språk og landegrenser, sprunget ut av disse rare ungene våre.

De er så ulike, disse barna våre. Den franske jenta er oppe og løper, hun snakker og er så frisk som en fisk. En av jentene fra England bor på 18-uka på sykehus, de reddet livet hennes med et nødskrik etter at hun ble rammet av Rhino-virus - "a bloody common cold," tidligere i år. Nå er hun avhengig av pustehjelp fra en ventilator i halsen, og de gjør stadig forsøk på å få henne ned på lavt nok oksygen til at hun kan reise hjem... I mellom disse er det alle former for utvikling og alvorlighetsgrad av type funksjonshemming på barna.

Likevel - vi har noe felles. Alle veit nøyaktig hva vi har vært igjennom og hva vi går igjennom av håp, drømmer, brutte håp og redsler. At ei av jentene våre i England skulle dø fra oss, over natta, for tre uker siden, helt uten forvarsel, frisk og fin, bare 8 år gammel, har satt en stygg støkk i oss alle...

Så vi har snakket, grått, ledd oss skakke og drukket oss i varierende grad av berusethet, og tida gikk altfor, altfor fort.

Neste år håper vi få til treff med pappaene også, så de skal få kjenne på hva det vil si å stå sammen slik, hva det gjør og hva det betyr.

Det er ikke tull at sammen er vi sterke.

Kommentarer totalt 16

Kommentarer

Gammel
Kirsebær sin avatar

Det er godt at det finnes et nettverk, og at dere gjør hverandre sterkere.
Og så godt at dere kan treffes på den måten dere gjør.
Postet 15-09-14 kl 12:58 av Kirsebær Kirsebær er ikke aktiv
Gammel
Mex sin avatar

Så utrolig flott at dere kan treffes slik. På tvers av landegrenser og kulturer.
Postet 15-09-14 kl 13:04 av Mex Mex er ikke aktiv
Gammel
Maverick sin avatar
Postet 15-09-14 kl 14:02 av Maverick Maverick er ikke aktiv
Gammel
tink sin avatar


Jeg var også på nettverksmøter sist uke, det var riktignok jobbrelatert. Men det er noe helt eget å treffe de som deler ens erfaringer. Tenker at det å treffe andre mødre (og etterhvert også fedre) må være så nyttig og godt i en hverdag der barna blir så spesielle at ingen andre har liknende erfaringer.

Postet 15-09-14 kl 14:06 av tink tink er ikke aktiv
Gammel
Teofelia sin avatar
Det høres ut som et fantastisk treff.
Postet 15-09-14 kl 14:06 av Teofelia Teofelia er ikke aktiv
Gammel
Matilda sin avatar
Kirsebær sa jo akkurat det jeg ville si.
Postet 15-09-14 kl 14:07 av Matilda Matilda er ikke aktiv
Gammel
Heilo sin avatar
Så bra å kunne stå sammen, og møtes, selv om man er så unike som dere er.
Postet 15-09-14 kl 14:10 av Heilo Heilo er ikke aktiv
Gammel
Eia sin avatar
Så flott og så viktig med slike møter!
Postet 15-09-14 kl 16:01 av Eia Eia er ikke aktiv
Gammel
Pelen sin avatar
Så godt!
Postet 15-09-14 kl 16:01 av Pelen Pelen er ikke aktiv
Gammel
Olvina sin avatar
Så godt at det finst slike møtearenaer! Utruleg viktig.
Postet 15-09-14 kl 16:03 av Olvina Olvina er ikke aktiv
Gammel
Magnolia sin avatar
Fantastisk.
Postet 15-09-14 kl 16:37 av Magnolia Magnolia er ikke aktiv
Gammel
Odelia sin avatar
Så deilig å møte likesinnede
Postet 15-09-14 kl 19:38 av Odelia Odelia er ikke aktiv
Gammel
ingling sin avatar
Så deilig!
Postet 15-09-14 kl 21:28 av ingling ingling er ikke aktiv
Gammel
him sin avatar
Så deilig for deg å ha dette nettverket - og for nettverket å ha deg:
Postet 16-09-14 kl 08:12 av him him er ikke aktiv
Gammel
Ine sin avatar
Så godt dere har hverandre.
Postet 16-09-14 kl 10:55 av Ine Ine er ikke aktiv
Gammel
scilla sin avatar
Så verdifullt det der må være.
Postet 16-09-14 kl 22:04 av scilla scilla er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 18:27.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no