En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Jessica]

http://www.aftenposten.no/meninger/k...cle4058683.ece

Dette er utrolig bra skrevet. Hun får liksom med ALT med få ord. Tårene spratt her. Så mye kjærlighet til broren, men også såre følelser....

Jeg tenker også på hva jeg ville gjort da jeg var gravid, om jeg fikk vite at barnet hadde Downs. Første gang visste jeg ikke om hvordan det var å ha et barn og da hadde jeg bare ett barn å tenke på. Jeg hadde nok valgt å beholde barnet.

Hadde det vært i andre svangerskap så vet jeg ikke. I tredje svangerskap da er jeg redd jeg hadde valgt det bort, dessverre. Det hadde vært av hensyn til hva jeg trodde vi kunne makte og i forhold til søsknene.

Hva tenker dere?

[Inagh]

Hun skriver - og beskriver - det godt, denne dama, hvordan det er/kan være å være barn til et barn med spesielle behov.

Sjøl er jeg jo midt oppi det, med hodet og begge beina. Vi har en ung mann på 8 år, som skal ses og ivaretas i en hverdag som blir så til de grader fylt opp av lillebroren...

En hverdag, hvor vi som foreldre stadig har dårlig samvittighet, vi føler vi ikke strekker til, vi føler vi fratar Guttungen muligheter andre barn har. Vi har nylig vært på Frambu, hele familien, og her jobber de mye med søsken. Et av barna der hadde sagt så fint: "jeg skulle ønske jeg kunne glede meg til noe, slik vennene mine kan..."

Guttungen får aldri glede seg til noe. Vi har sluttet med det. De gangene han gleder seg, kan han fort bli skuffet, fordi det ikke blir noe av pga broren som er på sykehus - igjen... I stedet har vi satset på overraskelser: "vet du - i kveld skal vi på teateret!"

Nå er vi kommet så langt at vi kan si "i kveld." Vi er faktisk så langt at vi kan si "i morgen" og "kanskje til helga" - men vi kan aldri love...

Vi er heldige. Vi har et fantastisk hjelpeapparat rundt oss, som har fungert fra dag en. Fra Lillemann var baby har vi hatt avlastning på fast basis - godt, stabilt avlastningsopplegg. Slik er vi i stand til å ivareta broren i små doser, gjøre ting sammen og reise steder - oppleve noe vi ikke får til med en lillebror i rullestol på slep.

Guttungen er glad i, og stolt av broren sin, han savner ham når han er hos avlaster. Vi tar med Lillemann på skolen, og Guttungen står kry som en hanekylling når barn flokker om den rare broren hans - "vil du klappe lillebroren min?"

Samtidig... Når det kommer venner hjem - venner som blir stående litt bekymret i døra, før de våger gå inn til den rare ungen som ligger i saccosekken og lager merkelige lyder. Venner - som ikke tør nærme seg, før vi har forsikret om at det ikke smitter...

Merkelige småbrødre, gjør også snodige søsken - Guttungen vil alltid skille seg ut i venneflokken - vil aldri være A4.

Og så får vi psykologark - en stor blekke som Guttungen har fylt ut i psykologsamtale. "Hvordan kjennes det for deg å ha en liten bror som ikke er som andre..." Flere små, tegnede, guttekropper - fylt med farger, en farge for hver følelse og hvor den sitter i kroppen. Det er ikke lett å se disse mennene... Den store, oransje fargen som fyller hodet og magen - bare med en svart liten strek i halsen...
Oransje betyr sorg. Svart betyr frykt.

Grønt betyr glede - og takk og lov for den lille, rotete tusjklumpen av grønt som var plassert i midten av magen...

Det blir rotete dette, og jeg vet ikke helt hvor jeg ender opp her jeg sitter. Fikk bare masse tanker om søsken - hvordan det er å ha en søster eller en bror som er annerledes, rar - som blir sett på, hvisket om, ledd av. Men som også er så høyt elsket at det nesten gjør vondt i en liten kropp.

