En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Malama]

Opprinnelig lagt inn av 007, her.

Jeg er, nå som før, full av beundring over Inagh og m^2.

Det er jeg også.

Og kjenner med hele meg at jeg sannelig ikke vet om jeg har det i meg, det å klare en slik utfordring. Man gjør kanskje det man må? Men, sannelig om jeg vet, og den uvissheten, usikkerheten om jeg kunne klart det, og hensynet til de barna jeg har... Jeg skjønner godt dem som velger abort når de under svangerskapet får vite om at barnet de bærer har større utfordringer enn barn flest.

[Fløyel]

M^2 - Tusen takk for at du deler din hverdag med oss. Jeg er tom for ord både mht deg og InaG. Men jeg lurer på en ting mht barna - jeg regner med at dere har gjort dere noen tanker om spørsmålet - hva når de blir større (voksne) og dere blir gamle? Jeg spør ikke for å være slem, men jeg er oppriktig nyskjerrig.

Jeg ser mine svigerforeldre idag, de er rett og slett utslitt, de har, tiltross for at personen har passert godt over 40 - en likestor jobb idag, hvis ikke større, for behovene er der enda og "nye" typer "problemer" har dukket opp, nå som vedkommende er "voksen".
*jeg syntes det er vanskelig å utbrodere pga denne siden linkes så fort når man googler siden den ikke ligger på M1*

[Harriet Vane]

Jeg har også jobbet med barn med spesielle behov, og selv om de som individer var nydelige barn som jeg likte å være sammen med, så kan jeg ikke se at det er et samfunnsmessig problem at ikke alle ønsker slike barn. jeg møtte margslitne foreldre og så de enorme forskjellene i hva de enkelte foreldrene fikk til å skaffe ungene sine, hva som skjedde med søsken og parforhold, økonomi og karriere.

[m^2]

Det jeg synes er trist, og som jeg ikke hadde skjønt før lillegutt var mange, mange år gammel, er at det faktisk bor mange funksjonshemmede barn og ungdom rundt om på avlastningsboliger og annet - mesteparten av livet sitt. De er sjelden hjemme, og da kanskje hos én av foreldrene, hvor foreldrene er skilt. Det er foreldre med flere barn, med egne problemer, de som ikke orker/makter/klarer påkjenningen. Det er snakk om barn med både lettere funksjonshemninger, og de med tunge, tunge funksjonshemninger. Familien deres er de som jobber der. De har ingen som slåss for rettighetene deres, i den grad det trengs, det blir som det blir.
Det var jeg ikke klar over, faktisk, før.

Og hva som skjer når de blir voksne, når evt. foreldre faller fra, og når tiden går. (der ser jeg at Fløyel har spurt seg det samme.)

[Bergensis]

Inagh; du skriver så fint og klokt!

Opprinnelig lagt inn av Nenne, her.

For noe forferdelig vas! Downs barn er akkurat like forskjellige som andre barn og veldig få av dem er som Dissimillis-glansbildet som stort sett er folks eneste erfaring med Downs. Det finnes sikkert dem som er nydelige, men det finnes jammen dem som ikke er det minste bedårende, ei heller trivelige. Det vet jeg av personlig erfaring.

Takk, da slapp eg å formulere det.

Menneske med Downs er da like ulike som alle andre. Dissimilis og Tangerudbakken er glansbilder. Veldig flott at sånne miljø kan fungere så strålande og vere så sjarmerande, men det er da ikkje representativt. Det er nok av døme som aldri ville gjort god tv-underholdning.

Det blir sjølvsagt ein digresjon, men når eg forteller at eg jobbar i spesialomsorg, så blir mange blanke i augene og smiler, for det er jo så trivelig i Tangerudbakken og sånt. Eg jobbar langt frå Tangerudbakken. På alle måtar.

[Fløyel]

Og M^2 - jeg skal være så ærlig å si at jeg har diskutert "problemet" med mannen min. Hva når hans foreldre faller fra? Hvem har ansvaret da? Og han føler jo ett visst ansvar..

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av Harriet Vane, her.

Så lenge det å få et pleietrengende barn betyr at minst en forelder må gi opp jobben, at søsken får det tøft, at ekteskapet står i fare og at alt blir dyrt og vanskelig, så hadde jeg ikke orket å VELGE det. Jeg synes det er en skam at det ikke finnes koordinatorer som har ansvaret for å fikse alt det en familie trenger når man får et barn som trenger all mulig hjelp fra en rekke instanser. Noen er enormt ressurssterke og greier å skaffe ungene sine alt som trengs (bare søknadsjobben er vel en halv stilling), mens andre er ute av stand til å skaffe de ressursene barna har behov for.

