En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

[Blomst]

Å her er gruppen der de har innsamling http://www.facebook.com/group.php?gi...1.739588432..1

[bina]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Står i artikkelen at barnevernet hadde mottatt fleire bekymringsmeldingar frå sjukehuset fordi han hadde uteblitt frå kontrollar. Foreldra har bestemt seg for å ikkje ha noko meir med norsk helsevesen å gjere. Dei vil vente til dei kjem til Boston og la legane der undersøke Jonas. Veit ikkje om barnevernet har gjort noko.

Ja, de uteblir fra legekontrollene. Og dessuten har de ikke villet løse sykehuset i Boston fra taushetsplikt om møtet foreldrene hadde med sykehuset, så Rikshospitalet får ikke tilgang til informasjonen - som kunne vært lagt til grunn for at norske myndigheter kunne vurdere saken.

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Det minnar jo litt om Kristina-saka her i Bergen. Der legane kom i ei voldsom konflikt med faren då dei ville koble fra respiratoren.
I den saka blei det nok gjort feil fra begge sider. Såvidt eg hugsar endte det tilslutt med at direktøren i Helse-Bergen gjekk av. Rein medisinsk hadde nok legane rett, og det har dei kanskje i Jonas-saka også. Spørsmålet er korleis fakta har blitt formidla til foreldra. Foreldra er i ein fryktelig sårbar situasjon når dei er i ferd med å miste eit barn, og då gjeld det å trø varsomt.

Diskusjonen om hvor man skal si stopp er veldig interessant. Vi er litt oppe i den nå. Litjtausa vil mest sannsynlig ikke få CI (hørselsimplantat). Delvis fordi hun hører noe på det ene øret, og kan bruke høreapparat der. Men også fordi operasjonen er dyr, og ventelistene lange. Voksne folk får ofte bare ett implantat (dvs hørsel på et øre), og det er av rent økonomiske grunner. De har begynt å gi unger implantat på begge ørene nå, men det er bare de siste åra. Før fikk de også bare ett.

Legene viser heller ikke interesse for å finne ut hvorfor hun er døv. Vi kan få en gentest hvis vi maser, og hvis hun skal ha CI så tar de CT eller MR eller noe sånt. Men ellers må vi bare godta at det er slik. Det er ikke jeg så veldig flink til. I USA, hvor forsikringsselskapene betaler, er det mange flere undersøkelser, og mer forskning rundt årsaker til hørselstap.

[Blondie]

Opprinnelig lagt inn av Inagh, her.

Man kjemper med nebb og klør for barnet sitt - og er man desperat nok, kan man ty til midler som er ganske irrasjonelle, fordi man rett og slett ikke er i stand til å tenke rasjonelt.

Helt klart, been there - done that. Poenget er bare at noen drar ting veeeldig langt, gjerne opphauset av andre personer som har en annen agenda. Skummelt.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Blondie, her.

Helt klart, been there - done that. Poenget er bare at noen drar ting veeeldig langt, gjerne opphauset av andre personer som har en annen agenda. Skummelt.

Nemlig - skummelt, og tragisk på en gang, fordi disse personene rett og slett ikke klarer å se konsekvensen av hva de gjør, hva dette vil medføre for personer rundt dem.

[Candy Darling]

Det skjønner jeg veldig godt, gajamor. Det er derfor jeg tror at private helseforsikringer kommer til å øke i omfang her også.

Og herre, for en artikkel! Jeg lurer på hvordan lederen trodde de egentlig skulle vinkle saken.

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av Scarlett, her.

Det skjønner jeg veldig godt, gajamor. Det er derfor jeg tror at private helseforsikringer kommer til å øke i omfang her også.

Og herre, for en artikkel! Jeg lurer på hvordan lederen trodde de egentlig skulle vinkle saken.

Trur ikkje han bryr seg så veldig sålenge påstandane hans får komme på trykk. Childrens Hospital i Boston vil ikkje lenger ha noko med denne mannen å gjere, så eg trur faktisk det vil vere ei stor ulempe for Jonas og foreldra dersom dei fortsetter å samarbeide med han.

[Libra]

Opprinnelig lagt inn av Adrienne, her.

Artikkelen om denne foreningen stod i Dagbladets Magasinet i fjor. Her er linken: http://www.ffhb.no/?dfi=Hjertekrigen...tMagasinet.pdf

Jeg kjenner at jeg blir både sjokkert, oppgitt og lei meg av den artikkelen.

[Milfrid]

Jeg skjønner at man kan bli gal av sorg over å miste et barn, og at man kan blir frustrert og redd langt ut over normalen over å ha et livstruende sykt barn, men den artikkelen i Dagbladet.... Hjelpe meg!!

