En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Jessica]

http://www.aftenposten.no/meninger/k...cle4058683.ece

Dette er utrolig bra skrevet. Hun får liksom med ALT med få ord. Tårene spratt her. Så mye kjærlighet til broren, men også såre følelser....

Jeg tenker også på hva jeg ville gjort da jeg var gravid, om jeg fikk vite at barnet hadde Downs. Første gang visste jeg ikke om hvordan det var å ha et barn og da hadde jeg bare ett barn å tenke på. Jeg hadde nok valgt å beholde barnet.

Hadde det vært i andre svangerskap så vet jeg ikke. I tredje svangerskap da er jeg redd jeg hadde valgt det bort, dessverre. Det hadde vært av hensyn til hva jeg trodde vi kunne makte og i forhold til søsknene.

Hva tenker dere?

[Inagh]

Hun skriver - og beskriver - det godt, denne dama, hvordan det er/kan være å være barn til et barn med spesielle behov.

Sjøl er jeg jo midt oppi det, med hodet og begge beina. Vi har en ung mann på 8 år, som skal ses og ivaretas i en hverdag som blir så til de grader fylt opp av lillebroren...

En hverdag, hvor vi som foreldre stadig har dårlig samvittighet, vi føler vi ikke strekker til, vi føler vi fratar Guttungen muligheter andre barn har. Vi har nylig vært på Frambu, hele familien, og her jobber de mye med søsken. Et av barna der hadde sagt så fint: "jeg skulle ønske jeg kunne glede meg til noe, slik vennene mine kan..."

Guttungen får aldri glede seg til noe. Vi har sluttet med det. De gangene han gleder seg, kan han fort bli skuffet, fordi det ikke blir noe av pga broren som er på sykehus - igjen... I stedet har vi satset på overraskelser: "vet du - i kveld skal vi på teateret!"

Nå er vi kommet så langt at vi kan si "i kveld." Vi er faktisk så langt at vi kan si "i morgen" og "kanskje til helga" - men vi kan aldri love...

Vi er heldige. Vi har et fantastisk hjelpeapparat rundt oss, som har fungert fra dag en. Fra Lillemann var baby har vi hatt avlastning på fast basis - godt, stabilt avlastningsopplegg. Slik er vi i stand til å ivareta broren i små doser, gjøre ting sammen og reise steder - oppleve noe vi ikke får til med en lillebror i rullestol på slep.

Guttungen er glad i, og stolt av broren sin, han savner ham når han er hos avlaster. Vi tar med Lillemann på skolen, og Guttungen står kry som en hanekylling når barn flokker om den rare broren hans - "vil du klappe lillebroren min?"

Samtidig... Når det kommer venner hjem - venner som blir stående litt bekymret i døra, før de våger gå inn til den rare ungen som ligger i saccosekken og lager merkelige lyder. Venner - som ikke tør nærme seg, før vi har forsikret om at det ikke smitter...

Merkelige småbrødre, gjør også snodige søsken - Guttungen vil alltid skille seg ut i venneflokken - vil aldri være A4.

Og så får vi psykologark - en stor blekke som Guttungen har fylt ut i psykologsamtale. "Hvordan kjennes det for deg å ha en liten bror som ikke er som andre..." Flere små, tegnede, guttekropper - fylt med farger, en farge for hver følelse og hvor den sitter i kroppen. Det er ikke lett å se disse mennene... Den store, oransje fargen som fyller hodet og magen - bare med en svart liten strek i halsen...
Oransje betyr sorg. Svart betyr frykt.

Grønt betyr glede - og takk og lov for den lille, rotete tusjklumpen av grønt som var plassert i midten av magen...

Det blir rotete dette, og jeg vet ikke helt hvor jeg ender opp her jeg sitter. Fikk bare masse tanker om søsken - hvordan det er å ha en søster eller en bror som er annerledes, rar - som blir sett på, hvisket om, ledd av. Men som også er så høyt elsket at det nesten gjør vondt i en liten kropp.

Sorteringssamfunnet gjør vondt å tenke på. Det gjør vondt å vite at det skulle vært mange fler små barn med Downs rundt oss, barn som aldri fikk bli til, fordi de ikke fylte "standardkravene" man har til barn.

Likevel... En stygg del av meg forstår det. For det krever så vanvittig mye av foreldrene, og det krever så mye av søsknene. Ikke alle er så heldige som oss, ikke alle har et hjelpe- og støtteapparat som står klart og som virker ned til minste detalj. Og ikke vet du hva du får når du får et barn med Downs. Du kan få "de søte, smilende små" - solstrålende som sjarmerer nabolaget, og som går i nærskolen og etterhvert flytter inn på Tangerudbakken. Du kan få et alvorlig funksjonshemmet barn, med store lærevansker, utagerende atferd og hjerteproblemer.

Hvor godt fungerer din familie - hvor godt fungerer ditt nettverk - hvor stor belastning våger dere å tåle?

Jeg kan ikke med hånda på hjertet si at jeg ikke ville valgt bort Lillemann om jeg hadde visst på forhånd hvordan livet med ham ville blitt. Det er vondt å tenke på - og jeg er sjeleglad jeg aldri fikk det valget. Vi fikk ham - livet ble som det ble - og vi elsker ham høyere enn oss selv, både vi voksne og storebroren.

Men jeg skal ikke si at jeg ikke forstår de som velger annerledes...