Nå er mine barn innenfor normalspekteret, hvis man sammenligner med den jobben m^2 og Inagh gjør. Men bare for å gi litt perspektiv: bare én av de søknadene m^2 nevner tok meg 3 arbeidsdager å skrive. Og jeg er god på å skrive søknader. Jeg har møtt voksne folk som er usikre på hvor de skal plassere for- og etternavn i et skjema med 5 kolonner. De gir jo selvsagt bare opp, og går glipp av flere tusen i måneden.

Det verste er at ressursene er begrensete. Når jeg kommer der og vet hvordan jeg skal formulere meg, så får mine unger det de skal ha. På bekostning av de som ikke har foreldre som maser.

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Det jeg synes er trist, og som jeg ikke hadde skjønt før lillegutt var mange, mange år gammel, er at det faktisk bor mange funksjonshemmede barn og ungdom rundt om på avlastningsboliger og annet - mesteparten av livet sitt. De er sjelden hjemme, og da kanskje hos én av foreldrene, hvor foreldrene er skilt. Det er foreldre med flere barn, med egne problemer, de som ikke orker/makter/klarer påkjenningen. Det er snakk om barn med både lettere funksjonshemninger, og de med tunge, tunge funksjonshemninger. Familien deres er de som jobber der. De har ingen som slåss for rettighetene deres, i den grad det trengs, det blir som det blir.
Det var jeg ikke klar over, faktisk, før.
Og hva som skjer når de blir voksne, når evt. foreldre faller fra, og når tiden går. (der ser jeg at Fløyel har spurt seg det samme.)

Men kan de ikke ha det veldig godt der? Ihvertfall når de blir voksne, da er det jo "naturlig" at de flytter hjemmefra.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Men kan de ikke ha det veldig godt der? Ihvertfall når de blir voksne, da er det jo "naturlig" at de flytter hjemmefra.

Jo, kanskje? Jeg visste det bare ikke, og tok det veldig innover meg at det måtte være forferdelig leit for ikke minst foreldrene at det ble sånn. Og at jeg syntes det var trist å ikke ha noen familietilknytning.

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Jo, kanskje? Jeg visste det bare ikke, og tok det veldig innover meg at det måtte være forferdelig leit for ikke minst foreldrene at det ble sånn. Og at jeg syntes det var trist å ikke ha noen familietilknytning.

Jo, hvis familien kobler helt ut er det jo kjempetrist. Jeg tenker på sånne som jeg kjenner, hvor de bodde hjemme i større eller mindre grad til de ble 18, og så flyttet inn i en boenhet, og kommer hjem på besøk i helger og ferier.

Jeg tror egentlig ikke noen har godt av å bo hjemme til de er 40. Jeg har sett tilfeller hvor de er blitt overbeskyttet mer enn funksjonsnedsettelsen skulle tilsi, noe som gjør at de overhodet ikke klarer seg på egenhånd/i boenhet når foreldrene faller fra. For et offentlig hjelpeapparat gjør selvsagt ikke like mye som mor gjorde. Men nå snakker jeg om "lette" tilfeller som fint ville klart å varme en mikromiddag og tatt buss til en tilrettelagt arbeidsplass hvis man hadde prioritert å lære h'n det.

[Input]

Jeg kjenner ei mor som har ungen sin på avlastningsbolig stort sett hele tiden. Ungen er hjemme annenhver helg, og det er alt foreldrene makter. Ungen har det nok sikkert helt fint der hun er, men foreldrene har det helt horribelt.

[Fløyel]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Jo, hvis familien kobler helt ut er det jo kjempetrist. Jeg tenker på sånne som jeg kjenner, hvor de bodde hjemme i større eller mindre grad til de ble 18, og så flyttet inn i en boenhet, og kommer hjem på besøk i helger og ferier.

Jeg tror egentlig ikke noen har godt av å bo hjemme til de er 40. Jeg har sett tilfeller hvor de er blitt overbeskyttet mer enn funksjonsnedsettelsen skulle tilsi, noe som gjør at de overhodet ikke klarer seg på egenhånd/i boenhet når foreldrene faller fra. For et offentlig hjelpeapparat gjør selvsagt ikke like mye som mor gjorde. Men nå snakker jeg om "lette" tilfeller som fint ville klart å varme en mikromiddag og tatt buss til en tilrettelagt arbeidsplass hvis man hadde prioritert å lære h'n det.

