Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

Å våge gi slipp på kontrollen

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

Å våge gi slipp på kontrollen

Postet 03-04-13 kl 20:41 av Inagh
Oppdatert 03-04-13 kl 20:53 av Inagh



Vegard er på Rikshospitalet. Han dro dit i dag, han skal være der til fredag. Og det helt uten meg!

Jeg skal tilstå det var vondt å susse ham og gå i dag. Vondt for meg. Vegard sjøl, han satt der i stolen sin og var happy-snappy, for han hadde jo Superpappa med seg. Pappa satt og holdt ham i hånda, og pappa skal følge ham hele veien, helt fram til fredag.

Ernie var like bleik som meg, nesten.

Ernie har tatt sine turer på sykehuset han og, men det har vært i Drammen, hvor Vegard bodde i nesten to år i begynnelsen av livet, hvor Ernie kjenner systemet og alle kjenner ham - han er pappaen til Vegard.

Dette er Ernie sin første tur på Rikshospitalet.

Vel, første tur, det er å overdrive, han har vært der før. Da Ernie ble født, altfor tidlig, en høstdag i 1968, rakk foreldrene hans såvidt å holde nøddåp, (min svigerfar, erkeateisten, er ennå bitter over at de lot seg lure til å døpe ungen, midt i kaoset.) - de holdt nøddåp, og så ble bittelille Ernie sendt til Rikshospitalet for en stor operasjon. Ingen visste om han kom til å overleve.

Overleve gjorde han, ingen overraskelse der. Og denne operasjonen var så ny og så banebrytende, at Ernie faktisk er et av de aller første barna i Norge som har overlevd å bli født med- og operert mot - han sin diagnose. Og Ernie husker ennå godt, at han var fire år og på Rikshospitalet i Oslo for etterkontroll. Legen hadde tatt ham i hånda og paradert ham rundt på visning til alle sine kolleger - se, mirakelbarnet!

Nuvel - Ernie har altså vært på Riksen før, men det begynner å bli noenogførti år siden, og det var atpå til et helt annet sykehus enn det er nå.

Nå er Rikshospitalet stort, kjempestort, og vi klarte jaggu rote oss bort i korridorene i dag, atter en gang, enda så mange ganger vi har gått nedover glassgata på jakt etter en barneavdeling av et slag de siste åtte årene.

Rikshospitalet er stort. De som jobber der er hyggelige, for all del, men de kjenner oss ikke - selv om sykepleier som tok i mot oss i dag, trodde hun hadde truffet Vegard en gang før.

Ernie kjenner ikke folka, kjenner ikke rutinene, kjenner ikke stedet. Det er første gang han er aleine med Vegard på Rikshospitalet. Så Ernie var bleik da jeg gikk - han kjente kontrollen glapp mellom hendene på ham. Det er han som bruker susse og gå. Denne gangen er det han som skal styre skuta.

"Men hva om jeg glemmer å spørre legen om... Hva om jeg glemmer nevne... Må jeg følge ham inn til narkosen i morgen?"

Og mor Inagh, hun svelget tappert og kjente at kontrollen rant som sand gjennom fingrene. "Visst husker du, dette går så bra!"

Hun sa det høyt, så også hun skulle bli overbevist.

Det går jo bra, jeg veit det. Men søren... Nå har mannen min snakket med anestesilege og kirurg - og jeg har ikke vært med. Seinere i kveld skal han bade Vegard, legge ham, kysse ham godnatt, og jeg er ikke der. Og i morgen - i morgen skal han ikle seg blått tøy og grønne tresko og holde Vegard trygt i hånda til han sover tungt i narkoserus. Og jeg er ikke der!

Kontrollfriken i meg ligger et sted i et hjørne, i fosterstilling, og laller høyt og skingrende.

Den rasjonelle delen av meg veit utmerket godt at dette er mannen min i god stand til å gjennomføre, og at det var pokker meg på tide det var han sin tur til å sitte der på Rikshospitalet og kjede vettet av seg og spise dårlig middag.

Middag, ja. Middagen på Riksen er sorgens kapittel, det har den alltid vært så lenge jeg har vært der - halvvunka og dvask, ikke vond, for all del, men kjemisk fri for noe som helst antydning til smak i samme slengen.

Jeg trodde det ikke kunne bli verre - nå har de begynt nytt konsept, som min mann ble presentert for i dag - kjøttkaker, poteter og kålstuing, pent dandert på et fat med plast over - pling i mikroen - hey presto, middag!

Mikromiddag!

