[Bokormen]

For å være helt ærlig er jeg ikke sikker på hva jeg hadde gjort om jeg ble gravid med et barn som vi visste var alvorlig sykt. Hadde det vært barn nummer en hadde vi nok nesten uansett valgt å gjennomføre svangerskapet. Men om vi nå hadde fått et fullstendig pleietrengende barn, som kanskje måtte inn og ut av sykehus, ville det utvilsomt gått ut over de to små vi allerede har satt til verden. Jeg har sett på nært hold at små barn har bodd hos besteforeldrene flere uker i strekk, for så å besøke mamma, pappa og søsken på sykehuset i helgene. Hensynet til det syke barnet må alltid komme først, og da må skoleavslutninger vike, bursdagsfeiringer flyttes, ferier avlyses. I tillegg til dette kommer hverdagen, alle mulige små og store situasjoner som blir preget av å ha et sykt barn i huset. Og i motsetning til å få et friskt barn som har kollikk noen måneder, for eksempel, er ikke kronisk sykdom og/ eller handicap noe man kan se enden på.


Det er ikke meningen å svartmale nå, og jeg beundrer de som lever med syke barn, mange gjør en utrolig innsats. Men det er lett for oss som har friske barn å legge merke til solskinnsshistorier. Vi ser ikke de dårlige dagene - eller ukene - vi ser ikke de utallige tunge løftene, haugene med klesvask, vasking av spy, bleieskift på tenåringer, medisinering midt på natten osv osv.

Nå beveger jeg meg kanskje litt utenfor tema her, men jeg har fått litt større innsikt i at downs kan utarte seg i utallige varianter, etter at en kollega av mannen fikk et barn med downs. Han er en skjønn liten pjokk, men han kan aldri bli blant dem som spiller musikk på TV, for å si det slik. Han er veldig hardt rammet. Og da jeg ser hvor mye dette krever av foreldrene kan jeg ikke forestille meg hvordan det hadde blitt om de hadde barn fra før.