Familielykke til salgs, radiodokumentar 03.03. kl. 1015 og 04.03. kl. 2103

[Harriet Vane]

Familielykke til salgs

Reis til utlandet og bestem kjønn på barnet? Eller sikre at neste barn er friskt?

Ny bioteknologilov på trappene

Den nye bioteknologilova er på trappene, og Norge skal ta eit lite kvantesprang for å gjere det mogleg å forske på befrukta egg, for å diagnostisere embryo og for å velge og eventuelt vrake egg som elles kan utvikle seg til born. Mange er glødande for eit meir liberalt lovverk – andre kjempar innbitt imot, og fryktar for menneskeverdet.
Eit vanskeleg val

I programmet ”Familielykke til sals” blir vi kjende med Karianne Dewson og mannen hennar. Ekteparet har ei frisk dotter på ni år, ein sjuk gut på seks år (Martin, har DMD) og ein frisk gut på kring eitt år.


DMD (Duchenne muskeldystrofi) er ein svært alvorleg og arveleg muskelsjukdom som råkar gutar. Frå ein er fem år mister pasienten muskelmasse fort. Når ein er kring ti er det vanleg å sitte i rullestol, og lungekapasiteten blir svekt. Etter kvart kan det bli naudsynt med respirator for å få nok luft, og dei fleste blir ikkje eldre enn 20 år.


Før ekteparet bestemte seg for å få barn nummer tre, gjekk dei gjennom genetisk testing for å finne ut kor stor risiko det var for å få nok ein sjuk unge. Det viste seg at Karianne ikkje var berar, men dei tok ikkje sjansen på å la graviditeten gå utan å sjekke for DMD. Karianne tok morkakeprøve for å sikre seg at fosteret var friskt. Var det ikkje det, ville ho ha teke abort.
Vi får vere med familien i dagleglivet, til dømes når Martin skal på bading saman med andre sjuke ungar. Han vil heller spele fotball, seier Karianne, som synest det er vanskeleg å forklare seksåringen kvifor han blir så mykje fortare sliten enn dei andre. Og at det berre vil bli verre og verre.
Spørsmål om menneskeverd?

I programmet møter vi og lobbyist Liv Kjersti Skjeggestad, leiar i organisasjonen Menneskeverd. Ho har fagbakgrunn som jordmor gjennom mange år og driv lobbyverksemd mot SV, SP og helse- og sosialkomiteen. Ho vart engasjert i saka då ho las til jordmor. Liv Kjersti er negativ til genetisk testing av befrukta egg:


”Vår organisasjon deler oppfatningen som flertallet i Stortinget hadde for to år siden. Det ble da poengtert at en åpning for preimplantasjonsdiagnostikk vil kunne innebære vektlegging av spesielle egenskaper hos fosteret, altså i praksis en sortering ut fra definerte kriterier. Flertallet ønsket da ikke å tilrettelegge for en slik sortering, idet man mener at en slik sortering allerede før implantasjonen over tid også vil påvirke den alminnelige holdningen til fødte individer ut fra egenskaper. Det handler om menneskeverdet. Hva sier man med lovverket, til de som allerede lever med ulike handikap?


Dette er problemstillinger vi må ha tenkt godt igjennom. For det sender signaler til de som er født og har noen av de sykdommene eller avvikene vi vil sortere vekk. Hva med økonomiske tiltak til de med ekstra behov, vil dette strammes inn? Ett sted går det en grense på hva vi skal kunne kontrollere og manipulere. Man snakker om negativ og positiv sortering. Negativ sortering er å sortere bort sykdom man ikke ønsker barnet skal ha, og dette oppfattes av flere som legitimt. Spørsmålet blir da også hvor lenge man klarer å holde igjen ønsket om positiv sortering der man bevisst dyrker fram ønskede egenskaper. Klarer vi å se konsekvensene av de grensene som flyttes? Det er viktig å vite målene og hensikten med det man jobber for.”