Interessant kommentar til sorteringsamfunnet

[MegaMie]

Jeg kom over denne kommentaren og synes den var veldig god. Både velformulert og underbygget med fakta. Jeg synes ofte denne debatten blir preget av mye personlige følelser og synes denne faren klarer å balansere dette bra.

Litt lang, men her er den:
http://neitilsortering.no/2013/02/14...-down-syndrom/

[Primrose]

Denne kommentaren ble jo veldig preget av DS. Det finnes andre, fatale ting man kan oppdage og som man heller vil oppdage i uke 12 enn i uke 18 på ordinær UL. Jeg klarer ikke å diskutere dette uten å bli veldig preget av personlige følelser, men jeg synes at debatten om tidlig UL for ofte preges av DS alene.

[Myria]

Opprinnelig lagt inn av Primrose, her.

Denne kommentaren ble jo veldig preget av DS. Det finnes andre, fatale ting man kan oppdage og som man heller vil oppdage i uke 12 enn i uke 18 på ordinær UL. Jeg klarer ikke å diskutere dette uten å bli veldig preget av personlige følelser, men jeg synes at debatten om tidlig UL for ofte preges av DS alene.

Det stemmer jo at det finnes langt verre ting som kan oppdages på UL, men jeg leste for ikke så lenge siden (husker dessverre ikke hvor) en statistikk som sa at prosentandelen som tar abort når de oppdager avvik på UL er betydelig høyere ved Downs syndrom enn ved en hel rekke langt verre sykdommer. For mange er det tydeligvis nettopp DS som er den store frykten og da er det kanskje ikke så rart at debatten omkring dette blir preget av det.

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av Myria, her.

Det stemmer jo at det finnes langt verre ting som kan oppdages på UL, men jeg leste for ikke så lenge siden (husker dessverre ikke hvor) en statistikk som sa at prosentandelen som tar abort når de oppdager avvik på UL er betydelig høyere ved Downs syndrom enn ved en hel rekke langt verre sykdommer. For mange er det tydeligvis nettopp DS som er den store frykten og da er det kanskje ikke så rart at debatten omkring dette blir preget av det.

Jeg har virkelig ikke "brukt" tid på å sette meg inn i hvilke "avvik" annet enn Down Syndrom, man kan avdekke på tidlig UL. Jeg ser flere av dere nevner at man kan oppdage flere forhold. Vil noen være så snill å opplyse meg? Jeg har ikke orket å oppsøke informasjon selv, da denne debatten ofte blir for personlig for meg.

[kokosbolle]

Har ikke lest kommentaren, men er enig med Primrose. Det finnes en god del andre ting som er bedre å oppdage så tidlig som mulig, etter mitt syn.

[Madicken]

Primrose sier det jeg mener.

[Matilda]

Jeg tenkte det samme som Primrose. Jeg syntes i grunnen ikke så mye om den kommentaren, jeg. Han sier at han vurderer flere synspunkt og premissene som er lagt for debatten, men ser dem bare i sammenheng med egne erfaringer, og glemmer helt at andre kan ha andre erfaringer enn ham.

Han sier:

Sitat:

Hun vil ikke bruke livet sitt til å ta seg av et barn med DS. Hun sier mye om sin holdning til dette når hun sier at «Jeg kjøper ikke den ubeskrivelige lykken et Downs-barn bringer» og «Det er en stor belastning å få barn med utviklingshemminger. De som sier noe annet lyver.» Dette reagerer jeg på. Personlig anser jeg det ikke som en stor belastning å ha et barn med DS. Jeg opplever også min sønn som en stor lykke. Og jeg lyver ikke.

Jeg tror ikke han juger. Men jeg tror ikke hans sannhet er den eneste riktige. Sjøl hadde jeg ikke valgt bort et barn med Downs syndrom, for akkurat det tenker jeg at jeg har ressurser til å leve med. Det er andre årsaker også til å avbryte et svangerskap, og det er ikke nødvendigvis slik at man har noe valg. Jeg har to harde svangerskap bak meg. Ultralyd i henholdsvis uke 20 og 17 viste at alt var fint med barna. Jeg var forberedt på at de likevel kunne ha Downs, jeg kjenner noen som har opplevd det. Det bekymra meg ikke. Men jeg må være ærlig å si at jeg nok hadde valgt bort et alvorlig handikappet barn (og i alle fall nå, som jeg allerede er utkjørt av de to jeg har, som det ellers bare er smårusk med). Jeg hadde i alle fall valgt å avbryte svangerskapet dersom det viste seg at fosteret ikke kunne leve utenfor min kropp. Og jo tidligere i svangerskapet den avgjørelsen kunne tas, jo bedre. Jeg kan ikke forestille meg hvor vondt det må være å se et lite menneske på ordinær ultralyd og få vite at det barnet har skader som er uforenelig med liv. Jeg tror ikke det er sånn at det blir så mye lettere å se det samme i uke 12, altså, men jeg hadde sjøl likt å få vite det så tidlig som mulig. Færre vonde, "bortkastede" svangerskapsuker, for å si det brutalt. Mindre tid til å bygge opp forventninger som går i grus.