De bor ikke nødvendigvis hjemme når de har passert 40, men de bor ikke nødvendigvis på en institusjon heller. De har tilsyn, men jeg ser likevel at "avhengigheten" til familien er stor - uavhengig hvor mye hjelp de får fra hjelpeapparatet rundt.

[Mams]

Dissimillis ble nevt tidligere i tråden og fikk meg til å huske hva en skolevenninne fortalte meg.
Moren hennes jobbet med Dissimilis og de skulle på turne. Den ene gutten hadde ingen som kunne være med han, og de må ha med en person.
Han fikk dermed ikke være med og tok selvmord.

Han var blitt voksen og fungerte ganske bra, men kunne da ikke reise uten å ha med seg noen. Foreldrene hadde ikke mulighet, og sustemet var ikke tilrettelagt på det nivået den gangen (dette er over 20 år siden).
Jeg føler vel at dette kanskje sier litt om at omsorgsbehovet slutter ikke selv om barnet flytter hjemmefra.

[Maggie74]

Må bare fortelle en historie. Et vennepar av mamma og pappa fikk en frisk jente for noen og 20 år siden. Da hun var rundt ett år gammel skjedde noe med henne. Hun fikk høy feber, og ble bældårlig, og mistet alt av det hun hadde lært. Hun ble helt tom i blikket, kunne plutselig ingenting.

I minst 15 år kjempet de for å finne ut hva som var galt med henne, og hun hadde et funksjonsnivå som en litt sløv 3-åring. Hun kunne ikke ta i mot to beskjeder på en gang (ala typen "Gå ut på kjøkkenet og hent et glass" Hun gikk ut på kjøkkenet, men glemte hva mer hun skulle). De brukte masse ressurser på denne jenta, og de eldre barna klarte seg greit nok. De har aldri holdt det mot sin egen søster at mamma'n og pappa'n brukte tid og ressurser på lillesøster.

Nå er da denne jenta (fremdeles med en iq på rundt 65-70 elns) flyttet i egen leilighet i vernet bolig. Hun er overbeskyttende for sin egen leilighet, og vil ikke at andre skal komme og rote. Hun holder det kjemperyddig.

Nå sitter moren og faren, begge uføre, og tenker at de har gjort henne en stor urett ved å gjøre så mye for henne og nedvurdert hennes evner.

Jeg tror derfor det kan være en god ting med vernede boliger for voksne med spesielle behov. Jeg tror ikke nødvendigvis de med spesielle behov synes det er synd å klare seg selv. Og hvor mye foreldrene stiller opp avhenger vel av hvor mye de makter/føler at sine egne barn klarer.

Jeg tror uansett hvilke behov barna har at folk prøver så godt de kan. Ikke alle kan, men det hindrer dem ikke i å prøve allikevel. Jeg tror man skal være forsiktig med å si at noen er supre foreldre og andre ikke. Jeg ser jo jobben som noen må legge ned for å få dagen til å gå rundt, og det imponerer, men mer (for meg) på lik linje som at noen er flinke til å spille et instrument. Tror mange av dere som sier at dere ikke tror dere ville klart å ha et barn med spesielle behov ville bli overrasket over hva dere fikk til hvis dere måtte.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Maggie74, her.

Tror mange av dere som sier at dere ikke tror dere ville klart å ha et barn med spesielle behov ville bli overrasket over hva dere fikk til hvis dere måtte.

Det er jeg helt enig i altså!!!

[Katta]

M^2: Takk for det du skriver, du beskriver hverdagen din utrolig godt. Lillegutt er så heldig som har ei så ressurssterk mor. Det hadde helt sikkert gått bra på et vis med mindre ressurssterke foreldre også, men ikke så bra som det går for han nå. du legger ned en heltj vantittig innsats, og du kan tilegne deg kunnskap, du kan bli best i det du driver med. Det kommer Lillegutt tilgode. Samtidig er det jo helt vanvittig hvor mye du må gjøre alene.

