Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

For aller siste gang

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

For aller siste gang

Postet 25-03-13 kl 00:06 av Inagh
Oppdatert 25-03-13 kl 00:13 av Inagh



I mange år, har jeg, ganske så ydmykt, regnet meg for å være utrolig heldig her i livet.

Jeg er vokst opp i et godt hjem, med foreldre som vekselsvis støttet, vekselsvis pushet, vekselsvis bremset, og som lærte meg viktigheten av å Tenke Sjæl og mene og måtte stå for det jeg gjør.

Jeg har en utdannelse jeg er fornøyd med, om jeg ikke akkurat får brukt den pr i dag, men kunnskap er ikke tungt å bære, og en dag får jeg kanskje muligheten til å være arbeidsmenneske igjen. Akkurat nå går det bare ikke, slik livet er blitt, og da er det godt jeg er så heldig at vi har økonomi til at det går rundt på et vis lell. Vi har tak over hodet, klær på kroppen og mat på bordet.

Jeg er gift med en fin fyr, vi har to flotte gutter og ei katte som legger hår igjen på de utroligste steder.

Og jeg har gode venner - veldig gode venner.

Hva mer kan man ønske seg i livet?

En annen ting som jeg anser som veldig heldig i livet mitt, er at vi fra dag en, da vi lærte at livet som tobarnsforeldre aldri ville bli slik vi hadde sett for oss at det skulle bli, har hatt støttespillere i hjelpeapparatet - både blant sosionomer, leger og habiliteringstjeneste. De har hele veien spilt på vårt lag og gjort sitt ytterste for at livet skal gå rundt for oss, og vi skal holde oss på beina.

Noen leger setter dypere spor enn andre. Det er overlegen som alltid hadde det så travelt at han løp i gangene, men som også alltid tok seg til til å klappe meg på en skulder i forbifarta, og som lå våken om nettene og grublet over ungen min. Han ble jeg glad i.

En annen lege som satte spor, var legen som sa det rett ut: det her skjønner jeg ingen ting av, men jeg skal gjøre mitt ytterste for å finne ut av det. Han fikk jeg enorm respekt for.

En tredje lege, var han som satte seg ned med oss en stille kveldsvakt. Vegard var bare liten baby - livet vårt var snudd totalt på hodet, alt var kaos. Ingen kunne fortelle oss hvordan veien videre ville bli, det eneste vi visste, var at det ville bli en tøff tur.

Hva denne legen sa, rett ut, var at vi trengte hjelp nå, og det med en gang. "Det er bedre dere klarer gi sønnen deres et godt liv i 7-8 år, med hjelp, enn at dere sliter dere ut, uten hjelp, og ligger i ei grøft når han er 5."

Det var reine ord for pengene. Vegard var jo ikke store krypet - halvmeter'n lang og 5-6 kg. "Dere trenger hjelp, og det med en gang..."

Så da ba vi om hjelp, og det fikk vi. Avlastning ble innvilget, fra kommunen, med den største selvfølge. Men hvor skulle avlastninga komme fra? Vi kunne få avlastning i ukedagene via barnehage og barnebolig, men helgene var fulle. Kjente vi noen som kunne tenke seg være privatavlastere?

Og der kommer velsignelsen ved å ha god familie, og gode venner inn. Hvem kunne tenke seg å, i første omgang hver tredje helg, ha ansvaret for en liten gutt med voldsom epilepsi, pustevansker, slimvansker, spisevansker, søvnvansker, smerteproblematikk - vekselsvis hypoton, vekselsvis spastisk, som knapt tålte berøring, som ikke reagerte på syns- eller hørselsinntrykk og som kunne gråte i timesvis hver eneste dag?

De første som sa ja, var gutta mine sin eldste kusine og hennes mann og barn. Selvsagt skulle de åpne hjemmet sitt for gutten vår. Kusina er sykepleier, så det føltes trygt og godt.

Planene ble lagt, men planene falt og i grus, grunnet diverse årsaker som gjorde at det ville bli for tøft for denne familien å ta i mot Vegard. Vi måtte finne en annen familie.

Igjen kan jeg regne meg blant de heldige her i livet - rett og slett velsignet.

Jeg har ei venninne, vi kan kalle henne Borghild. (Min far fikk en hjerneskade i en ulykke for mange år siden. Korttidshukommelsen gikk føyka. Han husker blant annet ikke navn. Men han lagde han seg navn på mine venner, Eva, hun ble f.eks. til Liv, og hun jeg forteller om nå, hun ble til Borghild, og disse navnene, de sitter, av en eller annen grunn, den dag i dag. Borghild brukte til slutt bare presentere seg som Borghild når hun ringte, om far tok telefonen. )

Borghild er en av mine aller eldste venninner, ei jeg alltid har kunnet stole på i tykt og tynt. Kontakten hadde vært litt til og fra, vi hadde bodd på hver vår kant av landet, giftemål og barnefødsler hadde tatt sin tid - og for hennes del, skilsmisse, flytting og nyetablering som aleneforsørger for to barn.