Jeg klarer ikke helt å oppsummere inntrykket mitt med ord, merker jeg, men lederen for denne foreningen virker fullstendig sinnsforvirret. Og minner meg i grunnen sterkt om en like sinnsforvirret fyr med sterkt forskrudde meninger om adopsjon. Han sendte meg en gang en mail som vekselsvis fikk det til å gå kaldt ned over ryggen på meg og til å le hysterisk. / :grøsse:

Jeg hadde sikkert vært villig til å forsøke alt selv, om det var en av mine kjære som var alvorlig syk. Men legene har jo rett i at all ikke kan få behandling på det beste sykehuset (for statens regning).

Og meg bekjent dør folk her i USA også, selv om de har gode sykehus.

(dette med å ta masse prøver henger nødvendigvis sammen med nødvendigheten av dem for å stille en diagnose, men kanskje mer med at de må sikre seg på alle bauger og kanter for å ikke bli saksøkt i etterkant. Pluss at forsikringsselskapet betaler uansett... ).

Anyway, tragisk sak, det er jo et lite menneskeliv her. Og jeg kan forstå at folk lar seg rive med, sånn i en brenning og uten å tenke seg om. Men når man tenker seg litt om, da vet man at det ikke finnes en skjult agenda blant leger for å ta livet av hjertesyke barn. Det sier seg jo selv at det er fullstendig ulogisk at det skal øke deres prestisje at flere dør. Det er jo i grunnen det stikk motsatte som i en normal verden gir prestisje.

[Robyn]

Nå har jeg lest både FB-siden og alle artikler, og er rett og slett sjokkert.

Er selv mamma til et hjerteoperert barn og har dermed egenerfaring selv om det heldigvis gikk bra med min sønn.
Jeg kan ikke sitte her og si at det aldri forekommer feil og at behandling alltid er fullkommen, men derfra til å påstå at barn systematisk blir tatt livet av for å pynte på statistikken... Jeg skjønner ikke at noen i det hele tatt lar seg villede i så stor grad.

[Mams]

Det er ganske skremmende lesning den artikkelen.
Legene blir jo regelrett besykt for å drepe barn. (forgifter de blant annet)

[SSE]

Jeg har engasjert meg i denne saken fra siden og er sjokkert over foeldrenes og dems forening sin framgangsmåte og framstilling av saka.
Det bedrives etter min mening en åpenbar heksejakt på enkeltleger. Samtidig skremmer de vettet ut av foreldre som har hjertesyke barn og benytter disse legene.

Undertegnede har selv et hjertesykt barn og kjenner mange i tilsvarende situasjon, og med langt bredere erfaring enn de som står bak denne saka.
Vår konklusjon er at man her til lands har et utsøkt og bra hjelpeapparat med proffe leger og kirurger.

Jeg har kommet dithen at jeg ikke lengre har tillit til det som står for denne gruppa på Facebook, dette gjelder også foreningen dems hvor foreldrene selv er styremedlemmer.
Bakgrunnen er at undertegnede selv og andre hjertebarnsforeldre med flere har forsøkt å komme med konstruktive og saklige tilbakemeldinger som har inkludert kritikk i forhold til framgangsmåten som benyttes for å få operert sin sønn i Boston på Statens regning som flg. av at de ikke har tillit til hjelpen de får her i Norge. Likeså er det stilt spørsmål som ikke besvares.

Det toppet seg derimot når det viser seg at de sletter vegginnlegg som nevnt over, for så å blokkere medlemmer av gruppen som har forfattet disse innleggene samt revet løs med beskyldninger, sjikane og personangrep i tillegg.

Nei, slikt har undertegnede svært lite sansen for.
Oppfordringen er at folk bør lese godt igjennom det som står innunder informasjon før de velger å markere sin støtte i en sak på medium som f.eks. Facebook.

[Irma]

Jeg har fått med meg saken siden en god del på min venneliste har meldt seg inn i gruppa. Det tok meg ikke mange sekundene å få avklart at gruppen ikke fikk min støtte. SSE over her har et poeng i forhold til dette at de som drifter den type grupper kan moderere og ordne som de vil, slik at de kritiske røstene ikke kommer fram, og de som eh.. er litt mindre utrustet har mindre sjans til å forstå hva de gir sin støtte til. I normale diskusjoner (slik som denne) vil jo argumenter for og i mot bli stående.

[Polyanna]

SSE: Litt tidligere i tråden her så finner du en lenke til en Dagbladet Magasinet-artikkel om foreningen, hvis du ikke har lest den.