Jeg tror forresten barneboliger kan være bra også. Ikke for barn som Lillegutt som er bundet til sine foreldre og som er høytfungerende, da er evt avlastningsfamilie mer riktig. Men for barn med større pleiebehov og større funksjonshemninger kan det være fint, og foreldre trenger slik avlastning for å i det hele tatt henge sammen. Jeg synes det er dumt at det ikke er bedre avlastning og oppfølging av familier som får barn med utviklingshemninger. Å snakke om moral overfor den enkelte familie med tanke på å velge diagnostikk og abort er dårlig gjort da man ikke bare sier ja eller nei til dette barnet, men også til egne drømmer og eget familieliv slik man engang kjente det. Og det samme for søsken. På samfunnsnivå derimot kan vi godt snakke om tiltak som kan føre til at flere ønsker å bære frem barn med funksjonshemninger, men da tenker jeg at det bør være på tiltakssiden for familier med slike barn og ikke ved å forby diagnostikk.

Ellers synes jeg det er veldig dumt at Downs syndrom alltid trekkes frem. Fordi dette er barn og voksne som skjønner litt av hva dette dreier seg om, og de må til stadighet høre på en debatt om hvorvidt slike som dem skal lukes ut. Det burde være mulig å bruke mer generelle termer.

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Ellers synes jeg det er veldig dumt at Downs syndrom alltid trekkes frem. Fordi dette er barn og voksne som skjønner litt av hva dette dreier seg om, og de må til stadighet høre på en debatt om hvorvidt slike som dem skal lukes ut. Det burde være mulig å bruke mer generelle termer.

Dette er jeg veldig enig i.

Jeg vil likevel si at jeg synes at hele debatten blir litt snål, når man trekker fram mennesker med funksjonshemming som ble født for 30-40 år siden. Verdenssamfunnet har hatt en enorm utvikling siden den gang, selv på den spesialpedagogiske siden. Fellesnevneren for barn som er født med særskilte behov er ofte at man er i behov av tilrettelagt stimulering for å skape egen utvikling. De fleste har ikke den spontaniteten "normalfungerende barn" har, og her må det ofte gjøres et godt stykke arbeid. Ting andre tar for gitt, må man som foreldre og støtteapparat jobbe seg frem mot. Likevel, ingen vet hvor taket går, og jeg får en litt vond smak i munnen på grunn av det jeg opplever som stigmatiserende tolkninger. Barnas evne til å lære har ofte blitt undervurdert, og jeg skulle ønske det hadde vært et større fokus på dette, enn å trekke de frem som søte små dissimilies-vesener. Det er ingen tjent med.

[vixen]

Som mange har sagt før meg så kan mange med Downs lese og forstå det som blir skrevet om seg selv i media. Også på åpne forum som dette. Søker de som synger/spiller i dissimilies på nett om nyheter om sitt eget "band" så vil de få frem mange debatter. Blant annet denne hvor noen faktisk kaller dem vesener.

[m|nken]

Ja, vesen som i levende skapning, individ etc. Jeg legger overhodet ikke noe negativt i det ordet.

[D'Arcy]

Jeg får rett og slett tårer i øynene av Inagh og m^2 sine innlegg. Fine fine mammaene til skjønne, tøffe gutter! Tusen takk for at dere deler litt av hverdagen med oss.

[Carrera]

Inagh og m^2: Takk for at dere deler. Det er sterkt å lese om hverdagen til dere, og jeg må si at jeg beundrer dere! Dere innehar en styrke og en positivitet som jeg tror jeg måtte ha gravd dypt etter. Men, den styrken kommer kanskje naturlig når man står i den situasjonen at man må.

Opprinnelig lagt inn av Mjau, her.

Syns debatten om tidlig UL er litt tullete.
Hva kan vel være negativt med å finne ut at fosteret ikke er levedyktig så tidlig som mulig?
Det er også helt merkelig at det ALLTID er Downs som trekkes fram. Det er jo en hel haug med andre og langt mer alvorlige diagnoser og diverse som kan forekomme hos foster.

Det har jeg også fundert på mange ganger. Hvorfor nevnes aldri de med andre diagnoser i denne sammenheng?

Jeg er så stygg at jeg tror det kommer av akkurat det som noen nevnte før i tråden her...de med Downs er jo så søte. De ser kun på det ytre, og setter seg ikke inn i hva det innebærer å ha et barn med downs.
Barn med andre og langt alvorligere diagnoser er i manges øyne mindre søte, og treffer ikke hjertet på samme måten. Jeg har overhørt enkelte si "de er ekle" og "huff, de sikler" etc, om barn med større handikap.

Og da kan man jo snakke om sortering...