Arme mann, tenker jeg, og er aldri så lite fandenivoldsk glad det er han sin tur til å tråkke i korridorene og kikke på kunsten på veggene, for ikke å gå på de samme veggene av galskap, mens man ser på klokka og tenker: pokker, de skulle ha ringt for lenge siden - han må da være ute av narkosen nå? Hva har gått galt, hvorfor har ingen sagt noe?

Det er ca en million katastrofetanker man rekker gå gjennom, når ungen ligger i narkose, og en sykepleie vennlig og bestemt dytter deg ut av operasjonsstua. Og du står der, i blå pysjamas, med grønn hette over håret og et par litt for store, eller litt for små, grønne tresko, og du veit at nå - nå må du gi slipp på kontrollen som aldri før. Nå er det ikke noe du får gjort, før de ringer fra barneintensiven for å fortelle at nå ligger det en liten kar hos dem og venter på mammaen sin. På pappaen sin.

Du rekker sånn ca en million katastrofetanker før telefonen, og sånn omtrent 50 katastrofetanker til, på de rundt fem minuttene det tar å gå fra avdelingen og til barneintensiven. Og så blir du ca 50 kg lettere, og aldri så lite pinlig berørt over deg sjøl, når du blir fulgt inn på rommet hvor han ligger og er like hel og like fin som noen timer før.

Det var ikke farlig denne gangen heller, å gi slipp på kontrollen og stole på at anestesipersonalet og kirurgen visste hva de holdt på med.

Det er ikke farlig denne gangen å gi slipp på kontrollen og stole på at Ernie - min mann, og Vegard sin pappa, veit nøyaktig hva han gjør han med. For det veit han.

Men det er vrient...

Så for å gi enda mer slipp på kontrollen, valgte Erik og jeg en bedre midag enn hva far i huset fikk - vi dro på den lokale sjappa og spiste kebabmiddag - og sendte bilde til far, bare så han skulle få savnet oss litt. Fæle, er vi.

Fæle, og krampepositive. Mor er krampepositiv. Erik gir beng. Bror hans har vært inn og ut av sjukehus så lenge han kan huske, dette er intet nytt under solen. Inn i dag, narkose i morgen, hjem fredag. Ok, sånn er det med den saken.

Det eneste som er nytt for ham, er at mor er hjemme med ham og ikke far. Det virker ikke som han grubler noe over det heller. Bah, han tar meg for gitt.

Nuvel - så da gjenstår det bare for meg å våge fortsette gi fra meg kontrollen, og ikke styre bilen inn til Oslo og Rikshospitalet som det første jeg gjør etter frokost i morgen.

Jeg gir slipp på kontrollbehovet mitt - jeg har kontroll.


(Og det er forøvrig en helt ufarlig liten gastroskopisk undersøkelse han skal igjennom, Vegard, og evt noe fjerning av polypper om de skulle dukke opp på veien.)

Kommentarer totalt 23

Kommentarer

Gammel
celebelen sin avatar
Det er ikke så lett å slippe kontrollen, men det er sikkert sunt for både deg og Ernie at dere kan bytte på.
Postet 03-04-13 kl 20:57 av celebelen celebelen er ikke aktiv
Gammel
GydaG sin avatar
Akk, den der kontrollen og fosterstillingen mentalt kjenner jeg igjen. Jeg gir fra meg kontrollen neste uke selv, overlater til far å komme seg gjennom både tverrfaglig møte på skolen, avtaler hos BUP og sjonglering av hverdagsmorgener, og det er helt klart på tide.
Men det verker i kontrollnerven når jeg tenker på hvordan det der skal gå. Men han er jo pappaen, han fikser jo dette han, bare på sin måte. Som er litt anderledes enn min, men hvem bestemmer hva som er feil og riktig?

Ja, og som vanlig blir jeg rørt av å lese bloggen din. Som oftest klarer jeg ikke komme med noe fornuft, og tårene gjør det vanskelig å se. Du er en helt.
Og lykke til med undersøkelsen i morgen.
Postet 03-04-13 kl 21:07 av GydaG GydaG er ikke aktiv
Gammel
Heilo sin avatar
Det er ikke enkelt å ikke være den som har kontrollen på alt. Flink er du!
Postet 03-04-13 kl 21:19 av Heilo Heilo er ikke aktiv
Gammel
Matilda sin avatar
Postet 03-04-13 kl 21:21 av Matilda Matilda er aktiv nå
Gammel
ingling sin avatar
Kloke, fine Inagh.
Postet 03-04-13 kl 22:00 av ingling ingling er ikke aktiv
Gammel
Harriet Vane sin avatar
Bra! Det er bra å slippe taket.
Postet 03-04-13 kl 22:08 av Harriet Vane Harriet Vane er ikke aktiv
Gammel
Maverick sin avatar
Du er den beste.
Postet 03-04-13 kl 22:10 av Maverick Maverick er ikke aktiv
Gammel
Filifjonka sin avatar
Lykke til! Ernie fikser dette!
Postet 03-04-13 kl 22:11 av Filifjonka Filifjonka er ikke aktiv
Gammel
Timar sin avatar
Så godt for dere alle tre at dere kan bytte på rollene! Men skjønner at det er rart å gi slipp.