[SpetakkelRandi]

Jeg tror på saken. Jeg tror på at foreldrene er oppriktig fortvilet fordi norske leger ikke kan gjøre noe. jeg tror på at ikke alt er prøvd og at de er fortvilte fordi ikke sykehuset har lyst å ta sjansen. jeg tror på at sykehus kan rote ting til. Jeg tror på dette fordi jeg har vært der selv.
Haukeland var griserolig mtp på min gutt da han var hjertesyk. "Neida, dette er ingenting, dette går bra. Vi bare gir han litt medisin for å lette litt på vannet i kroppen. Det betyr ingenting" Hva stod det i jornalen jeg leste etter en stund? "gutten settes på diural grunnet mulig hjertesvikt!"
"neida, dette er ingenting å tenke på.. han er så frisk atte" sa haukeland.. "åh herregud, dette var i grevens tid," sa rikshospitalet.
haukeland: "neida, han har ikke svineinfluensa, bare gå ut og meng dere med resten av avdelingen med astmasyke og hjertebarn, det går fint det. Dagen etter: "uffda, beklager, vi så feil.. han har visst svineinfluensa likevel han..."

Jada, det kan skje mye, og selv om denne fb-gruppen er kun fra en side av saken så har jeg tro på at dette er fakta.. (fra den ene siden selvfølgelig)

[SpetakkelRandi]

og etter jeg har lest litt artikler nå så ble jeg litt betenkt...

[Tallulah]

Spetakkelrandi; du tror altså at norske leger med overlegg dreper barn fordi de nekter å innrømme feil?

Fakta har for øvrig ikke to sider.

[SpetakkelRandi]

som jeg skrev over her så hadde jeg ikke lest artikkelen før nå..

[Tallulah]

Jeg så ikke at du hadde skrevet et innlegg til før jeg postet.

[m^2]

Jeg har ikke lest hele tråden enda og må gjøre det, men stusset over én ting:
"Men før Lille Jonas kan få behandling der må tilbudet godkjennes av Norske myndigheter.
Dette er det helseministeren har gitt avslag på!" står det på websiden. Dette er feil. Foreldrene kan fritt ta med Jonas til USA og få behandling av han der. Altså hvis riksen e.l. velger å ikke sende dem dit. Forutsetningen er at de selv finner noen som kan hjelpe dem, og da trenger de sannsynligvis en hjelpende lege her i Norge som kan peke dem i riktig retning og hjelpe dem med papirene. OG de må betale for det selv.
Det de sannsynligvis har fått avslag på er at Norge skal betale for behandlingen. Så lenge norske eksperter på området mener det foreligger et adekvat tilbud til behandling i Norge, _får_ man ikke dekket behandling i utlandet.

Et eksempel fra lillegutts hverdag, eller dvs - andre barn som også har skjult ganespalte: for noen år fantes det et ganespalte-team på riksen, som var "verdenskjent i Norge". De hadde stor ekspertise på området kirurgisk behandling av skjult ganespalte for å bedre taleevnene. De hadde stor ekspertise på én (eller et sett av lignende) type operasjon. Det fantes en annen, nyere metode utarbeidet i USA. Var ikke mange som gjorde det, men det fantes. Og med tilsynelatende bedre resultat.
Så kommer flere i den kinkige situasjon at barna deres enten "nektes" operasjon i norge fordi den ikke ville hjulpet uansett, eller de får en operasjon som ikke gjør den forskjellen den kunne ha gjort/de ble forespeilet/de håpte på/de trengte osv.
Så søker de seg til USA for å få operasjon for barna der. Og hvem sitter i nemda som skal vurdere det? Selveste kirurgen som står for disse operasjonene på rikshospitalet.
Skal man være litt kjip, kan man jo tenke at denne kirurgens team mister penger om staten Norge begynner å sende unger til USA for å ta en operasjon hans teams ikke har kunnskap om. Samtidig er han sikkert hellig overbevist om at han og hans team vet best. At en tidligere kirurgkollega stod fram i flere større aviser og varslet om at kompetansen _ikke_ var god nok hjalp ikke.
Utrolig kinkig sak, og forferdelig vanskelig for foreldrene som står oppe i det.
lillegutt er forøvrig ikke operert. Han er ett av de barna som påviselig ikke ville ha nytte av en slik operasjon. Han er sjekket av både kirurgen på riksen og kollegakirurgen som varslet om manglende kompetanse og vilje til å bruke utenlandske muligheter. Man sørger da for en second opinion Hadde jeg fått det for meg at det hadde hjulpet han å bli operert i USA hadde jeg sikkert samlet inn penger og dratt Kanskje bare for å bli møtt med et heh - hva gjør du der? Våre gode kollegaer og topp eksperter i Norge har jo sagt det ikke var noe mer å gjøre? (men hva gjør man ikke som forelder med stort håp, og i desperasjon)

Men selv i en slik sak, eller en sak som beskrevet på facebooksiden, _klarer_ jeg ikke å få meg til å tro at valgene er gjort for at noen skal dø. Men at det finnes retningslinjer, yrkesstolthet, tro på egen kapasitet og eget teams evner som gjør at de valgene som tas ikke alltid, i ettertid, virker så lure, det kan jeg få meg til å tro. Men uansett hva resultatet er er klarer jeg ikke å få meg til å tro at onde intensjoner ligger bak slikt.
Og det er der jeg synes denne facebooksiden og foreningen skyter heeeeelt skivebom.