Om ME på puls nå

[annemede]

Nå viser de på nrk1 om ME og Lightening process.

[venla]

*følger interessert med*

[m|nken]

Hva synes dere?

[ullmor]

Jeg synes det er overveldende!

[annemede]

Det var gripende.

[-ea-]

Jeg falt av underveis og fikk ikke med meg slutten. Tror jeg forlot dem når de var på besøk hos mor og datter.

Ble hun frisk?

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

overveldende!

Opprinnelig lagt inn av annemede, her.

gripende.

Enig med dere!

[annemede]

De fant ut at hun hadde et virus, og denne virusrteorien skal det forskes videre på, og kanskje man kan finne medisiner, etter det jeg klarte å trekke ut av programmet.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av -ea-, her.

Jeg falt av underveis og fikk ikke med meg slutten. Tror jeg forlot dem når de var på besøk hos mor og datter.

Ble hun frisk?

Ikke enda.

[m|nken]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

Ikke enda.

Men hun ble vel bedre?

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av m|nken, her.

Men hun ble vel bedre?

Ja, hun ble bedre!
Puls går i reprise slik at du får sett alt.

[Katta]

Det man også kan få ut av det, er historien om kronisk syke hvor helsevesenet ikke har noe god behandling å tilby eller man ikke har løst gåten ennå. Da står alternative behandlere rundt som velmenende gribber og tilbyr behandlinger som koster flesk og som i tillegg til helseproblemet bidrar til å skaffe den enkelte et økonomisk problem. Den desperasjonen man føler når man er syk og det ikke er noen hjelp i sikte, og man føler seg misforstått av alt og alle kan ikke være mye ok. Det illustrerer også hvor mye håp et forskningsfunn kan skape og hvordan man er villig til å gripe et hvert halmstrå og forsøke eksperimentell medisin, og kan ikke forstå hvorfor myndighetene holder igjen til en behandling er etablert.

Man kan virkelig stille spørsmål ved hvorvidt det er etisk riktig å sende virusprøver til USA på et virus man ikke kjenner betydningen av og ikke vet hva man skal gjøre med når man finner. Selv om jeg skjønner veldig godt at personer som er desperate etter svar ønsker hva som helst i håp om bedring.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Man kan virkelig stille spørsmål ved hvorvidt det er etisk riktig å sende virusprøver til USA på et virus man ikke kjenner betydningen av og ikke vet hva man skal gjøre med når man finner. Selv om jeg skjønner veldig godt at personer som er desperate etter svar ønsker hva som helst i håp om bedring.

Jeg er veldig glad for at noen tar de første stegene i retning behandling. Noen må gå først. De baner vei for mange som kommer etter dem.

[m|nken]

Jeg tror nok at "det å få et svar" betyr mye for det psykiske aspektet ved langvarig sykdom. Det å ikke vite, og ikke forstå hvorfor ting har blitt som det har blitt, sliter enormt på mennesker psykisk. Et funn kan i det minste gi de håp, og et halmstrå av sammenheng.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

Jeg er veldig glad for at noen tar de første stegene i retning behandling. Noen må gå først. De baner vei for mange som kommer etter dem.

Nå har jeg ikke annen kilde enn puls her. Men det virket på meg som om det slett ikke var noe første steg i retning behandling. Tvert imot var dette på forsningsstatdiet, og det var ikke i regi av noe forskningsprogram de prøvene ble tatt. Altså blir man sittende med et prøvesvar man ikke aner hva man skal gjøre med. Du vet du har et virus som på mange måter fungerer som HIV-viruset i måten det formerer seg på. Du vet ikke hvordan det smitter, du vet ikke hva slags sykdom det fremkaller og du vet ikke hva slags behandling man eventuelt kan gi.

Jeg er helt enig i at dette er funn det absolutt må forskes videre på, og innenfor en forskningsprotokoll er dette prøver som skal tas på mange for å få mer kunnskap. Man må også undersøke viruset i forhold til hvordan det ter seg. Og idet det blir rimelig klart hvordan dette henger sammen, så selvfølgelig skal man ta prøver og forsøke behandling. Men enn så lenge har dette ingen behandlingsmessig konsekvens, man er ikke engang sikker på hva slags betydning det har for sykdomsbildet. Derfor mener jeg man kan diskutere om det er etisk å sende mange prøver over dammen for analyse, spesielt hvis den enkelte må betale for det i tillegg.

[ullmor]

Etter hva jeg husker er du lege?
Er det ikke slik at dersom det viser seg at stadig flere med ME tester positivt og "normalbefolkningen" ikke gjør det, vil det vekke interesse i fagmiljøet og dermed være en av flere pådrivere for å forske (videre)?

Det som framkom i dokumentaren er noen av en million alternative behandlingsmåter-/alternative behandlere som retter seg mot sykdommer der klassisk medisin ikke har gode nok effekt.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

Etter hva jeg husker er du lege?
Er det ikke slik at dersom det viser seg at stadig flere med ME tester positivt og "normalbefolkningen" ikke gjør det, vil det vekke interesse i fagmiljøet og dermed være en av flere pådrivere for å forske (videre)?

Jo forsåvidt. Men det pågår jo forskning, den pågår bare ikke her. Og det var såvidt jeg kunne se absolutt interresse i fagmiljøene. Forskjellen på det som kommer ut fra fagmiljøene i forhold til det som kommer fra alternative behandlere og pressgrupper er at det er mer avstemt. Det er ikke første gang forskningen kommer med et lovende resultat som viser seg å være et blindspor. Derfor er man litt avmålt i sin iver inntil grunnforskningen kommer et hakk videre og viser at det faktisk er en sammenheng. I mellomtiden finnes det alltid lab'er og klinikker som sender prøver over en lav sko og setter igang mer eller mindre velbegrunnet behandling. Før det hele dør ut når det viser seg at det ikke var noen sammenheng likevel, eller det blir etablert behandling.

[Pelikan]

Jeg har hatt en søster som lå slik i 3 år! Hun ble bedre etter Lightning Process som hun var på i London. (men det var først etter 3 år at hun var bra nok til å reise. "Vi friske" ville kalt det skamdårlig)
Så jeg har fulgt dette på nært hold, og "vet" ganske mye om ME. (hvis noen er spesielt interessert, så kan de gjerne sende meg en PM. )

[Jessica]

Jeg fikk ikke sett hele programmet, men det jeg så sier meg at det er bra at man nå ser på andre aspekter enn det psykiske. Mange ME-pasienter har fått beskjed om å ta seg sammen. Horribelt! Dersom en kan ta blodprøver og dermed påvise at det er ME så er det iallefall noe som er bedre enn å få beskjed om å ta seg sammen og at ME ikke er en sykdom.

[ullmor]

Katta
Nettopp pga det du sier om klinikker som sender prøver over en lav sko er det en enorm oppgave å sette seg inn i hvor man kan få hjelp, for dem som ikke orker ligge på vent mange år/enda flere år.

Det er også her mye frustrasjon ligger når "vi" vet at mange unge har ME, ubenyttet arbeidskraft som ønsker å bli benyttet, men ikke kan fordi det er for lite satsing fra det medisinske miljøet. Derfor tror jeg folk oppsøker det alternative markedet og tapper seg for blod og sender det oversjøs. Det er ingen som veileder ifht hvor god og seriøs behandling finnes.