En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Pelen]

Jeg er en av de heldige som har møtt både m^2, Inagh og guttene deres. Herlige herlige gutter som har fantastiske mammaer.

[Pingis]

Opprinnelig lagt inn av Carrera, her.

Det har jeg også fundert på mange ganger. Hvorfor nevnes aldri de med andre diagnoser i denne sammenheng?

I forbindelse med tidlig UL og dobbeltest er det trisomi 13, 18 og 21 (downs) man ser etter. Trisomi 13 og 18 er mer alvorlige enn 21, og ungene lever sjelden mer enn ett år hvis de overlever fosterlivet. Dermed synes jeg det er naturlig at debatten dreier seg mest om downs, fordi det er de man "sorterer vekk". Det finnes jo forskrekkelig mange andre kromosomavvik og genfeil, men disse kan man ikke oppdage med dobbeltesten.

[Pingis]

Og all ære til Inagh og m^2 som står i det, mens vi andre stort sett ser glansbildene.

[Nora H]

Grunnen til at jeg trakk frem Downs var på pga artikkelen i hovedinnlegget som handlet om en med Downs. Ikke fordi jeg ser på de som glansbilder.

[Mjau]

Opprinnelig lagt inn av Pingis, her.

I forbindelse med tidlig UL og dobbeltest er det trisomi 13, 18 og 21 (downs) man ser etter. Trisomi 13 og 18 er mer alvorlige enn 21, og ungene lever sjelden mer enn ett år hvis de overlever fosterlivet. Dermed synes jeg det er naturlig at debatten dreier seg mest om downs, fordi det er de man "sorterer vekk". Det finnes jo forskrekkelig mange andre kromosomavvik og genfeil, men disse kan man ikke oppdage med dobbeltesten.

Men i vårt tilfelle ble det oppdaget ting som ikke var som de skulle i uke 15. Og de mente dette skulle ha blitt oppdaget tidligere om jeg hadde vært inne hos legen vår på St.Olav.
Ved mitt neste svangerskap hadde vi UL i uke 12 der de sjekket rubbel og bit. Så for meg blir det fortsatt feil å nesten utelukkende snakke om downs, siden det faktisk kan oppdages andre alvorlige ting såpass tidlig. Hos oss var det snakk om svær ryggmargsbrokk, og svær navlebrokk, samt stor mulighet for hjerneskade i tillegg. Andre ting som var feil ble også oppdaget, men først ved obduksjon. Ellers var de andre tingene godt synlig ved bruk av UL.

[Pingis]

Det er sant, Mjau. Jeg synes også at tidlig-UL er et gode i så måte, og de færreste kritiserer de som velger å abortere ikke-levedyktige foster.

[Pesten]

Opprinnelig lagt inn av Isolde, her.

Nå har ikke jeg lest artikkelen med hva Inagh skriver.
Du skriver så levende at jeg får frysninger nedover ryggen.
Fine storebroren som må tenke på så mye mer han han skulle.

Signerer.
Her sliter også søsken pga storebror som er autist.
Ikke bare bare å være søsken oppi dette og jeg sliter også med dårlig samvittighet ovenfor alle sammen. Du skriver godt Inagh. Samtidig blir jeg trist av å lese.

[Inagh]

m^2 - du er mitt store forbilde, du.

Jeg ser det ble spurt om tanker jeg gjør meg om framtiden, hvordan livet vil bli, for oss og for Lillemann framover. De tankene er mange, de er det. Samtidig er jeg, må jeg si, velsignet, med en kynisme og en realisme som på mange måter er god å ha i beinmargen... Og velsignet med å ha hatt mennesker rundt oss hele veien, som har hjulpet oss å ha en realistisk optimisme.