Når det er sagt, så ser jeg jo at noen sikkert vil kunne bruke en tidlig ultralyd til lettere å kunne velge bort barn med Downs. Jeg synes ikke det er uproblematisk. Men jeg synes det er deres avgjørelse å ta. Så kan vi heller gjøre mer for å legge til rette for de som har barn med DS, og sørge for at de barna får et voksenliv og et arbeidsliv som er tilpassa deres utfordringer og talenter.

[Olvina]

Eg er heilt einige med Primrose og Matilda.

Etter det eg kan sjå, var det i følge Medisinsk fødselregister i 2005 33 av 244 der DS var einaste årsak til seinabort, i tillegg til 10 der DS var kombinert med andre alvorlege sjukdommar. Det betyr at det er langt fleire årsaker til seinabortar enn DS, og desse bør også kome meir med i debatten. Dessverre endar slike debattar ofte opp i beskrivelsar av gleda ein har av velfungerande barn med DS og spørsmålet om vi verkeleg ynskjer å "utrydde" desse og, då blir debatten heilt feil.

Med min bakgrunn er fokuset i debatten mogelegheit til å avslutte svangerskap der fosteret har fått påvist skader, ikkje foreneleg med liv, på eit så tidleg stadium som mogeleg. For dei aller, aller fleste som endar opp i ein situasjon der valet blir seinabort, er det heilt andre årsaker enn DS som ligg bak, nemleg ikkje liv i det heile tatt, eller liv med store plager, smerter og/eller handicap. Eg føler vel at alt dette blir feia vekk og gløymt i debatten.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Olvina, her.

Etter det eg kan sjå, var det i følge Medisinsk fødselregister i 2005 33 av 244 der DS var einaste årsak til seinabort, i tillegg til 10 der DS var kombinert med andre alvorlege sjukdommar. Det betyr at det er langt fleire årsaker til seinabortar enn DS, og desse bør også kome meir med i debatten.

Dette synes jeg er veldig interessant og veldig viktig. Hvordan man velger har uansett veldig mye med forutsetninger, utfordringer fra før, og forventninger til egen kapasitet å gjøre. Jeg mener - folk velger jo å ta "vanlig" abort uten at de må oppgi grunn for det. Der kan jo alle mulige banale grunner spille inn. At noen går til det, tross alt, ganske drastiske skritt å ta en senabort om det er noe med fosteret indikerer jo at det i det minste er gjennomtenkt. De tok ikke abort ved første korsvei liksom (før 12 uker) og jeg kan ikke tenke meg at det på noen som helst slags måte er enkelt å ta en senabort, uansett hvor "riktig og viktig" vi andre måtte synes at grunnen er.
For noen er det viktig å bære et barn som er dømt til å dø i løpet av de første levedøgnene fram til fødsel, for andre er det riktig å avslutte et svangerskap de anser vil koste dem familie og helse og ... hva vet jeg, fritid og framtidsutsikter. Man velger det man velger, basert på de erfaringer man har. Og det er det faktisk samfunnet som gir oss muligheten til - da bør man ikke dømmes for å handle innenfor de rammene.

Min erfaring er med et barn som var veldig plaget av alvorlig sykdom, mange daglige pustestopp ved kvelning, 25 sykehusinnleggelser det første halvannet året utover de 3-4-5 ukene vi var der etter fødsel (vi hadde åpen retur i tilfelle jeg følte jeg ikke klarte å passe på at han ikke sluttet å puste. da fikk jeg eget rom å sove på mens en sykepleier satt ved sengekanten hans konstant og passet på), 2 turer til sykehuset i uka for prøver og fysioterapi og greier, medisiner med bivirkninger, og mye smerter allerede fra fødselen av. Jeg har sagt det mange ganger, at hadde jeg visst på forhånd hva han skulle gjennom hadde jeg aldri valgt det for han. Konsekvensen av det er at jeg har valgt å ikke få flere barn, fordi det lillegutt har er ikke diagnostisert og hans spedbarnstid unner jeg ingen andre barn. Nå har ikke lillegutt Downs da, han har ikke det. Det han har, hva det n å er, er ikke så ille nå etterhvert liksom. Jeg mener, han skriver og leser, snakker med talemaskinen sin, og klatrer, svømmer, rir, står på slalom og er en aldeles strålende og blid liten gutt. En skikkelig solskinnsunge. Mye vondt da, og sover dårlig, og skjønner ingen konsekvenser så han fort vekk er til fare for både seg, omgivelsene og mennesker og dyr. Senest i helga kostet ha meg en tv. Jaja. Daglige små utfordringer som er så mye vanskeligere for han enn for andre, han må jobbe hele tida - ingenting kommer automatisk. Men ikke store helsemessige problemer lengre, hvertfall ikke livsfarlige problemer.
Men jeg har allikevel valgt bort å få flere barn. På ingen måte vil jeg risikere at jeg har valgt alt han har måttet gå gjennom for et foster, spedbarn, barn.