Oransje betyr sorg - svart betyr frykt... Grønt er glede, og takk og lov for den grønne klumpen av tusj som befant seg midt i magen.

[Isolde]

Nå har ikke jeg lest artikkelen med hva Inagh skriver.
Du skriver så levende at jeg får frysninger nedover ryggen.
Fine storebroren som må tenke på så mye mer han han skulle.

[Pesten]

Opprinnelig lagt inn av Isolde, her.

Nå har ikke jeg lest artikkelen med hva Inagh skriver.
Du skriver så levende at jeg får frysninger nedover ryggen.
Fine storebroren som må tenke på så mye mer han han skulle.

Signerer.
Her sliter også søsken pga storebror som er autist.
Ikke bare bare å være søsken oppi dette og jeg sliter også med dårlig samvittighet ovenfor alle sammen. Du skriver godt Inagh. Samtidig blir jeg trist av å lese.

[Blå]

Inagh.

Du vet at du er et av mine idoler. Jeg beundrer deg og er glad for at jeg kjenner deg.

[D'Arcy]

Jeg får rett og slett tårer i øynene av Inagh og m^2 sine innlegg. Fine fine mammaene til skjønne, tøffe gutter! Tusen takk for at dere deler litt av hverdagen med oss.

[emm]

Inagh: Du sier det så fint. Og jeg mener det må være lov å ha doble følelser rundt dette. Fryktelig vanskelig tema dette med annerledeshet, men du er et stort forbilde for meg Inagh som står i det med hele deg!

[Katta]

Inagh, nok en gang får jeg tårer i øynene over det du skriver. Du skriver så fint og så brutalt ærlig på samme tid.

[Xian]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Inagh, nok en gang får jeg tårer i øynene over det du skriver. Du skriver så fint og så brutalt ærlig på samme tid.

Ja!

[HelloKitty]

Inagh, så sterkt skrevet, så fint og ærlig

[Tranquil]

Det var vakkert og trist og fantastisk skrevet Inagh.

[zeppelin]

Jeg leste artikkelen tidligere i uken, og nå det du skriver Inagh. Det trykker på mange vonde og gode følelser samtidig. Noen valg er aldri enkle. Og noen fasit eller enkle løsninger finnes ikke. Så får man stå ved det valget man tar. Aner ikke hva jeg hadde gjort om jeg sto ovenfor valget.

[Nenne]

Opprinnelig lagt inn av Jessica, her.

http://www.aftenposten.no/meninger/k...cle4058683.ece

Dette er utrolig bra skrevet. Hun får liksom med ALT med få ord. Tårene spratt her. Så mye kjærlighet til broren, men også såre følelser....

Jeg tenker også på hva jeg ville gjort da jeg var gravid, om jeg fikk vite at barnet hadde Downs. Første gang visste jeg ikke om hvordan det var å ha et barn og da hadde jeg bare ett barn å tenke på. Jeg hadde nok valgt å beholde barnet.

Hadde det vært i andre svangerskap så vet jeg ikke. I tredje svangerskap da er jeg redd jeg hadde valgt det bort, dessverre. Det hadde vært av hensyn til hva jeg trodde vi kunne makte og i forhold til søsknene.

Hva tenker dere?

Her må jeg si at jeg tenker akkurat som deg. Jeg har ei studievenninne som vokste opp med en bror med spesielle behov og det som har skjedd både med henne og søstra er at de har gått i veggen med et smell i voksen alder og ingen av dem ser ut til å ha kommet på beina igjen. To sterke, flotte jenter som tok alt for stort ansvar, begge med lang universitetsutdanning og begge på uføretrygd så langt jeg vet. Med deres historie i bakhodet samt alt jeg vet om Downs fra både familie og nærmeste nabo, ville nok valget ha vært, ikke enkelt og ikke lett, men i hvert fall gitt etter barn nummer en.

[Pamina]

Inagh Du skriver så fint, og jeg sitter og sipper og er så glad for at sånne som deg fins.

[Pamina]

Artikkelen var bra den også.

[MegaMie]

Veldig fin kronikk og utrolig flott skrevet av Inagh.

Jeg har selv en venninne med Downs og jobber til daglig med barn med samme diagnose og er veldig glad for å ha de i livet mitt.

[Milfrid]

Du får tårene fram i øynene mine, Inagh.

Og jeg håper virkelig at jeg aldri kommer i en slik valgsituasjon, jeg har ingen ide om hva jeg skulle ha gjort.

[tiddelibom]

Som jeg prikket Inagh nå, før jeg hadde lest alle dere andres tilbakemeldinger: hun skriver varmt, ærlig og enormt bra. Jeg blir utrolig rørt av å lese ordene hennes.
Og jeg tør ikke si selv hva jeg ville valgt om jeg hadde stått overfor et slikt valg. Kanskje har jeg heller ikke lyst til å tenke så mye over det. Det er godt at det er endel ting man ikke vet.

[Nora H]

Inagh:

Og artikkelen fikk også tårene frem. Rørende og vakkert. Det er et dilemma, virkelig. Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige.

[Nenne]

Opprinnelig lagt inn av Nora H, her.

Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige.

For noe forferdelig vas! Downs barn er akkurat like forskjellige som andre barn og veldig få av dem er som Dissimillis-glansbildet som stort sett er folks eneste erfaring med Downs. Det finnes sikkert dem som er nydelige, men det finnes jammen dem som ikke er det minste bedårende, ei heller trivelige. Det vet jeg av personlig erfaring.