En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

[Dixie Diner]

Jeg har endel venner som har meldt seg inn i den gruppa, var inne og sjekket nå. Jeg ser alle, men noen av vennene mine lå tilfeldigvis ganske langt foran på lista.

[Tallulah]

Som regel kommer venner ganske høyt opp på lista når man er inne. Det er en feature.

[Dixie Diner]

Var det jeg mistenkte. Praktisk!

[Fruktflua]

Det var jo jeg som startet denne tråden, og jeg har blitt veldig etterpåklok av den i forhold til sånne sider på Facebook. Det var idiotisk av meg å skrive under uten å undersøke siden godt i sømmene før jeg gjorde det, og jeg angrer selvsagt på det i dag.

En lærer så lenge en lever, og jeg har lært mye av denne tråden.

Når det er sagt, så er det jo, som glitter sier, kjekt at denne tråden er googlebar.

[Tallulah]

Fint innlegg, Fruktflua. Jeg er glad du har kommet til den konklusjonen.

[Nessie]

Uff, dette synes jeg var en litt "vond" sak.
Men bra det kommer frem!

[Hjertebarn]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Jeg fant denne gruppen på Facebook nå nettopp og sitter her med en vantro følelse. Kan det som skrives på siden virkelig være sant? Er det sånn norske sykehus opererer - bokstavelig talt?

Jeg har skrevet under i alle fall.

hei jeg har to hjertesyke barn den elste er 15 år og den ynngste er 12 år, jeg var på facebook å komenterte endel på den gruppe ble sendt trussel mot meg og alt jeg skrev ble vrengt og tilslutt slettet nå står bare demmers spørsmål og komentarer men mine svar og kommentarer ble slettet.jeg kan trøste deg med at det forigår ikke sånn som dem sier på norske sykehus det er helt sant, men en må regne med at ikke alle hjertebarn kan berges og det er virkeliheten men den er tung å tenke på.

[SpetakkelRandi]

uff dette er jo horribelt..

[SSE]

Ja, da har det skjedd nye ting i denne saken og jeg vi oppfordre de som har deltatt i diskusjonen om å sjekke ny info. som er kommet i saken.

Undertegnede presenteres innledningsvis i dette brevet og jeg vil bare at folk skal vite hvordan disse menneskene fortsetter å 'halshugge' de som kommer med sin mening i saka.

Om noen har spørsmål til meg i forhold til det som står i brevet er det bare å spørre, og legge ut hele historien kan bli et langt innlegg.

Foranledningen til at jeg opplyser om dette her på forumet er som flg. av at jeg og den andre mottakeren av brevet er blokkert fra gruppen og ikke har anledning til å svare for oss i forhold til det som er lagt ut....

[Hjertebarn]

Opprinnelig lagt inn av SSE, her.

Ja, da har det skjedd nye ting i denne saken og jeg vi oppfordre de som har deltatt i diskusjonen om å sjekke ny info. som er kommet i saken.

Undertegnede presenteres innledningsvis i dette brevet og jeg vil bare at folk skal vite hvordan disse menneskene fortsetter å 'halshugge' de som kommer med sin mening i saka.

Om noen har spørsmål til meg i forhold til det som står i brevet er det bare å spørre, og legge ut hele historien kan bli et langt innlegg.

Foranledningen til at jeg opplyser om dette her på forumet er som flg. av at jeg og den andre mottakeren av brevet er blokkert fra gruppen og ikke har anledning til å svare for oss i forhold til det som er lagt ut....

hei det er jeg som er den andre som har blitt truet av dem, jeg stilte dem noen spørsmål og skrev hvordan vi som har to hjertebarn har opplevd å ha det i 15 år. det ble så useriøst at jeg vurderer å andmelde dem for trakkasering. men dem som kan gå inn bør lese det som står der.


hilsen svein tore sigvartsen.

[Pelen]

Hei SSE og hjertebarn. Jeg håper at dere ellers kommer å trives her inne også. Jeg kan ikke se at det står noe annet på veggen der inne fra de siste dagene enda.

[SSE]

Opprinnelig lagt inn av Pelen, her.

Hei SSE og hjertebarn. Jeg håper at dere ellers kommer å trives her inne også. Jeg kan ikke se at det står noe annet på veggen der inne fra de siste dagene enda.

Var litt satt ut her forleden og glemte å svare deg, men jeg tror nok jeg kommer til å trives her inne ellers også. Oppdaget denne portalen først den 17 mai i år jeg;-)

[polarjenta]

SSE: Står det noe nytt på den facebooksiden? Jeg har vært innom og sett, men jeg fant ikke noe brev iallefall.

[Propella]

Jeg går ut fra at SSE og hjertebarn henviser til det som står nederst på denne siden, datert 18.5:
http://www.facebook.com/group.php?gid=75151659745&ref=ts#!/group.php?gid=75151659745&ref=ts

[Milfrid]

Hjelpe meg!