Jeg sendte nettopp inn hjelpestønadsøknad forrige uke, den lå på 100 timer tilsyn og pleie per uke. Da i en vanlig uke hvor han er på skole/SFO hver dag fra 0730-1600. Han er 10 år. Og han krever 2.5 stilling per uke i tillegg til-en-til-en oppfølging på skolen. Han har fått innvilget omtrent halvparten av dette i assistanse fra kommunen, altså borti 1.5 stilling. Så behovet er ikke tatt helt utav det blå.
Hvis jeg tenker meg om, jeg som er alenemammaen hans. Og kanskje er litt egoistisk i tillegg. Så er jeg ikke så sikker på at jeg hadde valgt akkurat dette for meg igjen heller. Helsa mi, livet mitt, karrieren min, sosiallivet mitt, søvn, jobben, framtida, meg? Det er ikke mye plass igjen til det gitt. Ikke hadde jeg hatt kapasitet til noe barn nr 2 heller, og hvertfall ikke noe barn nr 2 med spesielle behov. Selv om jeg i det minste hadde hatt gode forutsetninger, har jo vært ute en vinternatt før i det minste og er god på søknader
Men jeg har altså valgt å ikke få flere barn, selv om jeg hadde ønsket flere barn, for å unngå å komme i den situasjonen.
Hadde jeg hatt et barn eller to fra før og trodd at dette var den framtida jeg valgte for meg selv... jeg er sannelig ikke sikker på at jeg hadde gjennomført det.

Det er jo ganske nylig at jeg har fått denne hjelpen. Fram til da hadde jeg litt hjelp, men det var stort sett jeg som dekket behovet. Jeg måtte flytte for å få ordentlig hjelp og en skole som funket. Jeg flyttet med det ene målet for øyet. Hvem gjør det liksom? (bortsett fra meg som var desperat). Flytte for å få hjelp? Det er jo også et aspekt i det. Slik det er nå lever vi med en studine som bor fast hos oss, i huset vårt, i privatlivet vårt - mot at hun hjelper til på ugunstige tidspunkt. Og vi har 3 assistenter som går på turnus inn og ut hos oss, er med oss å besøk, til kjæresten, sover her om natta, sitter i sofaen med oss om kvelden. Alle mulige slags fagpersoner mener noe om oss, om lillegutt, om meg, om hvordan ting bør gjøre og om hvordan ting er. Og ikke er de så veldig redd for å si hva de tenker heller Det er ikke så forferdelig enkelt bestandig det heller. Privatlivet mitt er en saga blott, og avgjørelsene er jaggu ikke så private lengre de heller når mange av dem er gjennomdiskutert med 1-2-3 instanser på forhånd

Men vi har det godt. Vi har det. Jeg er lykkelig, og sønnen min er lykkelig. Vi har gode liv, og han bringer meg selvsagt lykke - han er barnet mitt, skjønne ungen. Samtidig er det jo voldsomt vondt å se at han har det vondt.
Så det har ikke vært enkelt, på noen som helst slags måte. Det er ikke enkelt. Det har kostet - det koster - enormt.
Og jeg synes debattinnlegget i HI glorifiserer annerledeshet. Min sønn er annerledes. Det er på ingen måte enkelt, og hadde jeg hatt muligheten ville jeg valgt det annerledes for oss begge. Det må være lov å si akkurat det også uten å bli tatt til inntekt for at man vil sortere bort alle (velfungerende) med DS, eller at man er rasistisk ift annerledeshetens eksistens. Synes jeg.