Sorteringssamfunnet gjør vondt å tenke på. Det gjør vondt å vite at det skulle vært mange fler små barn med Downs rundt oss, barn som aldri fikk bli til, fordi de ikke fylte "standardkravene" man har til barn.

Likevel... En stygg del av meg forstår det. For det krever så vanvittig mye av foreldrene, og det krever så mye av søsknene. Ikke alle er så heldige som oss, ikke alle har et hjelpe- og støtteapparat som står klart og som virker ned til minste detalj. Og ikke vet du hva du får når du får et barn med Downs. Du kan få "de søte, smilende små" - solstrålende som sjarmerer nabolaget, og som går i nærskolen og etterhvert flytter inn på Tangerudbakken. Du kan få et alvorlig funksjonshemmet barn, med store lærevansker, utagerende atferd og hjerteproblemer.

Hvor godt fungerer din familie - hvor godt fungerer ditt nettverk - hvor stor belastning våger dere å tåle?

Jeg kan ikke med hånda på hjertet si at jeg ikke ville valgt bort Lillemann om jeg hadde visst på forhånd hvordan livet med ham ville blitt. Det er vondt å tenke på - og jeg er sjeleglad jeg aldri fikk det valget. Vi fikk ham - livet ble som det ble - og vi elsker ham høyere enn oss selv, både vi voksne og storebroren.

Men jeg skal ikke si at jeg ikke forstår de som velger annerledes...

Oransje betyr sorg - svart betyr frykt... Grønt er glede, og takk og lov for den grønne klumpen av tusj som befant seg midt i magen.

[Isolde]

Nå har ikke jeg lest artikkelen med hva Inagh skriver.
Du skriver så levende at jeg får frysninger nedover ryggen.
Fine storebroren som må tenke på så mye mer han han skulle.

[Blå]

Inagh.

Du vet at du er et av mine idoler. Jeg beundrer deg og er glad for at jeg kjenner deg.

[emm]

Inagh: Du sier det så fint. Og jeg mener det må være lov å ha doble følelser rundt dette. Fryktelig vanskelig tema dette med annerledeshet, men du er et stort forbilde for meg Inagh som står i det med hele deg!

[Katta]

Inagh, nok en gang får jeg tårer i øynene over det du skriver. Du skriver så fint og så brutalt ærlig på samme tid.

[HelloKitty]

Inagh, så sterkt skrevet, så fint og ærlig

[Tranquil]

Det var vakkert og trist og fantastisk skrevet Inagh.

[zeppelin]

Jeg leste artikkelen tidligere i uken, og nå det du skriver Inagh. Det trykker på mange vonde og gode følelser samtidig. Noen valg er aldri enkle. Og noen fasit eller enkle løsninger finnes ikke. Så får man stå ved det valget man tar. Aner ikke hva jeg hadde gjort om jeg sto ovenfor valget.

[Nenne]

Opprinnelig lagt inn av Jessica, her.

http://www.aftenposten.no/meninger/k...cle4058683.ece

Dette er utrolig bra skrevet. Hun får liksom med ALT med få ord. Tårene spratt her. Så mye kjærlighet til broren, men også såre følelser....

Jeg tenker også på hva jeg ville gjort da jeg var gravid, om jeg fikk vite at barnet hadde Downs. Første gang visste jeg ikke om hvordan det var å ha et barn og da hadde jeg bare ett barn å tenke på. Jeg hadde nok valgt å beholde barnet.

Hadde det vært i andre svangerskap så vet jeg ikke. I tredje svangerskap da er jeg redd jeg hadde valgt det bort, dessverre. Det hadde vært av hensyn til hva jeg trodde vi kunne makte og i forhold til søsknene.

Hva tenker dere?

