Palliasjon - hva bør ligge i det ordet?

Har akkurat startet på "dødsutdanning" som noen så fint kaller det - videreutdanning i palliasjon, og vil gjerne ha synspunkter.

Hvis det er noen her som har mistet noen de er glad i, eller bryr seg om, enten på sykehus eller i andre institusjoner, hva tenker du om hvordan du/dere ble møtt av sykepleiere og leger? Hvordan opplevde du at pasienten ble ivaretatt? Hvordan ble du som pårørende ivaretatt? Fikk dere oppfølging etter at døden hadde inntrådt? Etter begravelsen? Senere?

Klarte spl. å stå i det sammen med dere? Dette er vel mest aktuelt ved langvarig sykdom, hvor palliasjon er en vesentlig del. Kreft f.eks, eller langtkommet hjertesvikt, KOLS etc. Der man vet at døden venter i enden av et sykeleie.
Savnet du noe? Var det noe spl. vegret seg for å snakke om, ikke turte å gå inn i? Hvordan hadde du ønsket at det skulle være helt optimalt sett?
Følte du deg som pårørende sett?
Hvis du ikke vil "utlevere" deg her, så blir jeg glad hvis du vil sende meg en pm.

[Babe]

Viktig tema.

Da min stedatter døde, 2,5 år gammel, av kreft i 1990 ble foreldrene (og tildels vi steforeldre også - barnet bodde 50% hos hver)godt ivaretatt. Det var varmt og godt på (gamle) RH's barneavdeling. Sykepleiere som så foreldre og barn som en enhet. Det var et godt team rundt dem, med leger, sosionom og sykepleiere. Alle møtte opp både under bisettelse og begravelse - og de (vi) ble fulgt opp en periode etter dødsfallet. I flere år var foreldrene jevnlig (som 1-2 ganger pr år) ute og spiste sammen med primærsykepleieren.




Da min mamma døde i fjorvar forløpet helt annerledes - vi trodde hun hadde omgangssyke, en liten uke etterpå fikk vi beskjed om at hun kom til å dø. Vi ble behandlet litt forskjellig - det var to leger og to sykepleiere, samt en prest som virkelig gjorde inntrykk, som tok seg av oss og mamma på en fantastisk måte. Gudskjelov var den ene sykepleieren der siste natten og da mamma døde.

Vi hadde også iskalde sykepleiere og overarrogante leger... Vi opplevde ved to tilfeller, på intensivavdelingen, at de hadde glemt å skru på oksygen slik at metningen falt ned til femtitallet -dette før hun ble ansett som palliativ pasient. Jeg følte at jeg til tider måtte passe på som en hauk...

Det beste stellet fikk hun av meg, selv om det som sagt var to sykepleiere som var fantastiske.

Uansett- vi fikk ikke noen oppfølging av noe slag etter at hun døde. Hørte ikke et pip ang noe. Men...som sagt; hun var jo ikke langvarig palliativ. Hadde det ikke kommet til komplikasjoner etter en operasjon ville hun nok fått ett lenger palliativt forløp og ting antagelig blitt annerledes (oppdaget langtkommen lungekreft).

[Robyn]

Mamma døde av kreft og var innlagt på Ahus i lengre perioder. Hun fikk vel knapt nok det tilsynet hun hadde krav på, i allefall ikke mer.
Min søster er sykepleier og tok de fleste av stellene på mamma. Hun opplevde å bli avvist når hun ringte på for å få hjelp til å snu henne i senga fordi sykepleieren på vakt hadde så vondt i ryggen. Det oppleves helt hårreisende når man faktisk gjør en stor del av jobben dems allerede.

De siste to ukene var mamma på Hospice Lovisenberg og det var noe helt annet.
Både vi og mamma ble ivaretatt på en helt annen måte. Når vi var litt frustrerte en dag (noe som nok bare bunnet i at vi var slitne og langt nede) tok den ene sykepleieren med meg og søster'n ut på en dagligstue og snakket med oss en god halvtime.

Respekt og medmenneskelighet syns jeg er en viktig del av palliasjon. Å se hver pasient som det individet det er med de behovene nettopp den pasienten har. Noen trenger å snakke, andre å gråte. Atter andre trenger bare noen som er der uten at så mye nødvendigvis trenger å bli sagt.