[m^2]

hellemin for ei suppe...
sånn uthengning på facebook er jo bare sprøyt - uavhengig av sannhetsgestalten

[SSE]

Jeg har fått noen meldinger om brevet som er publisert på ***-saken og ønsker herved å komme publisere svaret som er sendt til foreldrene sin advokat og foreningen dems.
Til
Advokat ***
Norsk For ***
Kopi
Mor *** og Far ***


God Morgen,
(denne e-posten blir litt kjapt skrevet da jeg har det litt travelt).
Viser til e-post fra far *** og henstiller til at han ber om at all korrespondanse tas videre med deg om vi ønsker å si noe.

Det er med vantro og sjokk jeg leser det som står skrevet. Her følger en rekke grove påstander, beskyldninger og usaklig lesing.

Når jeg i tillegg ser at brevet som er henstilt til meg og Svein Tore Sigvartsen offentliggjøres inne på Facebook-gruppen til ***-saken blir jeg ikke mindre sjokkert med tanke på at ingen av oss har noen mulighet til å 'forsvare' det som står skrevet som flg. av at vi er blokkert / utestengt fra samtlige grupper som berører saken.

Når man oppretter en side på Facebook for å fronte en sak og i tillegg har en innsamlingsaksjon for den aktuelle saken bør det eksistere en aksept for at det kommer innlegg i mot, såvel som for. Kritiske spørsmål bør også kunne tåles, og ikke minst besvares uten å måtte være redd for å bli utsatt for personangrep og grove beskyldninger.

Man må også kunne å dele erfaringer med de involverte i gruppen omkring sin opplevelse om de som omtales - i dette tilfellet, leger, kirurger med flere.
Det samme gjelder kritiske spørsmål om saka forøvrig, i form av framgangsmåten som benyttes og måten man omtaler enkeltpersoner innenfor fagmiljøet på.

Far *** innleder sitt brev med at jeg og han har vært gjennom denne runden tidligere, og det stemmer godt. Den gang ble det hevdet at mitt motiv for kritiske innlegg i ***-saken hadde med mitt medlemskap i Frimurerordenen å gjøre. Foranledningen var at de hadde registrert at lege *** også er medlem av ordenen og det ble da påstått at jeg av den grunn forsvarte ham.

Frimurerordenen er en sammenslutning for menn fra ulike samfunnslag og yrkesgrupper og har over 18.500 medlemmer fordelt på 92 loger og 30 broderforeninger.

Jeg hadde ingen anelse om at Lege ***var medlem i ordenen og kjenner ikke denne mannen bortsett fra det jeg har lest og fått høre av andre hjertebarnsforeldre!

Påstanden om at dette (og flere ting) var mitt motiv for kritiske innlegg og spørsmål i forhold til ***-saken ble publisert på veggen OG under info. på ***-saken og jeg følte meg direkte uthengt og sjikanert!

Etter dette kontaktet jeg far *** personlig pr. telefon og krevde at påstandene ble slettet, om ikke ville jeg gå til en anmeldelse av dem. Det ble henvist til foreningens leder og at jeg burde snakke med ham i forhold til saken, noe jeg ikke ønsket eller ønsker uten å ha en uavhengig observatør ved min side. Min anmodning om at innleggene måtte slettet ble etterfulgt og vi utvekslet i etterkant en spøkefull tone og sa vi kunne ta en fisketur i løpet av høsten, men etter dette har vi ikke snakket sammen!

Min hensikt har aldri vært å jobbe i mot barnet *** sin sak, ei heller prate negativt om familien til barnet ***. Derimot har jeg engasjert meg i en sak der jeg mener framgangsmåten som benyttes og måten ting gjøres på går over styr til de grader.

Jeg kjenner veldig mange hjertebarn og hjertebarnsforeldre som ukentlig henvender seg til meg og andre med sin bekymring i forhold til nettopp denne saka. De er redde for å miste legene sine, noen vet ikke hva de skal tro, noen stiller spørsmål til familien (inkl. undertegnede) uten å få svar etc. og dette gjør at engasjementet er som der er.

Som nevnt har jeg vært blokkert fra ***-saken og som, ikke innlogget, har jeg observert utviklingen det siste halvåret.

På bakgrunn av dette har jeg, ja, kontaktet familien pr. e-post og spurt hvorfor jeg er blokkert / utestengt. Jeg har stilt spørsmål. Jeg har kommet med reaksjoner når jeg har sett andre blitt behandlet likt det jeg ble da jeg kom med kritiske kommentarer for et års tid siden - intet er besvart, før nå.

Når det gjelder min første kontakt med Foreningen, med lederen i spissen startet dette med en e-post som han svarte meg på den 7. mai 2009. Utvekslingen av e-post mellom meg og lederen skjedde fra dette tidspunktet og fram til 13 august 2009 (jeg innehar dokumentasjon). Jeg ønsker også å understreke at jeg ved flere anledninger kontaktet foreningen via kontaktskjema på hjemmesidene www.hjertebarn.org uten å i det hele tatt få svar.