Borghild er ei flott dame, med et stort og varmt hjerte. Hun var etterhvert kommet godt inn i hus med barna sine, fått seg jobb og var klar for å ta i mot et barn de kjente, som trengte avlastning hver tredje helg. Ungene hennes var helt med på planene, og så fram til at dette barnet skulle komme til dem.

Dette barnet kom aldri til dem i helgene, av diverse årsaker. Planene ble lagt på is. Disse planene ble lagt på is, samtidig som vår tiltenkte avlastningsfamilie måtte kaste inn håndkleet for Vegard sin del.

Det er så en nesten må tro litt på skjebnen.

Hun kom selv og spurte - besøkte oss på sykehuset, visste vi trengte avlaster til Vegard, hadde et stort hjerte og planene klare - ungene var helt med på ideen: kunne vi tenke oss å la Vegard være hos henne?

Og slik ble det. Fra Vegard var 8 måneder gammel, tilbrakte han først hver tredje, etterhvert hver andre helg, fra fredag til søndag, hos Borghild og hennes familie.

Jeg bruker si han ikke bare fikk en ekstra mamma i henne. Han fikk en bonussøster, en bonusbror - og jammen meg fikk han bonusbestemor, bonustanter og bonusonkel på toppen, og noen år etter, verdens fineste bonusreservehelgepappa med.

I helger, i påskeferier, i sommerferier - Vegard har vært hos Borghild. Han har vært med på konserter, teater, kulturarrangement rundt omkring. Han har blitt kjent med katter og kaniner i en skjønn forening, og fått lange konserter med gitar og sang. Han kunne ikke hatt det bedre.

Borghild har hatt Vegard på vonde dager, hun har hatt ham på sitt sykeste, hun har grått med meg når vi trodde vi kom til å miste ham - og heldigvis har hun og fulgt Vegard på veien mot å bli friskere og sterkere, blidere og mer åpen, så hun har hatt ham på sitt aller beste også.

I 7 1/2 år har Borghild hatt Vegard, i 7 1/2 år har hun vært en klippe og en direkte årsak til at Ernie og jeg henger sammen som mennesker og til at vi har klart ta vare på storebroren på et vis oppe i det hele. Borghild er direkte årsak til at Erik har fått oppleve verden, slik kamerater av ham får, vi har kunnet reise til Gran Kanaria, Mallorca, Berlin og London med Erik, og bare hatt all verdens tid til å være mamma og pappa for ham - han som ellers alltid må ta hensyn og vente og legge sitt liv på hold.

Og nå er det slutt. I kveld fikk vi Vegard hjem fra Borghild, for aller siste gang. Huset hennes er solgt, barna er voksne og har forlatt redet - Borghild skal flytte langt avsted, heldigvis av kjærlighetsårsak til verdens fineste fyr, noe jeg unner henne av hele mitt hjerte.

Men merkelig er det, merkelig og vemodig, og aldri så lite ganske så trist.

Om to uker skal Lillemann på helgeavlastning igjen. Da er det boligen som tar over roret, boligen hvor Vegard til nå har bodd hver tirsdag til torsdag, også fra han var liten baby, nettopp fordi en lege så klokt satte seg ned og fortalte oss at vi måtte ta i mot hjelp.

Han har det fint i boligen, Vegard. Ene uka skal han fremdeles være der tirsdag til torsdag, men hver andre uke heretter, blir det onsdag til søndag. Her har han det godt, her trisves han, og vi er trygge når han er der. De ansatte har til og med lagt om turnusen sin, slik at Vegard får sine voksne rundt seg også i helgene, og han vil være sammen med en herlig gjeng med unger som han kjenner godt fra før. Det kommer til å bli veldig fint, både for Vegard og for oss. Vi er heldige.

Men likevel... Det er merkelig. I 7 1/2 år har Borghild vært en av klippene i livet mitt, ekstramammaen til sønnen min. Nå er det slutt. En epoke i livet er over. Det er merkelig, det er trist, men likevel - jeg er heldig. Heldig som har fått så mange år med uvurderlig hjelp og støtte, fra verdens flotteste dame.

Takk for hjelpa, Borghild.

