Om ME på puls nå

[Apple]

Jeg tror du er inne på noe, Simone. Det er ihvertfall min erfaring, at flere har samme symptomer, men fått ulik behandling som har hjulpet.

Psykiatrien bahandler også mange ME-pasienter. Og de blir bedre. Men for mange er det av en eller anne grunn viktig at det ikke er en psykisk lidelse, mange later til å tro at dersom det handler om psyke, så er det ikke en "ordentlig" diagnose. Problemet er like stort uansett og like ille for de som har det.

Men det er mulig at dette har blitt en sekkebetegnelse som egentlig inneholder ulike årsaker til lidelsen.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Pelikan, her.

Når ikke skolemedisinen kan hjelpe med en dritt, og du har opplevd det på nært hold i åresvis. Så blir man desperat. Sålenge ME-pasienter ikke blir/ble tatt på alvor av helsevesenet, og de ikke kunne hjelpe. Så har man ikke noe valg! (forstår deg også, men du har kanskje ikke opplevd denne lammende sykdommen på nært hold)

Et valg har man: Velge å leve med det og fokusere på livskvalitet under gitte forutsetninger eller lete og undersøke, det siste krever en god del kognitiv våkenhet og energi.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Apple, her.

Psykiatrien bahandler også mange ME-pasienter. Og de blir bedre. Men for mange er det av en eller anne grunn viktig at det ikke er en psykisk lidelse, mange later til å tro at dersom det handler om psyke, så er det ikke en "ordentlig" diagnose. Problemet er like stort uansett og like ille for de som har det.

Jeg tror det vil være viktig for alle å få riktig diagnose og påfølgende behandling.

[Apple]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

Jeg tror det vil være viktig for alle å få riktig diagnose og påfølgende behandling.

Ja, problemet er bare at diagnosen nå er ME og behandlingsmåtene og forståelsen av hva denne diagnosen dreier seg om er ulik.

[mkj]

Ut fra mitt ståsted som 'menigmann' og overhodet ingen kjennskap til denne diagnosen har jeg gjort meg noen tanker. Var en tankevekkende dokumentar.

Det har kanskje blitt en praktisk 'sekkediagnose' å gi folk, sånn at det faktisk er lettere å si/tenke/gi uttrykk for mellom linjene at de må skjerpe seg. Sånn hvis de har slike symptomer og ikke blir friske med tid og de ikke helt vet hva det er de lider av. Synes det var litt rart å høre at de ikke hadde tatt f.eks. avføringsprøver av henne det var snakk om. Jeg ville jo tro at de bør undersøkes for mulige mangler, virus osv.

Nå hører en jo om ganske mange som blir friske av denne lysterapien eller hva det heter, mens andre igjen ikke får noen hjelp av det. Det høres da for meg logisk ut at ME-en ikke skyldes det samme hos alle.

Det er ikke bra at det dukker opp kvakksalvere som skal sko seg på dem, men all den tid at relativt mange oppnår forbedret livskvalitet som følge av en del av det så skjønner jeg godt at de hopper på. Man har bare ett liv og ønsker vel å få mest mulig ut av sitt liv. At all behandling ikke er vitenskapelig dokumentert eller testet godt nok er det ikke alle som har tid til å vente på - og det tror jeg også gjelder leger hvis de selv hadde blitt rammet av noe så invalidisernde.

Jeg tror også som noen andre over her skrev - at de som tester ut sånn behandling er pådrivere for å få dette inn i skolemedisinen. Hvis noen oppnår resultater, så kan en ikke fortsette å snu ryggen til det for alltid.

Synes det var en sterk dokumentar. Og veldig sterkt med han mannen som lå inne på et mørkt rom og ikke orket å prate - men som kommuniserte at det tross alt gikk bedre.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Apple, her.

Ja, problemet er bare at diagnosen nå er ME og behandlingsmåtene og forståelsen av hva denne diagnosen dreier seg om er ulik.

Jeg lurer på om det finnes gode nok metoder for å skille ME fra nevrasteni?

[Lille meg]

Opprinnelig lagt inn av mkj, her.

Det er ikke bra at det dukker opp kvakksalvere som skal sko seg på dem, men all den tid at relativt mange oppnår forbedret livskvalitet som følge av en del av det så skjønner jeg godt at de hopper på.

Det er akkurat det. Det er ingen som kan bevise at lysterapi er det som gjør at folk blir bedre. Vi kan bare teste tilstrekkelig mange tilfeller og holde dette opp mot en tilstrekkelig stor kontrollgruppe. Og så må man foreta litt sannsynlighetsberegninger for å se om det i det hele tatt er sannsynlig at folka ble friske pga behandlingen, eller om de ville blitt friske uansett.

[mkj]

Opprinnelig lagt inn av Lille meg, her.

Det er akkurat det. Det er ingen som kan bevise at lysterapi er det som gjør at folk blir bedre. Vi kan bare teste tilstrekkelig mange tilfeller og holde dette opp mot en tilstrekkelig stor kontrollgruppe. Og så må man foreta litt sannsynlighetsberegninger for å se om det i det hele tatt er sannsynlig at folka ble friske pga behandlingen, eller om de ville blitt friske uansett.

Det er jo sikkert vanskelig å si noe om det - men om det er sant (det vet jeg ikke) at det er folk som har vært syke i mange år - veldig syke - nærmest blir friske over natta - så skjønner jeg at det er bevis godt nok for de mange som ønsker å prøve dette.

[Lille meg]

Opprinnelig lagt inn av mkj, her.

Det er jo sikkert vanskelig å si noe om det - men om det er sant (det vet jeg ikke) at det er folk som har vært syke i mange år - veldig syke - nærmest blir friske over natta - så skjønner jeg at det er bevis godt nok for de mange som ønsker å prøve dette.

Jeg hadde svært godt utbytte av å gå ukentlig til akupunktør. Der ble jeg sett og hørt, og det var ikke den plage min akupunktør ikke kunne sette en nål for. Ja, jeg ble bedre av å gå til akupunktøren. Men det betyr ikke nødvendigvis at det var selve akupunkturen som gjorde at jeg ble bedre. I realiteten betyr det bare at jeg - i den situasjonen jeg var i - hadde utbytte av behandling hos den akupunktøren jeg da gikk til.

[Lykken]

Dette leste jeg idag:

http://www.forskning.no/artikler/2010/januar/239108

http://www.aftenposten.no/nyheter/ur...cle3958664.ece

Djeezez. Men å betale tilbake pengene til de som har solgt gård og grunn for denne idiotiske testen skal de sikkert ikke?

[Storm]

Er ME en "ny" sykdom? Jeg hørte om det første gang for fem-seks år siden, tror jeg.

[Benzo]

Opprinnelig lagt inn av MinaX, her.

Er ME en "ny" sykdom? Jeg hørte om det første gang for fem-seks år siden, tror jeg.

Meg bekjent er ME det "nye" navnet for kronisk tretthetssyndrom. Første gangen jeg hørte om tretthetssyndrom var for 15-20 år siden.

[ullmor]

Gode og informative blogger om ME:

http://mariasmetode.wordpress.com/
http://merutt.wordpress.com/
http://menytt.wordpress.com/
http://marthashave.wordpress.com/