Stadig økende antall aborter av fostre med Downs syndrom

[Sitron]

Kan man ikke pgd'e når det er ivf nå? Eller var det en annen greie som ble resultatet her med han gutten som feilte et eller annet?

[Pingis]

Avgjørelsene ligger på http://www.klagenemnda.no. Litt interessant å se hva som innvilges og hvorfor.

[Ru]

Opprinnelig lagt inn av Pingis, her.

Avgjørelsene ligger på http://www.klagenemnda.no. Litt interessant å se hva som innvilges og hvorfor.

Litt dumt av meg å gå inn der når vi får svar på translokasjonstestene på mandag.
Jaja. Jeg vet jo at sjansen er minimal for at det er noe, vi har et friskt barn.

[Agent Scully]

Uansett. Jeg mener utviklingen er brukerstyrt. Det blir svært vanskelig å slutte å tilby forsterdiagnostikk light i uke 12. Utstyret er tilgjengelig, metodene er tilgjengelig, statistikken er tilgjengelig.

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Jeg synes det er veldig mange rare bestemmelser i norsk bioteknologilovgivning. På den ene siden aksepterer vi at gitt at man vet om en "feil" hos fosteret, at foreldrene får muligheten til å velge det bort til langt uti svangerskapet. Vi tilbyr også foreldrepar med øket risiko for kromosomavvik (eller andre genfeil) prenatal diagnostikk med mulighet for å velge bort foster som er rammet. Likevel gjør man forsøk på å begrense hva helsepersonell skal se etter, gjøre fosterdiagnostikken så grov som mulig. Og foreldrepar uten gitt økt risiko skal ikke ha lov til selv å betale for en undersøkelse med samme formål som de med økt risiko får dekket av det offentlige.

Å bli gravid ved sæddonasjon er helt ok. Å bli gravid med ivf er helt ok. Prenatal diagnostikk av kjente genfeil er helt greit. Men man kan ikke kombinere disse, man kan mao ikke teste for genfeil før man setter inn befruktet egg i livmoren. (i hvertfall var det slik for noen år siden).

Og selvfølgelig det at vi aborterer bort foster i ett rom på fødeklinikken, mens man i naborommet setter alt inn på å behandle et barn som bare er få dager eldre.

Jeg har landet på at jeg synes det blir tull å begrense hva foreldre skal få vite hvis de vil (gitt at vi snakker om sykdom/genfeil og ikke normaltilstander). Hvis man først skal velge bort noe foster må det være til fordel for alle at det skjer så tidlig i svangerskapet som mulig. Et foreldrepar som ønsker tidlig diagnostikk og som er bestemt på at man kommer til å ta abort ved eventuelle kromosomfeil bør kunne få denne diagnostikken så tidlig som mulig, ikke minst av hensyn til fosteret. At man ikke tilbyr screening av lavrisikogrupper av økonomiske årsaker blir noe annet, men at det skal være forbudt å betale for det selv fordi man ikke skal gjøre sånt når man er i lavrisikogruppe blir ikke riktig. Og hvis vi ønsker at flere familier skal beholde foster med handicap har vi en stor utfordring i å legge til rette for at det kan skje uten at man må si opp jobben, kjempe for hver minste lille støtteordning og avlastning og bli totalt utslitt. Dette er ikke idealet om det perfekte barnet, slik samfunnet er idag blir det like mye en handling for å unngå en for mange håpløs situasjon.

Opprinnelig lagt inn av Kif, her.

Uansett. Jeg mener utviklingen er brukerstyrt. Det blir svært vanskelig å slutte å tilby forsterdiagnostikk light i uke 12. Utstyret er tilgjengelig, metodene er tilgjengelig, statistikken er tilgjengelig.

Enig.

Opprinnelig lagt inn av Irma, her.

Jeg har jobbet i boliger blant annet med folk som har downs syndrom, og det har aldri falt meg inn at de er syke. Hver dag. Resten av livet. Downs er da vel definert som resultat av et genavvik, og en funksjonshemming. Ikke en sykdom?

Samme her.
Det blir som storesøster her, som har CP og en liten hjerneskade. Hun er ikke syk pr. min definisjon.
Har også full forståelse for at noen kan velge å avslutte et svangerskap hvor fremtiden kan bli svært krevende, og med et barn som vil kreve masse ekstra ressurser. Om jeg hadde gjort det selv er en annen sak. Men ja, jeg kan forstå det.

[Pingis]

Opprinnelig lagt inn av Lille Ru, her.

Litt dumt av meg å gå inn der når vi får svar på translokasjonstestene på mandag.
Jaja. Jeg vet jo at sjansen er minimal for at det er noe, vi har et friskt barn.

Jepp, mest sannsynlig er alt helt fint.

[Dronningen]

Opprinnelig lagt inn av Lisa, her.

Men da tror jeg virkelig dere er unntaket, hvis dere kun var på UL for å se om det var liv. Men hvis dere sa i fra om det så burde det jo være unødvendig for vedkommende å sjekke som de gjorde.

Nei det tror jeg ikke. Vi har på UL rundt uke 10-12 med alle tre, og dette med nakkefold var noe de forklarte oss om der,og som overhode ikke var motivasjonen for å dra. Vi ville se at det var liv, og følte meg ille til mote faktisk at de trodde at det var pga. nakkefold o.l. vi var der.

[Lykken]

Jeg for min del synes det er helt topp at det også er en del av det de ser på.

[Katta]

Jeg vil tro de undersøker etter en gitt rutine. Slik at man ikke bare ser at hjertet slår, men også at det er liv laga. Dette med nakkefold er betent område fordi det er ett av tegnene på at det kan foreligge downs syndrom, men det er tross alt ikke det eneste man ser etter. Man ser jo også etter de verste hjertefeilene, at barnet har hjerne og nyrer. Og mens man undersøker fosteret etter alvorlige og svært alvorlige feil som vil medføre at fosteret ikke kan overleve utenfor livmoren, vil man også se mindre alvorlige ting. Og man legger merke til denne nakkefolden. Kanskje det er misforstått, men mange vil vel være glad for å vite at det ser ut som det er i orden, selv om det ikke var årsaken til undersøkelsen i utgangspunktet. Og hvis de reagerer på at "oj her så det ut som det var en tykk nakkefold", hvordan burde de forholde seg til dette? La være å si noe? La være å måle ved tvil? Aktivt unngå å se nakken til fosteret?

Poenget mitt er at det er logisk å sjekke andre ting hos et foster enn at hjertet slår hvis man ønsker å bære frem barnet. For endel tilstander må på ett eller annet tidspunkt føre til død hos fosteret, og for de fleste er det bedre å vite dette i uke 12 enn i uke 18. Og når jeg undersøker pasienter (stort sett hjerter, men dog ) bruker jeg å tegne og forklare alt som er normalt også. Så jeg ser jo for meg at hvis jeg hadde kjørt fosterdiagnostikk og så en nakkefold som var åpenbart normal, så hadde jeg fortalt det. Rett og slett fordi jeg forklarer hva jeg ser. Om man kanskje burde lagt mindre vekt på denne nakkefolden... kanskje.

[Dronningen]

Ja jeg forstår at de ser etter alt de kan se. Men på privat UL ulike steder framhevet de det med nakkefolden alle tre gangene. Så klart var det ok å høre, men vi var der for vi ville se liv. Det føltes derimot som om vi var der for å sjekke om vi skulle beholde barnet eller ikke.