Kommentarer totalt 49

Kommentarer

Gammel
Observatøren sin avatar
Åh.
Postet 25-03-13 kl 00:09 av Observatøren Observatøren er ikke aktiv
Gammel
nolo sin avatar
Hilse Borghild - et fantastisk menneske har jeg skjønt både gjennom deg og gjennom det hun har skrevet selv.
Postet 25-03-13 kl 00:14 av nolo nolo er ikke aktiv
Gammel
Input sin avatar
Tenk at sånne mennesker finnes!
Postet 25-03-13 kl 00:18 av Input Input er ikke aktiv
Gammel
Taien sin avatar
Jeg bare MÅ slutte å lese i bloggen din på enkelte dager Inagh...jeg griner så tårene spruter!
Men jeg kommer aldri til å la være med å lese! Du skriver så godt, så viktig og så levende.
Nydelig bilde av det jeg regner med er reservemammaen og et tillitsfull Vegard. Nydelig! Simpelthen nydelig!
Postet 25-03-13 kl 00:19 av Taien Taien er ikke aktiv
Gammel
Najade sin avatar
Jeg sitter her og kjenner at jeg er så takknemlig for at det fins mennesker som Borghild.
Postet 25-03-13 kl 00:30 av Najade Najade er ikke aktiv
Gammel
Teofelia sin avatar
Postet 25-03-13 kl 00:31 av Teofelia Teofelia er ikke aktiv
Gammel
Bluen sin avatar
Nydelig.
Postet 25-03-13 kl 00:32 av Bluen Bluen er ikke aktiv
Gammel
Fersken sin avatar
Mennesker og venner som Boghild er gull verd. og
Postet 25-03-13 kl 00:53 av Fersken Fersken er ikke aktiv
Gammel
star sin avatar
For et fantastisk menneske.
Postet 25-03-13 kl 00:58 av star star er ikke aktiv
Gammel
Fløyel sin avatar
For en vakker historie. Du skriver så varmt og godt. Tusen takk for at du gir meg ett så levende innblikk i hverdagen deres.
Postet 25-03-13 kl 02:20 av Fløyel Fløyel er ikke aktiv
Gammel
-ea- sin avatar
Fint skrevet, Inagh, og kjempefint bilde. Skjønner at det må være rart etter så mange år.
Postet 25-03-13 kl 02:47 av -ea- -ea- er ikke aktiv
Gammel
Blå sin avatar
Postet 25-03-13 kl 07:34 av Blå Blå er ikke aktiv
Gammel
tinkadott sin avatar
Postet 25-03-13 kl 08:13 av tinkadott tinkadott er ikke aktiv
Gammel
Martis sin avatar
Postet 25-03-13 kl 08:26 av Martis Martis er ikke aktiv
Gammel
Kaprifol sin avatar
Så heldige dere har vært, alle sammen. Fine Borghild!
Postet 25-03-13 kl 08:31 av Kaprifol Kaprifol er ikke aktiv
Gammel
Miss Norway sin avatar
Håper Lillemann ikke kommer til å savne henne for mye.
Postet 25-03-13 kl 08:38 av Miss Norway Miss Norway er ikke aktiv
Gammel
Ine sin avatar
Postet 25-03-13 kl 09:05 av Ine Ine er ikke aktiv
Gammel
Nabojenta sin avatar
Fine, fine Borghild.
Postet 25-03-13 kl 09:14 av Nabojenta Nabojenta er ikke aktiv
Gammel
annemede sin avatar
Postet 25-03-13 kl 09:27 av annemede annemede er ikke aktiv
Gammel
Nextlife sin avatar
Så fint med en Borghild i livet sitt.
Postet 25-03-13 kl 09:55 av Nextlife Nextlife er ikke aktiv
Gammel
Mex sin avatar

Så heldig dere har vært som har hatt Borghild.
Postet 25-03-13 kl 10:08 av Mex Mex er ikke aktiv
Gammel
Magnolia sin avatar


Borghild er et nydelig menneske, og dere kommer jo til å ha henne i livene deres fortsatt, om enn på en annen måte enn hittil.
Postet 25-03-13 kl 10:21 av Magnolia Magnolia er ikke aktiv
Gammel
polarjenta sin avatar
Postet 25-03-13 kl 10:27 av polarjenta polarjenta er ikke aktiv
Gammel
Darth sin avatar
Postet 25-03-13 kl 10:48 av Darth Darth er ikke aktiv
Gammel
Bille sin avatar
Postet 25-03-13 kl 11:00 av Bille Bille er ikke aktiv
Gammel
Acsa sin avatar
Postet 25-03-13 kl 11:15 av Acsa Acsa er ikke aktiv
Gammel
Che sin avatar

