[kie]

Madam Mim: Jeg tror nesten jeg elsker deg for den.

:mor til funksjonshemmet barn:

Å ha et funksjonshemmet barn er noe man sørger litt over, kommer over, lærer seg å leve med og så blir man jo etterhvert tatt med storm av barnet også og ville ikke ha byttet det bort for alt i verden.

Å ha et funksjonshemmet barn og leve i dette samfunnet kan derimot innimellom føles som om man har fått en straff. En økonomisk, helsemessig osv. straff. Man ydmykes så veldig. Man må krype og slåss om hverandre. Det er ironisk at man skal slite seg ut for å få de verktøyene som nettopp skal forhindre at man sliter seg ut. Det er utrolig ekkelt at man tvinges inn i en rolle som "den vanskelige mora" og "kranglefanten". Med mindre man gir blaffen. Og jeg tror nok at det for de som jobber med dette og som faktisk ser situasjonen må være fryktelig frustrerende å ikke ha de hjelpemidlene, eller nok av dem til å virkelig hjelpe. Det finnes mange dyktige, empatiske og omsorgsfulle mennesker i dette systemet også. Men det hjelper så lite når de ikke har verktøyet til å virkelig gjøre en forskjell. Og en del av dem blir utbrente og kyniske til slutt.

En spørreundersøkelse blant foreldrene i en interesseorganisasjon for funksjonshemmede viste at 100% følte seg mer eller mindre utbrent. Og samtlige sa at det ikke var barnet i seg selv som slet dem ut, hvor enn krevende omsorgsoppgavene ved det var. Nei, det var det såkalte hjelpesystemet.