Uffda. What to do?

[Kumilla]

Ingenting er bedre enn det da.

[Malama]

Så godt at det bedrer seg nå!

[Embriksmamma]

Så godt at han er bra igjen! Ikke gi deg før forstøveren er på plass

[SpetakkelRandi]

Takk.. Det går nok bra. Man blir bare litt redd og bekymret når det står på.. jeg hater å være alene i slike stunder. Han holder på å spise seg opp igjen nå etter en uke uten særlig mat. veide han på hjemmevekten og han har tydligvis gått ned litt over 500g lille snusken min. jammen er jeg glad for at han har litt å gå på..

[SpetakkelRandi]

Beklager virkelig at denne tråden er blitt en slik klage/syte tråd...

Åh nå kjenner jeg at jeg får helt panisk annfall altså..
Hvor vanskelig skal ting være..?

Ringte astmalegen i dag og hun ville ikke gi oss noe forstøverapparat hun nei.. Nei for hun ville se at han hadde behov for det... skal vi se, nå har han denne sesongen hatt svineinfluensa, (innlagt med forstøverhjelp) lungebetennelse(innlagt med forstøverhjelp) og hmm tja jeg har mistet tellingen nå men han har hatt hvertfall 5 astmaanfall siden nyttår, x-anntall perioder med tungpusthet og jeg er oppe minst 2 ganger om natten hver natt og gir ventoline pga hvesende utpust og hoste og i perioder oppe om natten og skifter på en som er full i spy og slim og nå var han fin i 1 uke etter besøket hos henne før han ble syk igjen med pustevansker og begynnende lungebetennelse... Også i tillegg går jeg heltid på skole og utdanner meg og tar vare på en 6 åring med stort behov for oppmerksomhet og omsorg. Hvor langt nede må man være for å få hjelp da? Jeg er konstant sliten og kvalm av bekymring. de korte periodene jeg får sove i strekk om natten ligger jeg minst halvparten av de og lytter og er redd...
Nå må jeg altså gå og vente på neste periode med pusteproblemer. Kanksje vi blir innlagt igjen, Eller må reise opp på barneklinikken for å sitte 1,5 time og vente for å få 2 runder med forstøver der og så bli sendt hjem igjen... for å vente på neste periode...
og snart er det vår og han blir mest sannsynlig bedre og så kommer neste høst og vinter og vi må kjempe videre ser jeg for meg.

Orker jeg mere? Skal jeg bare gi opp? Jeg vet ikke.. Jeg føler jeg står og skriker høyt og ikke ett menneske hører meg. Jeg prøvde virkelig å uttrykke behovet til denne legen, som faktisk er utrolig hyggelig og flink, men hun bare snakket i munnen på meg... virket som om hun trodde at jeg bare ville ha en forstøver for gøy... wooohooo en forstøver... jjejjj gøy!!

[Embriksmamma]

Nå blir jeg desperat på dine vegne... Min gutt hadde ikke hatt halvparten så mye trøbbel som din da han fikk forstøver. Nei, dette fatter jeg bare ikke! Vi har faktisk to forstøverapparat vi, da vi fikk et nytt, fancy ett kunne vi beholde det gamle i tilfelle det nye røk. LITT forskjell fra sted til sted og lege til lege, kan man jo trygt si

[SpetakkelRandi]

Ja hun bablet om at det man måtte skrives en søknad og da måtte hun ha mere å gå på. Hun kan jo bare se på skjermen!!! har aldri vært så mye på sykehuset som etter han kom til verden jeg altså.. :leiseg: Dette er så frustrerende.. Det værste er jo at jeg går og tenker at det er meg det er noe galt med. At jeg er for sutrete og klagete og at jeg lager han værre enn han er osv. Jeg var så lettet da vi kom til denne spesialisten for hun var så flink og grei og dyktig har jeg hørt.. men nå føler jeg bare at dette er et nytt hinder i veien..

[Ole Brumm]

Så utrolig kjipt.

Det er riktig at hun må skrive og sende en rekvisisjon til hjelpemiddelsentralen. Likevel, dette burde være enkelt for henne å gjøre. Er det mulig å få kommet til en time på poliklinikken? For da kan jo hun snakke med deg og ikke minst skrive rekvisisjonen der og da, det tar jo ikke lange tiden å få apparatet.

[Embriksmamma]

Stakkars, stakkars deg! "Mere å gå på", ja særlig. Hva da? Dette er ille, et forstøverapparat hadde hjulpet så mye, det er jeg sikker på.

[SpetakkelRandi]

Det er jeg og. Det er jo en grunn til at han blir innlagt og får forstøver på sykehuset hele tiden.
et slikt apparat hadde spart oss for innleggelser er jeg sikker på. Ogdet er ikke bare det, men det ville spart meg for bekymringer. Jeg har ikke bil, og lite nettverk og sliter med å få pass til storesøster om noe skulle skje. Jeg har ikke annledning til å slippe alt jeg har i hendene og "bare dra på barneklinikken" som hun sa så pent i telefonen. Det er mye organisering som skal til for at vi skal opp der en kveld. Selvfølgelig, er det akutt så er det det, og man må bare ta med begge to og ile opp. Men ofte så er det ikke akutt, men at jeg vet vi må opp og ha hjelp og mulig legges inn kun for å få forstøver i noen dager. Hadde vært så mye enklere å hatt det hjemme slik at jeg kunne gi han hjemme i samråd med lege..

[Embriksmamma]

Kan ikke du bare flytte hit, så skal jeg hjelpe deg?