Den mikromiddagen fikk jeg testet i januar. Den var .. interessant..

Håper Vegard er trygt hjemme hos deg på fredag!
Postet 03-04-13 kl 22:19 av Timar Timar er ikke aktiv
Gammel
De er ikke verst de der mikromiddagene altså, av og til er de bedre enn de fersklagde middagene

Skjønner godt panikken ved å ikke ha kontrollen
Postet 03-04-13 kl 22:21 av m^2 m^2 er ikke aktiv
Gammel
LilleT sin avatar
Så godt for deg å slippe opp litt.
Postet 03-04-13 kl 22:37 av LilleT LilleT er ikke aktiv
Gammel
Benzo sin avatar
Ernie ordner opp, klart han gjør!
Postet 03-04-13 kl 22:50 av Benzo Benzo er ikke aktiv
Gammel
isola sin avatar
Ernie fikser biffen! Men ja, det er situasjoner jeg helst vil ha kontroll på selv.. Selv om jeg burde overlate det til mannen, som selvsagt fikser det like bra som meg.

Lilletrille: Fikk du middag altså? Det gjorde ikke jeg! Eller, jo, en middag. På fire døgn.
Postet 03-04-13 kl 23:19 av isola isola er ikke aktiv
Gammel
Fløyel sin avatar
Dette fikser Ernie helt sikkert superfint.
Postet 03-04-13 kl 23:49 av Fløyel Fløyel er ikke aktiv
Gammel
Olvina sin avatar
Eg skjønnar problemet, kontrollfrik som eg er. Erfaringa viser at det vil helst gå fint likevel. Dette går bra.
Postet 04-04-13 kl 00:15 av Olvina Olvina er ikke aktiv
Gammel
scilla sin avatar
Åh, så vanskelig det er å slippe kontrollen, men det er jo så viktig å gjøre det innimellom også. Viktig for deg, Vegard, Erik og Ernie.
Og så blir det lettere for hver gang man klarer det for det går så fint allikevel.
Kjenner meg forøvrig veldig godt igjen og jeg øver og øver på å slippe taket. Det hjelper!
Kos deg med Erik til dere får de andre gutta hjem på fredag.
Postet 04-04-13 kl 10:08 av scilla scilla er ikke aktiv
Gammel
Røverdatter sin avatar
Postet 04-04-13 kl 10:15 av Røverdatter Røverdatter er ikke aktiv
Gammel
Polyanna sin avatar
Jeg kjenner meg godt igjen, og syns du er flink som slipper taket.
Postet 04-04-13 kl 10:28 av Polyanna Polyanna er ikke aktiv
Gammel
sindrome sin avatar
Husk at magien starter utenfor komfortsonen Du er flink!!
Postet 04-04-13 kl 15:05 av sindrome sindrome er ikke aktiv
Gammel
Didjeridust sin avatar
Kjekt å lesa.
Postet 04-04-13 kl 21:14 av Didjeridust Didjeridust er ikke aktiv
Gammel
noen sin avatar
Postet 04-04-13 kl 21:19 av noen noen er ikke aktiv
Gammel
Pelikan sin avatar
Du skriver så fantastisk bra at en levende kan sette seg inn i hele situasjonen. Nå er det fredag og jeg er sikker på at alt har gått greit, selv om jeg kjente på meg alle katastrofetankene dine når jeg leste innlegget. Stor klem
Postet 05-04-13 kl 16:02 av Pelikan Pelikan er ikke aktiv
Gammel
Carrera sin avatar
Det er en sann fornøyelse å lese bloggen din, Inagh. Du skriver så fantastisk bra, og jeg lever meg så inn i det du skriver om.

I hodet mitt så er du så tøff som overlater dette til mannen. Jeg vil selv ha kontroll på alt som dreier seg om barna, og selv om jeg mener at far selvfølgelig skal ta sin del, så vet jeg at når alt kommer til alt, så hadde jeg slitt med å gi fra meg den kontrollen og sendt far avgårde.

Men far fikser dette, så kan du og Erik kose dere med litt egentid og kebab. Det fortjener dere så innmari godt!!
Postet 07-04-13 kl 03:23 av Carrera Carrera er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 00:27.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no