Opprinnelig lagt inn av Robyn, her.

Mamma døde av kreft og var innlagt på Ahus i lengre perioder. Hun fikk vel knapt nok det tilsynet hun hadde krav på, i allefall ikke mer.
Min søster er sykepleier og tok de fleste av stellene på mamma. Hun opplevde å bli avvist når hun ringte på for å få hjelp til å snu henne i senga fordi sykepleieren på vakt hadde så vondt i ryggen. Det oppleves helt hårreisende når man faktisk gjør en stor del av jobben dems allerede.

De siste to ukene var mamma på Hospice Lovisenberg og det var noe helt annet.
Både vi og mamma ble ivaretatt på en helt annen måte. Når vi var litt frustrerte en dag (noe som nok bare bunnet i at vi var slitne og langt nede) tok den ene sykepleieren med meg og søster'n ut på en dagligstue og snakket med oss en god halvtime.

Respekt og medmenneskelighet syns jeg er en viktig del av palliasjon. Å se hver pasient som det individet det er med de behovene nettopp den pasienten har. Noen trenger å snakke, andre å gråte. Atter andre trenger bare noen som er der uten at så mye nødvendigvis trenger å bli sagt.

Min erfaring er at det er lite fokus på palliasjon på sykehus, med mindre det er en palliativ enhet. På vanlige akuttposter har de et helt annet fokus.
Men jeg blir litt av det du forteller Robyn. At sykepleier ikke kunne hjelpe til med å snu pasienten?! Det går virkelig ikke an!

Vi har vært på Hospice Lovisenberg i dag, og bare å komme inn der var en fin opplevelse. Du kunne kjenne roen strømme mot deg, og de to som viste oss rundt utstrålte en god trygghet, og snakket om døden som den naturligste ting.
Det er jo det, men det er mange som har problemer med å snakke om det, for døden er litt tabulagt.

Jeg ser i allefall allerede, at de pårørende blir en viktig del av det hele.
Vi er ikke gode nok på det der jeg jobber nå, og det har jeg tenkt å gjøre noe med.
Takk dere som har svart

[D'Arcy]

Jeg sto i dette for noen måneder siden. Jeg fikk fantastisk oppfølging som pårørende på intensivavdelingen. Da det ble bestemt at pasienten skulle kobles fra og legges terminal, ble h*n flyttet til nevrologisk grunnet plassproblemer på intensiven. Det var ikke like greit. På intesiven hadde de fantastiske sykepleiere som virkelig klarte å få meg til å føle meg ivaretatt og at pasienten ble behandlet med respekt. De klarte å få meg til å føle at de virkelig brydde seg om meg og om h*n. På nevrologen var det hjelpepleierene som hadde denne rollen. Sykepleierene så jeg stort sett bare når jeg ringte på eller når det var medisinering.

I ettertid fikk vi tilbud om oppfølgingsmøte med de intensivsykepleierene som hadde fulgt oss tettest og det var en fantastisk oppfølging for min del. De var så sterke og flotte mennesker og gav så mye av seg selv som jeg aldri kommer til å glemme. Sånne små ting som å sørge for at jeg fikk mat etter 19 timer på sykehuset, selv om jeg ikke hadde krav på det. Å bli sett som pårørende, og å føle at pasienten blir ivaretatt med respekt. Det betydde også mye for meg å få totalt innsyn i behandlingen. Hvilken medisin, hva som skulle skje og så videre.

Jeg har den dypeste respekt for den jobben som intensivsykepleiere gjør, spesielt når det går gale veien.

Spør om det er noe mer konkret du vil vite.

Det styrker jo bare det jeg allerede har forstått - at de pårørende trenger å bli sett på en helt annen måte enn det som er "vanlig" på en medisinsk sengepost. Dette er viktig, og jeg er veldig glad for at dere vil dele med meg.

[D'Arcy]

Opprinnelig lagt inn av sjuggerpløm, her.

Det styrker jo bare det jeg allerede har forstått - at de pårørende trenger å bli sett på en helt annen måte enn det som er "vanlig" på en medisinsk sengepost. Dette er viktig, og jeg er veldig glad for at dere vil dele med meg.