Så fin historie - og jeg griner jo som alltid....
Postet 25-03-13 kl 11:17 av Che Che er ikke aktiv
Gammel
Addison sin avatar
Nydelig skrevet, jeg blir glad i Borghild på flekken !
Postet 25-03-13 kl 11:20 av Addison Addison er ikke aktiv
Gammel
apan sin avatar
Nydelig .
Postet 25-03-13 kl 11:26 av apan apan er ikke aktiv
Gammel
Røverdatter sin avatar
Postet 25-03-13 kl 11:29 av Røverdatter Røverdatter er ikke aktiv
Gammel
Maverick sin avatar
Postet 25-03-13 kl 12:15 av Maverick Maverick er ikke aktiv
Gammel
MegaMie sin avatar
Dette var utrolig god lesning. Og guri som tårene spruter!
Postet 25-03-13 kl 12:24 av MegaMie MegaMie er ikke aktiv
Gammel
Primrose sin avatar
Postet 25-03-13 kl 13:32 av Primrose Primrose er ikke aktiv
Gammel
LilleLeo sin avatar
For et fantastisk menneske! Jeg sitter på pauserommet med tårer i øynene.
Postet 25-03-13 kl 14:11 av LilleLeo LilleLeo er ikke aktiv
Gammel
Sonar sin avatar
For en fin historie fra det virkelig liv. Takk for at du deler. Fine Borghild!
Postet 25-03-13 kl 20:46 av Sonar Sonar er ikke aktiv
Gammel
mkj sin avatar
Tårene spruter. Dere er en super familie, og jammen høres hun fantastisk ut, Borghild også.

Fint at dere har det fint og trygt på avlastningshjemmet.
Postet 25-03-13 kl 21:58 av mkj mkj er ikke aktiv
Gammel
Pelle sin avatar
Åh...
Postet 26-03-13 kl 00:05 av Pelle Pelle er ikke aktiv
Gammel
Bluen sin avatar
Svelg. Fine dere og fine Borghild!
Postet 26-03-13 kl 00:13 av Bluen Bluen er ikke aktiv
Gammel
Carrera sin avatar
For en dame Borghild virker å være. Slike mennesker er gull verdt!
Postet 26-03-13 kl 00:24 av Carrera Carrera er ikke aktiv
Gammel
Matilda sin avatar
Fine Borghild!
Postet 26-03-13 kl 00:29 av Matilda Matilda er ikke aktiv
Gammel
Pelikan sin avatar
Kjenner tårene sitter løst her nå.
Postet 26-03-13 kl 00:37 av Pelikan Pelikan er ikke aktiv
Gammel
trøtt sin avatar
Postet 26-03-13 kl 12:40 av trøtt trøtt er ikke aktiv
Gammel
era sin avatar
Postet 26-03-13 kl 13:18 av era era er ikke aktiv
Gammel
Hondacrv sin avatar
Den måten du formidler takknemlighet på, er så vakker!
Postet 27-03-13 kl 00:28 av Hondacrv Hondacrv er ikke aktiv
Gammel
Didjeridust sin avatar
(Neidå - fekk berre eit rusk i auga, altså...)

3 og 3/4 år har eg vore kjærasten til "Borghild" og med det har Vegard vore ein del av mitt liv. Det har vore fint - det har vore gjevande - det er trist og vemodig at ordninga med annakvar helg saman med Vegard no er slutt - samstundes som eg sjølvsagt er overlukkeleg over at årsaka er at "Borghild" no flyttar til meg, altså på andre kanten av landet - kjem til å tenka attende på tida som "reservehelgepappa" for Vegard med gode kjensle - har vore så flott å verta kjend med han - og han har vore verdas beste publikum for lange gitar og vise-sang-konsertar i stova hjå "Borghild" - ein fryd har det vore å sjå i korleis han har sett pris på dette.

No får eg sjå fram til at Inagh og Vegard og familie finn plass for turar vestover på vitjing - har gitaren klar
Postet 27-03-13 kl 12:35 av Didjeridust Didjeridust er ikke aktiv
Gammel
Timar sin avatar
Postet 02-04-13 kl 13:19 av Timar Timar er ikke aktiv
Gammel
Gaia sin avatar
Så heldige dere, og ikke minst Vegard, har vært som har hatt en så flott reservemamma og reservefamilie.
Postet 02-04-13 kl 13:32 av Gaia Gaia er ikke aktiv
Gammel
OlleVia sin avatar
Kjenner deg ikke Inagh, men jeg forvillet meg inn på bloggen din her og jammen gjør den inntrykk.
Postet 19-05-13 kl 23:42 av OlleVia OlleVia er ikke aktiv
Gammel
noen sin avatar
Jeg har ikke sett dette innlegget før nå. Så utrolig fint skrevet! Jeg unner dere all den hjelpen dere har fått og den dere skal få framover, og jeg håper "Borghild" trives med sitt nye liv vestpå. Og det tror jeg hun gjør, fine damen med den flotte kjæresten.
Postet 20-05-13 kl 00:33 av noen noen er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 02:42.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no