[MegaMie]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Og jeg synes debattinnlegget i HI glorifiserer annerledeshet. Min sønn er annerledes. Det er på ingen måte enkelt, og hadde jeg hatt muligheten ville jeg valgt det annerledes for oss begge. Det må være lov å si akkurat det også uten å bli tatt til inntekt for at man vil sortere bort alle (velfungerende) med DS, eller at man er rasistisk ift annerledeshetens eksistens. Synes jeg.

Jeg er uenig og synes ikke det er glorifiserende. Han opplever ikke det å ha et annerledes barn som en belastning. At han opplever sin sønn som en berikelse betyr vel ikke at det ikke er lov å si det motsatte? Akkurat som du må få lov å si at det er belastende må han få lov å fortelle om gledene.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av MegaMie, her.

Jeg er uenig og synes ikke det er glorifiserende. Han opplever ikke det å ha et annerledes barn som en belastning. At han opplever sin sønn som en berikelse betyr vel ikke at det ikke er lov å si det motsatte? Akkurat som du må få lov å si at det er belastende må han få lov å fortelle om gledene.

Min sønn er så absolutt en berikelse for meg og livet mitt med han er fullt av gleder, noe annet har jeg ikke sagt og skal heller ikke ha på meg. Men det er en belastning også. For meg, i mitt liv, er ikke de to motsetninger.

[MegaMie]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Min sønn er så absolutt en berikelse for meg og livet mitt med han er fullt av gleder, noe annet har jeg ikke sagt og skal heller ikke ha på meg. Men det er en belastning også. For meg, i mitt liv, er ikke de to motsetninger.

Det mente jeg heller ikke, beklager hvis jeg formulerte meg uklart.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av MegaMie, her.

Jeg er uenig og synes ikke det er glorifiserende. Han opplever ikke det å ha et annerledes barn som en belastning. At han opplever sin sønn som en berikelse betyr vel ikke at det ikke er lov å si det motsatte? Akkurat som du må få lov å si at det er belastende må han få lov å fortelle om gledene.

Jeg synes egentlig han sier ganske rett ut at det er en berikelse, ikke bare for han, men for alle. At de som har informert han tar feil, han sitter på fasiten.

Det er i grunnen et problem at denne sorteringsdebatten dreier seg så mye om Downs syndrom som vi alle har et forhold til. Og det er jo nettopp derfor. Og kanskje er det riktig også, at vi har et fokus på akkurat det syndromet. Man ser jo i Danmark og Nederland at når foreldrene får et valg tidlig nok, velger de bort disse barna. Mange velger også bort barn med kjønnskromosomfeil. Det er noe vi bør tenke over som samfunn, hvorfor er det sånn? Og hva gjør vi med det? For på individnivå er det ingen tvil om at hver enkelt må velge for seg selv. På samfunnsnivå er sortering betenkelig. På individnivå er det ingen tvil om at både for fosteret og for foreldrene er det best hvis man kan terminere svangerskapet tidligst mulig hvis dette uansett skal skje. På samfunnsnivå er det betenkelig at denne muligheten fører til flere svangerskapsavbrudd.

I tillegg har man diskusjonen rundt tidligaborter på blindt grunnlag, altså fordi mor ikke vil ha noe barn akkurat nå, og på spesifikt grunnlag, en mor som kunne tenkt seg et barn, men ikke det aktuelle barnet. Når dette skjer før uke 12 er det ingen som avkrever mor noen begrunnelse. Ikke at man får nei om man vil avslutte svangerskapet med et sykt foster i uke 19 heller, men da får vi vite hvorfor. Og da skal det mye til å få innvilget abort med et friskt foster. Så på det tidspunktet er det greit for samfunnet at vi sorterer. Vi bare vil ikke sortere så effektivt og tidlig og skånsomt som mulig. Jeg synes dette er etisk vanskelig på mange plan.

[Meissa]

Opprinnelig lagt inn av MegaMie, her.

Jeg er uenig og synes ikke det er glorifiserende. Han opplever ikke det å ha et annerledes barn som en belastning. At han opplever sin sønn som en berikelse betyr vel ikke at det ikke er lov å si det motsatte? Akkurat som du må få lov å si at det er belastende må han få lov å fortelle om gledene.

men det er vel en forskjell på å få lov å mene at det å ha et annerledes barn er en berikelse og mene at ens egen opplevelse skal være en rettesnor for alle andre? For det er jo det han sier. At kvinner ikke kan få velge selv fordi vi da ender opp med at kvinnene tar mer hensyn til sitt eget liv og forutsetninger enn til at vi som samfunn sorterer bort mennesker vi ikke ønsker. Han sier at hans opplevelse av å få et annerledes barn er den som er gyldig og at alle dem som opplever det annerledes har fordommer eller ikke vet bedre.