Det er klart. Når alt håp er ute, og man bare venter på det uungåelige - da trenger man å få lov til å være liten en gang i blant. For absolutt alle kreftene går gjerne med til å være sterk for den som faktisk skal dø....

[Input]

Min mamma døde av kreft i 2006, og var innlagt en del på Haukeland. Det synes jeg var tildels ille, det var lite hjelp og få, og lite omsorg ovenfor både pasienter og pårørende.

De siste mnd. var hun på Haraldsplass, der de har egen avdeling for terminale pasienter og det var en helt "fantastisk opplevelse" (i den grad noe så tungt og vanskelig kan være fantastisk altså.. Klønete formulert, men jeg vet ikke hva jeg ellers skal si..). Jeg husker hvor fint jeg synes det var at sykepleierne kom innom hos mamma og sa "Hadet, xxx, vi sees i morgen!" selv om mamma var helt borte. At de snakket til henne om dagligdagse ting og til og med stilte spørsmål de aldri fikk svar på. Men likevel snakket de, selv om ingen kan vite om hun faktisk hørte noe eller ikke. Jeg som pårørende fikk også mye oppfølging, de hadde tid til å svare på spørsmål og trøste. Kan rett og slett ikke få rost dem nok.

Det har nok mye å si hva slags avdeling det er. På Haukeland var hun jo mest når hun trengte akutt hjelp, og jeg kan tenke meg at den avdelingen hun var på da var mye mer presset i forhold personale, tidsmangel og sånne ting.

De har etter hva jeg har fått med meg flere spl. på vakt, enn det som er normalt på en "vanlig" medisinsk sengepost, så det er nok litt av forklaringen, men allikevel skal man jo kunne føle seg ivaretatt som pasient og pårørende. Det er rett og slett ikke nok fokus på det tror jeg.

[elg]

Min far døde av hjernesvulst på medisinsk avdeling på Diakonhjemmet i 2009, og det var en helt forferdelig opplevelse. Han lå og skrek hele tiden (de mente han hadde emosjonell inkotinens) og sykepleierne hadde ikke tid til å ta seg av ham. Vi måtte selv leie inn sykepleiere som var hos ham 24 timer i døgnet. I tillegg til at vi også var mye der.

De prøvde en mengde forskjellige kombinasjoner av lykkepiller, morfin +++, men det var ingenting som hjalp ham til å roe seg. En av kombinasjonene gjorde at han ikke fikk sove på flere døgn.

En av sykepleierne så ut som frøken død. Hun hadde øyne uten snev av empati, og når hun skulle snu ham gjorde hun det med bryske bevegelser. Det var helt forferdelig å se på. Når hun i tillegg maste på legene om at han måtte få morfinpumpe, var alt litt ekkelt.

Ingen hadde tid til å snakke med oss, og legene snakket (eller de skrek faktisk til ham) to dager før han døde om at han om 14 dager skulle flyttes til Hospice Lovisenberg. Alle andre skjønte at det ikke var lenge igjen. Vi har ikke fått noen oppfølging etterpå.

Vi skulle så veldig gjerne ha vært et sted hvor de visste hvordan de skulle behandle pasienter som var i siste stadium av hjernesvulst. (Etter at min far hadde mistet grepet om tid og sted trodde sykepleierne på Diakonhjemmet at han skulle klare å ta sine epilepsimedisiner til riktig tidspunkt. De var faktisk veldig overrasket over at han ikke klarte det...).

Hjertet mitt gråter over hva dere har opplevd Elg. Sånn skal det overhodet ikke være!
Jeg blir flau på vegne av enkelte av min "egen stand", og vel - noen skulle rett og slett aldri hatt lov til å ha noe med mennesker å gjøre i det hele tatt.
Som læreren så treffende sa det i dag; Det er enkelte som aldri får "blikket" samme hvor lenge de jobber, fordi de rett og slett ikke passer til det de skal gjøre.
Det er sykepleierens jobb å sørge for at utilstrekkelig smertelindring blir tatt opp som tema på legevisitt. Og at man skal være nødt til å leie inn egne sykepleiere når pasienten ligger på sykehus?