Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger

Livet med et ørkenbarn

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Gammel

Vegard spiller blues

Postet 22-03-13 kl 22:18 av Inagh
Oppdatert 22-03-13 kl 22:28 av Inagh
Vegard går på verdens fineste skole, for barn med spesielle behov. Jeg har sagt det før, jeg sier det igjen, jeg begynte grine da jeg fikk brevet om at han var velkommen til å begynne på denne skolen.

På denne skolen jobber også verdens herligste musikkterapaut, Kristin. Fra første møte - da Vegard var der på "bli kjent-dager" før han slutta i barnehagen, har de to vært skikkelig bestiser. De har bokstavlig talt funnet tonen. Når jeg leverer Vegard på skolen om morgenen,...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 20 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Vagusnervestimulator

Postet 21-03-13 kl 22:13 av Inagh
Oppdatert 21-03-13 kl 22:38 av Inagh


Hm... Jeg tror det mer eller mindre er blitt en Vegardblogg, dette her. Som det står over her - bær over med meg. Han fyller store deler av livet mitt den ungen, så da er det ikke rom for store sprell og spennende utskeielser.

Noe av det mest spennende som har skjedd i dag er, for eksempel, jeg har vært en tur på Handicare sitt bilverksted for å få fiksa...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 4 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Hva som skal til for å stå på beina sine

Postet 19-03-13 kl 13:51 av Inagh
Oppdatert 19-03-13 kl 18:05 av Inagh
Det å stå på beina er en fin ting, både for kropp og perspektiv på livet. Å stå på beina er noe vi vanligvis tar for gitt - man blir født, og så lærer man etterhvert å reise seg opp og bli stående på egne bein.

For noen barn, er det ingen selvfølge, det å skulle reise seg opp og betrakte verden fra stående synspunkt. Da er det kjekt det finnes hjelpemidler, ståskall, som kan fikse på den saken. bruken av et slikt ståskall kan dere se i forrige blogginnlegg, om å opp og stå. ...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 22 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Å stå så lang man er

Postet 18-03-13 kl 17:51 av Inagh

(Mamma er vill og gal og setter vannfat foran ungen. Det måtte bare bli vått, det.)


(Tryggere, men mye kjedeligere, å leike med perlelenka Vegard fikk av barna i barnehagen da han slutta.)


Vegard vokser for tiden. Gudane veit...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 17 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Ny vurdering av behovet for hjelpestønad

Postet 09-03-13 kl 19:33 av Inagh
Akk ja - så er tiden inne igjen - tiden for å vurdere behovet for at vi mottar hjelpestønad for Lillemann.

Dette betyr en ny runde med papirmølle, innhenting av legeuttalelser, og ikke minst, en ny runde hvor sjela vrenges. Det tar på, ikke bare tidsmessig, men på en merkelig måte også psykisk, det å skulle beskrive hvorfor barnet ditt oppfyller kravene til at man får en viss sum penger i måneden som kompensasjon for at man tar vare på ham... I hvertfall kan det føles ut slik, til...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 42 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 28 - Rare Disease Day

Postet 28-02-13 kl 11:58 av Inagh
Oppdatert 28-02-13 kl 14:06 av Inagh


I anledning dagen, har jeg lånt et bilde.

I dag er det den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser. En dag som garantert drukner blant all verdens andre dager, men en dag som blir trukket fram og delt av oss som denne dagen er for. Vi trekker den fram, deler den på Facebook og i blogger, og forteller - alt for å skape litt mer oppmerksomhet om den sjeldne...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 17 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 22 - Der døde du igjen

Postet 22-02-13 kl 20:37 av Inagh


Vinterferien har starta. Ei herlig, lang uke, uten skole og uten lekser, men heldigvis med kompis som kommer innom. Kompis som kommer tidlig og kan bli til seint, for det er ikke noe man skal eller må.

Og når kompisen som tilfeldigvis og syns det er gøy med Minecraft, på samme tid som Guttungen, vipper over fra seriøs bygging, til fant og fjas, da blir det...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 6 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 21 - Veslekalven min

Postet 21-02-13 kl 22:58 av Inagh


I går var det karneval på skolen til Lillemann.