Fra Lillemann var bare babyen, har vi hatt avlastning på jevnlig basis. Denne avlastningen har økt gradvis, ettersom han har blitt større, tyngre og mer krevende. Pr i dag bor han i en barnebolig fra tirsdag til torsdag hver uke, og annenhver helg er han hos verdens nydeligste Frøken Rattata. ( )

På sikt, vil ikke Rattata klare ha ham lenger, da vil han også tilbringe helgene i barneboligen. Så - framover i tid, vil det bli tre døgn i uka osv. Om noen år, og det avhenger helt av hvor stor han blir, hvor tung han blir og hvor pleietrengende han vil bli, vil han etterhvert bli boende mer og mer i barneboligen.

Ja, det er trist å tenke at andre vil ha ansvaret for ham framover, men også er det en naturlig utvikling - barn blir store, og barn flytter - forhåpentlig - hjemmefra. Andre personer vil bli vel så viktige i deres liv som mor og far. Og så lenge Lillemann har mennesker rundt seg som ivaretar hans behov og sørger for at han har det godt, så tror jeg at det vil føles greit, nettopp fordi det vil bli en gradvis, og naturlig prosess.

Men... Det er et stort, ubehagelig, men like vel realistisk, men oppe i dette. Det er slett ikke sikkert Lillemann blir så gammel at han flytter hjemmefra. Vi har holdt på å miste ham to ganger allerede, ingen vet hvor lenge vi får beholde ham. Barn som har så store fysiske funksjonshemminger som Lillemann ha, vil ikke utvikle kropp, beinstruktur, muskler og lungefunksjon slik som friske barn vil.

Det er ikke mange kjente tilfeller av Lillemann sin genfeil - pr i dag snakker vi under 200 diagnostiserte barn på verdensbasis. Størsteparten av disse barna er jenter, av den grunn at fram til 2008, trodde de denne genfeilen kun rammet jenter. I dag kjenner jeg til ca 15 gutter med samme diagnose. Gutten som først ble diagnostisert med denne genfeilen, var fra Australia, mener jeg å huske, og han døde da han var 16. Jeg kjenner til et tvillingpar med samme diagnose, disse er jenter, og de er rundt 23-24 år nå. Generelt blir jenter lettere rammet enn guttene gjør. Mange av jentene er oppe og går, fungerer mye bedre enn guttene, har til en viss grad et språk eller gjør seg forstått med tegn. Gutta ligger stort sett på Lillemann sitt nivå - altså, de er totalt pleietrengende og dårlig fungerende.

[C3PO]

Jeg har selv en psykisk utviklingshemmet kusine i Latin-Amerika (hun er i slutten av 40-årene), som har bodd hjemme hele livet og fått ting tilrettelagt, og blitt med på alt det foreldrene gjør. Jeg har forstått det slik at dette ikke er vanlig. Spesielt når foreldrene tilhører sosieteten. Men nå er moren godt opp i 70-årene og har Parkinsons, og selv om stefaren gjør en god innsats, ville jeg ikke tro at han ville klare henne alene når den tid kommer. I landet de bor i, tviler jeg på at det finnes muligheter for å bo i egen leilighet og få et noenlunde normalt liv, så kusinen min har vært heldig. Og hva skjer når moren går bort? Da overtar mye yngre lillesøster, som har en mann med internasjonal karriere. Denne andre kusinen min sier at de nok aldri flytter hjem igjen når de kommer fra et såpass ustabilt land, politisk, så det kan bli en veldig overgang for denne eldre kusinen.

Jeg synes det har vært mange fine innlegg her, og jeg må nok si at jeg alltid har tenkt at hvorfor skulle jeg gi noen liv hvis jeg visste at de ville få et veldig vanskelig og kanskje fysisk vondt liv? Hvor er rettferdigheten mot denne personen? Selvfølgelig kan vi ofte ikke vite hva slags grad av problemer noen vil møte, men noen ganger så vet vi det.

Jeg er nok der med mange at når jeg slet i 3 år med å få førstemann, så tok jeg duotest for å evt. forberede meg på et barn med spesielle behov. Men i senere svangerskap ville jeg sannsynligvis ikke ha fullført svangerskapet om det hadde vært kromosomfeil.

Håper ikke dette ble for rotete, men jeg ville bare komme med noen tanker i en fin debatt.