Her må jeg si at jeg tenker akkurat som deg. Jeg har ei studievenninne som vokste opp med en bror med spesielle behov og det som har skjedd både med henne og søstra er at de har gått i veggen med et smell i voksen alder og ingen av dem ser ut til å ha kommet på beina igjen. To sterke, flotte jenter som tok alt for stort ansvar, begge med lang universitetsutdanning og begge på uføretrygd så langt jeg vet. Med deres historie i bakhodet samt alt jeg vet om Downs fra både familie og nærmeste nabo, ville nok valget ha vært, ikke enkelt og ikke lett, men i hvert fall gitt etter barn nummer en.

[Pamina]

Inagh Du skriver så fint, og jeg sitter og sipper og er så glad for at sånne som deg fins.

[Pamina]

Artikkelen var bra den også.

[MegaMie]

Veldig fin kronikk og utrolig flott skrevet av Inagh.

Jeg har selv en venninne med Downs og jobber til daglig med barn med samme diagnose og er veldig glad for å ha de i livet mitt.

[Milfrid]

Du får tårene fram i øynene mine, Inagh.

Og jeg håper virkelig at jeg aldri kommer i en slik valgsituasjon, jeg har ingen ide om hva jeg skulle ha gjort.

[tiddelibom]

Som jeg prikket Inagh nå, før jeg hadde lest alle dere andres tilbakemeldinger: hun skriver varmt, ærlig og enormt bra. Jeg blir utrolig rørt av å lese ordene hennes.
Og jeg tør ikke si selv hva jeg ville valgt om jeg hadde stått overfor et slikt valg. Kanskje har jeg heller ikke lyst til å tenke så mye over det. Det er godt at det er endel ting man ikke vet.

[Maggie74]

Inagh er Helten! Så ærlig, så varmt, så kjærlig og så brutalt på samme måte.

I henhold til Downs, så tenker jeg dit henn at vi alle får utdelt våre kort. Jeg er vokst opp med en bror med behov som nok burde vært mer ivaretatt (og som tok stooor plass i familien), med en bipolar lidelse. Alt farger oss, og masse gjør oss sterkere. Jeg har troen på å prøve å gripe tak i utfordringer med en positiv innstilling, selvom det kan være vanskelig.

Nydelig skrevet Inagh

Har en venninne som fikk et barn med Downs omtrent samtidig med at lillebror ble født - det er en snau mnd. mellom våre to, så jeg har sett litt på nært hold hva det gjør med en å få et barn med spesielle behov.
Jeg har en bonusdatter som er psykisk utviklingshemmet, og jeg ser hva det krever av søsken.
Jeg vet ikke hva jeg ville gjort nå om jeg mot alle odds skulle bli gravid, og det viste seg at det var et barn som ville bli sykt/funksjonshemmet i alvorlig grad.

[Nora H]

Inagh:

Og artikkelen fikk også tårene frem. Rørende og vakkert. Det er et dilemma, virkelig. Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige.

[gajamor]

NoraH

Sitat:

Og artikkelen fikk også tårene frem. Rørende og vakkert. Det er et dilemma, virkelig. Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige.

Jeg kjenner en med Downs som er en skikkelig dust. Drittsekk, egentlig. Jeg vet om en i rullestol også som er ekstremt egosentrisk og aboslutt ikke min favorittperson.

Utvelgelsessamfunnet er virkelig farlig, og det er viktig å ha et mangfold. Men personlig hadde jeg ikke klart å ta meg av flere barn med funksjonshemminger. Mine barn har god tilrettelegging og klare rettigheter, men det er likevel veldig mye arbeid, og psykisk tungt. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ha barn som krever så ekstremt mye oppfølging i så lang tid, slik man vil oppleve med mange som har Downs.

[Mams]

Inagh skriver som alltid så utrolig flott og så utrolig rørende.

Artikkelen var fin, men jeg reagerer på en ting.
Når hun skriver at "Verden ikek ønsker deg".
Det er stor forskjell på et barn som ikke er født og et barn som har blitt født.
Man kan ikke sammenligne en abort av et barn med Downs med å ikke ønske at et barn ble født.