Karneval, ja. Eldstemann på 10 har arvet sin mors intense avsky mot å kle seg ut. Han gikk i barnehage i fire år. Det første året var han Kaptein Sabeltann - i lånt drakt. Det holdt til mor fikk tatt et bilde av ham i garderoben. Deretter vrengte han av seg hele sjørøveren og vandret resten av dagen i ulltøyet....
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 18 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 20 - Skolegang

Postet 20-02-13 kl 11:29 av Inagh
Oppdatert 20-02-13 kl 16:55 av Inagh


Jeg veit ikke helt hvorfor jeg kom til å tenke på dette i dag, dette med skolegang. Hvor viktig det er med skole - ikke bare det å få en utdannelse, men også det å ha en sosial arena, hvor man møter jevnaldrende og jevnbyrdige. Hvor man møter likesinnede, og folk man slett ikke er lik, eller liker, for den saks skyld, men hvor man er pent nødt til å lære å omgås hverandre...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 40 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 15 - Hva i all verden har de dratt i hus nå da

Postet 15-02-13 kl 22:51 av Inagh
Oppdatert 15-02-13 kl 23:36 av Inagh


Sånn egentlig er det ikke vi tobeinte som er konger i eget hus. Sånn egentlig får vi allernådigst lov å losjere her, mot daglig dosering av mat, vann, ei rein sandkasse og noen gode runder med rusking i pelsen.

I hvertfall om vi skal tro katta, der han ligger og troner på ei pute i sofaen. Ligger der, diger og svart, gløtter litt på et øye i ny og ne for...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 10 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 14 - søskenkjærlighet

Postet 14-02-13 kl 19:48 av Inagh
Oppdatert 14-02-13 kl 22:47 av Inagh


I dag, på selveste Valentinsdagen, passer det vel å blogge aldri så lite om kjærlighet. Ikke slik klissete kjærlighet med hjerter og sukker på toppen, men ekte, jordnær kjærlighet, som den mellom brødre.

Jeg har sagt det før. Da vi ønsket oss barn, ønsket vi oss gutter. Vi syntes liksom vi forsto oss på gutter, jenter var sånne sære vesner vi ikke helt ble...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 25 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 13 - Vennskap

Postet 13-02-13 kl 11:11 av Inagh
Oppdatert 13-02-13 kl 11:16 av Inagh


Jeg har tenkt mye på vennskap i det siste - at vennskap er på mange vis for meg limet i et godt liv.

Det er mange former for vennskap. Vennskapet mellom foreldre, for eksempel. Jeg er vokst opp i et hjem fylt til randen av vennskap mellom mor og far. De var ektefeller, og de var venner. De kunne krangle og sloss som folk flest, men dypt i dem begge lå vennskapet...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 12 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 8 - Barnlig glede

Postet 08-02-13 kl 14:13 av Inagh
Oppdatert 08-02-13 kl 14:24 av Inagh


Jeg er en enkel sjel - lett å glede. Jeg har vel aldri helt gitt slipp i barnet i meg. Det er nok en grunn til at jeg valgte bli førskolelærer og stortrives med jobben min. (Sånn når jeg ikke går og mumler surt over dagens hårreisende barnehagepolitikk og hvordan den går ut over min, og ikke minst barnas, arbeidshverdag. Men det er, kanskje, et annet blogginnlegg en dag.)...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 18 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 7 - Enn så lenge

Postet 07-02-13 kl 16:04 av Inagh
Oppdatert 07-02-13 kl 20:49 av Inagh


Å være 10 år og ha hypermobile ledd som slarker hit og dit, så man stadig trår over, snubler og faller på flatmark... Å være 10 år og ha en diagnose som heter Motorisk Dyspraksi - en diagnose som gjør at man forstår danskernes lakoniske kjælenavn: "tume fumle børn"... Å være ti år, ha dårlig balanse, dårlig motorikk og dårlig koordineringsevne, og bo på et sted...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 24 Inagh er ikke aktiv
Gammel

Februarbildeblogging 6 - Å Tenke Sitt

Postet 06-02-13 kl 21:07 av Inagh
Oppdatert 06-02-13 kl 21:48 av Inagh


Her sitter jeg og lufter tærne.

Det var foreldremøte i kveld. Foresatte og Håpefulle ved fjerde trinn skulle treffes. Elevene skulle fortelle om sin skolehverdag, det skulle underholdes, og så skulle vi ha med mat og drikke og spise sammen til slutt.

Mat og drikke ble fikset, og siden jeg nå engang er ei kaffekjærring, og Ernie er litt i overkant...
Inagh sin avatar
Slumrende Ullteppe
Postet under Uten kategori
Kommentarer 19 Inagh er ikke aktiv

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 22:43.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no