Jeg vet så godt (jada, har nevnt det før ) hvordan du har det, jeg lover. Trøsten jeg har er at det går over! Har ikke så lyst til å fortelle så mye her, men kan ta det på PM, evt. Enda en klem skal du få, og alle gode tanker

[Kate]

Får du ikke hjelp der, så få han søkt til Voksentoppen! Mitt barn (da baby) ble diagnostisert med astma (BPD i bunn), og medisinert deretter, dog med forstøver (ved lokal barneavdeling). Han ble ikke bedre, og var innlagt omtrent hele den første vinteren/våren. Utalluige rtg ble tatt, men de kunne ikke se noe på dem (skremmende). Da vi kom til Voksentoppen (jeg gråt oss dit), fant de ut at han hadde massive atelektaser på begge lungene, svært nedsatt lungekapasitet og begynnenede Bronkieektasi i tillegg til BPD og alvorlig astma. Det var i grevens tid det ble oppdaget, og han fikk startet intensiv behandling i form av annen medisinering + Nebcina, fysioterapi daglig osv sov. Etter det har vi fått all den hjelp vi kunne ønsket oss.
Stå på, ikke gi deg! Du har rett til fritt sykehusvalg. Den oppfølgingen og hjelpen dere får høres (unnskyld meg), helt rævva ut. Lykke til videre. Håper det ordner seg for dere.

[Bloppy]

Huff da!

Skulle virkelig ikke være nødvendig å måtte slite så innmari for å få det bedre for gutten din..
Pompen her har også astma.
Da han fikk forstøver foregikk det omtrent på denne måten:
Legen: Hvordan synes du at dere klarer å kontrollere astmaen hans nå?
Jeg: I perioder går det greit, men når han ER dårlig, synes vi det er vanskelig å få den på et akseptabelt nivå igjen.
Legen lytta på han, ga en runde med forstøver, lytta igjen etter ca ti minutter.
Legen: Jeg hører på pusten hans at han hadde god effekt av dette, jeg sender med dere et apparat og nye resepter hjem.
Jeg fikk det utlevert hos legen, og måtte skrive under på papiret som skulle til hjelpemiddelsentralen.


Dette er hos en barnelege der han får oppfølging og ikke hos fastlege, men ærlig talt! At den legen deres skal gjøre det så himla vanskelig kan jeg ikke skjønne.
Jeg skjønner at dette sliter på deg som er alene med ungene. Men fortsett og stå på!
Pompen har fått et helt annet sykdomsbilde etter vi fikk det forstøverapparatet.

Og masse god bedring til prinsen! Håper besteforeldrene kan ta seg av lillebror litt når de kommer hjem da. Så kan du ha litt tid alene med storesøster.
Også håper jeg du har gode venner og familie i nærheten som ser hvor tøft du har det og kan gi deg noen timer "fri" innimellom..

[Ying]

Som jeg har sagt tidligere. Jeg tror bare Helse Vest er ekstremt vanskelige når det gjelder utlevering av forstøverapparat. Gjett om jeg har vært like frustrert som deg. Vi fikk fast lege på barneklinikken lenge før vi kunne få forstøver hjemme.

I dårlige perioder så fikk jeg beskjed om å gi to doser ventoline hver 2. time hele døgnet. Det er ganske slitsomt om natten, men min erfaring er at de dårlige periodene går raskere over da. Jeg hadde snuppa liggende ved siden av meg i sengen med vekkerklokke på annenhver time. På den måten så slapp jeg å stå opp hele tiden og jeg ga medisinen med maske og kammer mens hun sov.

[annemede]

SR, vi ventet kjempelenge på forstøver til våre to.
Men du, kan du ikke be om en innleggelse, så tar de og gir lillegutten din medisin på natta, og så får du sove. Det er en mulighet.

[Bloppy]

Opprinnelig lagt inn av annemede, her.

SR, vi ventet kjempelenge på forstøver til våre to.
Men du, kan du ikke be om en innleggelse, så tar de og gir lillegutten din medisin på natta, og så får du sove. Det er en mulighet.

Det tenker jeg også! Spesielt nå som storesøster er på ferie også. Så kommer han kanskje skikkelig over denne kneika, og du får litt avlastning og mer søvn. Dessuten vil endel av "presset" og bekymringene for lillegutt reduseres kraftig, og dere får litt mer overskudd begge to.

[annemede]

Gå gjennom fastlegen din. Det er en mulighet, helt på ordentlig.

[SpetakkelRandi]

å få han innlagt slik at jeg får sove? slikt går vel ikke IRL? hehe..
Har tenkt endel og har egentlig bestemt meg for å gå til fastlegen igjen neste uke og be han henvise oss til barneklinikken i stedet. Der har de all info om han og jeg kjenner jo mange av de der oppe på fornavn nesten, og jeg regner med vi kan få den hjelpen vi trenger der oppe. (krysser fingrene) det negative nå er at hvis han henviser oss nå så får vi vel ikke komme til før det er vår og klumpen er i fin form.. men uansett.. kan jo hende han blir så dårlig at han legges inn før den tid og da skal jeg ikke gi meg når vi først er der oppe.

Takk for gode råd og ord alle sammen.

[annemede]

Opprinnelig lagt inn av SpetakkelRandi, her.

å få han innlagt slik at jeg får sove? slikt går vel ikke IRL? hehe..
Har tenkt endel og har egentlig bestemt meg for å gå til fastlegen igjen neste uke og be han henvise oss til barneklinikken i stedet. Der har de all info om han og jeg kjenner jo mange av de der oppe på fornavn nesten, og jeg regner med vi kan få den hjelpen vi trenger der oppe. (krysser fingrene) det negative nå er at hvis han henviser oss nå så får vi vel ikke komme til før det er vår og klumpen er i fin form.. men uansett.. kan jo hende han blir så dårlig at han legges inn før den tid og da skal jeg ikke gi meg når vi først er der oppe.

Takk for gode råd og ord alle sammen.

Helt seriøst er det en mulighet.