Jeg vet ikke hvordan hans barn er, men jeg har arbeidet med flere barn som har downs og ingen av dem har vært solskinnsmennesker som de vi ser på tv. Jeg har møtt familiene og snakket med dem og fått høre om den belastningen det har vært å følge opp slike barn. For dem har det vært krevende, altopplukende og vanskelig. Selvfølgelig elsker de barna sine og det er like vanskelig for dem å se for seg tilværelsen uten dem som det er for meg og se for meg tilværelsen uten mine "normale" barn, men derfra å gå til det skritt å si at det er ingen sak og at kvinner ikke bør få velge om de makter å ta den belastningen om de har mulighet til det er ikke veien å gå.

Jeg skjønner heller ikke denne greia med at det er greit å ta abort på grunnlag av hva som helst fram til den tolvte svangerskapsuken, men dersom man finner ut at det er noe galt med fosteret da er det plutselig fy-fy. Hva mener man egentlig da om fosterets menneskeverd?

[Charlie]

..det irriterer meg veldig at endel med "solskinnsbarn" kupper denne debatten. Avvik som kan oppdages er også avvik som fører til at fosteret ikke utvikler hjerne osv., eller at de får syndromer hvor 90 % dør innen første leveår. Til det kommer at mange med DS er multihandicappede, har hjertefeil osv. Nå har jeg riktignok DS i familien, og har selv fått genetisk veiledning. Jeg må si veiledningen var meget balansert, med fokus på muligheter og godt liv. Men. Hadde det blitt konstatert DS hadde jeg ikke nølt med å ta abort. At andre tar et annet valg er opp til dem. Hvis de vil ha retten til eget valg må de akseptere at eget valg kan få et annet utfall enn det de selv ønsker.

Det der med "vi vil ikke du skal vite noe i tilfelle du gjør noe annet med kunnskapen enn vi vil" har jeg ingen forståelse for.

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av Charlie, her.

Til det kommer at mange med DS er multihandicappede, har hjertefeil osv.

Hva mener du egentlig her? At mange med Down Syndrom er multihandicappede?

[Charlie]

Opprinnelig lagt inn av m|nken, her.

Hva mener du egentlig her? At mange med Down Syndrom er multihandicappede?

Det er det det står, ja.
Utover at en med DS selvfølgelig ikke er "vaksinert" for tilleggshandicap i likhet med alle andre (ref. Pelle) - så er det også slik at mange med Downs syndrom har medfødt hjertefeil, misdannelser i mage-tarmkanalen og har økt hyppighet av leukemi og infeksjoner, nedsatt hørsel og lavt stoffskifte. Noe av dette kan selvfølgelig opereres/ behandles, men det er ikke slik at alle med DS er slik "vi ser på TV".

Tidlig UL dreier seg i hovedsak om trisomi 13 Palaus syndrom, 18 Edwards syndrom og 21 DS. Både trisomi 13 og 18 gir svært alvorlige feil, hjerte-/ hjernefeil, manglende lemmer (særlig Palau) og gir svært dårlige odds for barnet, hvor svært få overlever første leveår dersom de lever ved fødsel. Det er derfor mye, mye mer alvorlige saker tidlig UL dreier seg om enn "bare" DS.

[Filifjonka]

Svært enig med Charlie.

[Tallulah]

Jeg syns det er litt merkelig at han avskriver andre argumenter som følelsesbaserte, uten å se at han gjør nøyaktig det samme selv. Doen syndrom er ikke en tilstand. Det finnes mange grader, og selv om hans barn har en "lett" versjon er det ikke sikkert andre har det. Jeg syns han bør være forsiktigere med å mene noe om andres reaksjonsmønster, all den tid hans egen erfaring også er begrenset.

[MegaMie]

Opprinnelig lagt inn av Tallulah, her.

Jeg syns det er litt merkelig at han avskriver andre argumenter som følelsesbaserte, uten å se at han gjør nøyaktig det samme selv. Doen syndrom er ikke en tilstand. Det finnes mange grader, og selv om hans barn har en "lett" versjon er det ikke sikkert andre har det. Jeg syns han bør være forsiktigere med å mene noe om andres reaksjonsmønster, all den tid hans egen erfaring også er begrenset.

Nå finnes det vel strengt tatt ikke grader av DS. Alle som har DS om det er Trisomi 21, Mosaikk eller Translokasjon har en kromosmfeil. Men hvordan disse menneskene utvikler seg kan variere stort i forhold til tilleggsvansker, tidlig stimulering og oppfølging.

Har han skrevet noe sted at hans barn har en lett versjon?