Jeg er for øvrig IKKE klar over at jeg formelt har hatt noen avtale om å ikke uttrykke mine meninger i form av videre engasjement i saken, det ville være det samme som å si at dere kan skrive og gjøre hva dere vil om de jeg setter pris på og er glade i - uten å kunne si hva jeg mener.
Slikt kan jeg ikke akseptere.

Det skrives videre i e-post fra far ***, sitat
"Vi vet hvorfor du jobber i mot "***-saken", hvorfor du skryter over **** og Rikshospitalet. Motivet er ikke bare ditt barns beste, men det ligger noe annet der også som du er klar over."
- Hva i alle dager er foranliggende til en slik påstand som om at jeg jobber imot saken og at det ligger noe annet der som jeg er klar over???

Årsaken til at jeg skryter over *** og Rikshospitalet kan dere se på facebook-gruppen jeg og min familie har laget;
"Takk til barnekardiologene (m.fl.) ved St. Olavs hospital og Rikshospitalet"
http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=113282163742&ref=ts

Videre skrives det:

"Du er også medlem i FFHB som er avhengige av barehjerteavdelingen på Rikshospitalet for å få en inntekt for å overleve."
- Selvfølgelig er jeg medlem i FFHB. Her engasjerer jeg meg mye! Men det i seg selv er ikke noe motiv for å gi uttrykk for mine meninger, om det så hadde vært det - hva hadde vært galt med det?

*Igjen nevnes Frimurerlogen...
- Hva har dette med saken å gjøre???

Til sist beskyldes jeg for være avhengig av *** for å få godkjent pleiepenger osv. før det avrundes med at de ikke trenger å avsløre mere om dine motiv....

- Påstandene, beskyldningene og hetsingen som man offentlig blir utsatt for her er av de grader så grov at jeg sterkt vurderer politianmeldelse, samt å kontakte media såframt at jeg OG Svein Tore ikke får en offentlig og uforbeholden beklagelse på min og dems vegg på Facebook, innunder info. på Jonas-saken og på hjemmesiden www.hjertebarn.org!

Egentlig har dere INGENTING med dette å gjøre, men jeg kan allikevel si såpasss som at jeg ikke går på pleiepenger, og at det ikke er *** som har eller har hatt ansvaret for denne biten i vårt tilfelle!


Svar for Svein Tore Sigvartsen,

Påstandene om de motivene det refereres til oppleves som like absurd for Svein Tore som for undertegnede. Viser til samme svar som undertegnede som han sier seg enig i.

Det skrives at Svein Tore fikk flere sjanser til å besvare spørsmål, men at disse ikke ble besvart. Dette er løgn! Saken er at det ble stilt 5 spørsmål offentlig på gruppen til ***-saken. Minutter senere var Svein Tore blokkert og hadde ingen mulighet til å svare. Spørmålene og alle andre innlegg mot Svein Tore fra mor *** ble derimot stående.

Ifbm. blokkeringen av Svein Tore fra gruppen ble også alle hans innlegg slettet slik at det for nye, utenforstående medlemmer, og de som ikke hadde eller har fulgt med kunne se ut som Svein Tore har / hadde trukket seg ut av saken.
Svarene ble derimot sendt *** kort tid etter uten at det er kommet noe svar tilbake før nå!

Å påstå at Svein Tore hele tiden har gått til angrep mot mor *** og ar *** og uskyldige hjertebarnsforeldre som har mistet barna sine synes vi er å tøye strikken vell langt!

Svein Tore har IKKE gått til noe angrep mot noen. Ifall, gi en saklig beskrivelse og bevis det!

* Det påstås også at Svein Tore i tillegg har kalt noen i gruppen "dumme" og nedverdiget dem fordi de er kvinner. Sannheten her er at Svein Tore uttrykte at han syntes det var noe som var dumt sagt…og det er da ve noe helt annet!!!

På veggen til ***-saken ble Svein Tore en tidsfrist til tirsdag dersom han ønsket å møte foreningens leder i Oslo. Han kunne ha med seg to personer og ble påmint å ha med seg dokumentasjon... dokumentasjo på hva? Og hva skulle være tema?

Nei, om det er aktuelt med et møte så får det sendes en formell forespørsel med agenda.

Når det gjelder personvernbeskyttet informasjon ibm. med operasjonen av Svein Tore sine sønner er det ingen som har krav på den type informasjon til tross for at han har sagt at det var leger fra Boston til stede under den ene operasjonen.

Og til sist vil både undertegnede og Svein Tore Sigvartsen understreke at vi ikke har som mål å sabotere barnet *** og andre hjertebarns behandling i utlandet!



Mvh

****
og
Svein Tore Sigvartsen

[Pelen]

Takk for innlegg SSE.

[SSE]

Endret like godt innlegget mitt slik at jeg fikk belyst hele svaret...

Ha en strålende dag!

[Minerva]

Dette var en informerende tråd. Jeg så at jeg har 1 venn på støttesiden på FB, og har nå sendt henne link til denne tråden for at hun kan gjøre seg opp en mening om alt rundt saken som ikke kommer frem på FB.