Skolen vår er en skole med stort mangfold. Det er en todelt skole med en spesialenhet for elever med store behov, og så ordinær skole. i den ordinære skolen så er det en stor grad av integrering av elever med behov i forskjellige grader. Elever som i større eller mindre grad klarer å henge med på ordinær undervisning. Noen er med de ordinære klassene et stykke før de går over til spesialenheten, andre er med hele veien ut barneskolen.

Og for en ressurs dette er på skolen!! Barna med behov får være med i "det vanlige" livet, og "de friske" barna får lov til å ta del i deres liv, og ikke minst så får de oppleve tett på at ikke alle er helt A4.

I storesøsters klasse har vi en med downs. Han er en fantastisk gutt som virkelig er en del av gjengen. De går i 7.klasse nå, og han er en del over på spesialenheten. Han går til endel behandling der, og i endel fag så trenger han nå tilrettelagt undervisning. Om han blir med over på ungdomsskolen, det vet jeg ikke, for jeg kjenner for lite til han og hans tilstand, så jeg vet ikke om han har noe å hente der.

De hadde også to med CP. Den ene er mildt rammet. Merker knapt at det er noe med henne, og hun er med på alt. Bruker hjelpemidler på lengre turer, men er tar seg ellers frem for egen maskin.
Tror ikke medelevene tenker på at det er noe med henne i det hele tatt.

Den andre var hardere rammet. Satt i rullestol, hadde nesten ikke språk, men hang utrolig godt med allikevel. Og medelevene tok seg så godt av han. De kranglet nesten om å kjøre han rundt i rullestolen, og alle ville hjelpe han.

han ble overflyttet til spesialenheten da de begynte i 4.klasse, og til alles store sorg så døde han da de gikk i 5. klasse.

I guttungens klasse så har vi også en med CP. Sitter i rullestol han også, men er mye mer "med" enn han i storesøsters klasse. Han snakker relativt bra, og han er en meget klok og skoleflink gutt.

Han er vel den jeg har kommet mest innpå av disse jeg har nevnt her, fordi at gutten min er endel hjemme hos dem. Og han er vel den som har gitt meg mest innsikt i hvordan det er å ha et barn med hans diagnose.
Her har jeg fått se det fine ytre som alle faller for, der han sitter i rullestolen sin, med et megaglis rundt munnen, og et jubelbrøl hver gang han ser noen han kjenner. Og den enorme gleden han viser når noen snakker til han.

Men jeg har også fått se og høre litt av hva det innebærer å ha en gutt som han. Hvilke utfordringer det gir foreldrene, både fysisk og psykisk...

Vi feiret bursdagen til gutten vår på lekeland nå i høst, og foreldrene til gutten var selvfølgelig med. Og for en jobb de hadde...gutten ville jo selvfølgelig være med på alt det de andre gjorde, og det innebar at han måtte bæres. Ikke et nei i farens munn. Han bar gutten rundt, i hengebroer og det som var, til han var helt gåen. jegvar redd han skulle dra på seg hjertetrøbbel, for gutten er stor og kraftig.

Moren på sin side måtte melde pass, for hun klarte ikke å bære rundt på den måten lengre. Han er tung og hun sliter med ryggen, og hun måtte prioritere kreftene sine til det som var nødvendig hjemme. Jeg så sorgen i øynene hennes da hun sa det...

Inntil barna begynte på skolen, så har jeg hatt minimalt med kjennskap til "slike" barn, og du verden hva jeg har lært av å nå få både barn og foreldre tettere innpå meg. Nå ser jeg at disse barna er så mye mer enn hva jeg hadde trodd før, og så ser jeg litt hva det innebærer å være foreldre, både på godt og på vondt...

Jeg føler meg heldig som har fått denne lærdommen, og jeg er så glad for at barna mine går på akkurat denne skolen, slik at de også lærer.

Ang abortspørsmålet når man får vite at barnet man bærer ikke er friskt, så må folk få velge det de selv føler for.

Da jeg var gravid første gang, så hadde jeg ikke ville vite om jeg kunne.
Med nr to så er jeg usikker... Tilbudet ble ikke servert meg, og jeg oppsøkte det ikke.
hadde jeg blitt gravid nå, så hadde jeg tatt alle prøver som kunne taes...

Nå er jeg så gammel at jeg i utgangspunktet hadde måtte vurdere om jeg i det hele tatt skulle båret frem, og pga alder så hadde jeg overhodet ikke kunnet tatt på meg oppgaven å skulle gitt et barn med større handikap en god oppvekst.