Gå tilbake   Foreldreportalen > Blogger > Livet med et ørkenbarn

Litt kvitring, bare fordi jeg kan

En åpen blogg, hvor alle som vil kan lese og kommentere. Handler, stort sett, om det å være forelder til et barn med CDKL5 - en genfeil som gir store utfordringer.

"Sometimes at the end of the day, as you gaze up at the endless sky, you wonder, "What would Paris have been like?" But then you realize that the desert has become your home- and you wouldn't give it up for the world." (Ukjent forfatter)
Rangér dette innlegget

Litt kvitring, bare fordi jeg kan

Postet 30-05-13 kl 15:30 av Inagh
Oppdatert 30-05-13 kl 15:53 av Inagh



Jeg har skrevet mye om Vegard - om hva det innebærer å ha et barn som er så funksjonshemmet. Jeg har nok skrevet masse om sykdom, fortvilelse, hvor sliten en blir, langt inn i beinmargen.

Ikke i dag.

For det er dager som ikke er slitsomme. Det er dager, hvor livet smiler og en har det bra. Jeg syns det er viktig å få fram det og, jeg.

Vegard er i avlastningsboligen for øyeblikket. Han dro dit, rett etter skolen i går, så sist jeg så ham, var onsdag morgen. Onsdag morgen, det var en morgen han ikke gadd å våkne, bare fordi mamma gjorde trivielle ting som å vaske, stelle tenner, skifte bleie og få på klær. Ikke er det noe spennende å kjøre trappeheis lenger heller, så pytt, det gidder han i hvertfall ikke våkne for, disse morgene, hvor han bare har finnet ut det er like greit å sove.

Så Vegard sov seg gjennom overstrømmende hadetkoser og susser fra storebror - nå sees de ikke før søndag, så det er en voldsom rituell avskjedsseremoni som må gjennomføres, skal alt gå greit, før broren får lov å reise.

Og Vegard sov seg gjennom mamma sine mer forsiktig susser på panne, nese og kinn, før han ble sendt ut i verden med morgendrosja - til skole, sfo og avlastningsbolig.

Men i dag, i dag fikk jeg låne Vegard litt, likevel. Han hadde time på sykehuset for å justere opp VNS'en. Legen innrømmer han gjør det "i blinde," han forsøker seg fram, pent og forsiktig, og håper han gjør mer nytte enn skade ved å skru på denne dingsen.

Jeg tror legen har begynt å forstå at Vegard ikke er så skummel som høres ser ut til å være, med pusten sin, som hviner og surkler som en traktormotor med lav oljestand. Jeg fikk i hvertfall ikke den instendige påminnelsen om å stoppe VNSen umiddelbart om pusten blir dårligere etter justeringen. Kanskje det har begynt å synke inn i ham at neida, slik er det bare med pusten til Vegard - etter at jeg sist tegnet og forklarte om årsaker, og tryllet litt med noen hodestillinger på ungen, som vips, fikk ham til å puste som en snill sommerbris...

... Bare synd de hodestillingene hverken er praktiske eller behagelige, i det lange løp.

Nuvel - jeg fikk altså lov til å låne Vegard litt i dag. Jeg hentet ham på skolen, og da satt han klar i stolen sin, så stolt og stor - med caps på hodet og nye, kule joggesko på beina. Med olabukse og college-jakke - en hvilken som helst stor og tøff åtteåring.

Og han smilte så godt til meg, da jeg kom. Han strålte over hele ansiktet sitt, det lyste av ham - hei mamma, der er du jo, så gøy å se deg!

Og så dro vi til sykehuset, det er bare en liten svipptur fra skolen. Jeg fikk flottandes parkeringsplass, ikke regnet det akkurat da, og guttungen var blid som ei lerke og klar for action.

Inne hos legen gikk det greit som alltid, det er ikke store jobben, det å justere på en slik vagusnervestimulator. Og, som vanlig, var legen og mor rørende enige om å gå varsomt fram og ta tida til hjelp, så det var ikke svære endringen som ble gjort i dag.

Men kanskje, kanskje, kan denne runden være en liten brikke i det store pusslespillet om å få bedre kontroll over epilepsien.

Epilepsien til Vegard er, i skrivende stund, til å leve med. Han har 5-8 anfall i løpet av en dag, men de er så lette, og går så fort over, at en knapt rekker registrere dem. Dessuten har han tatt en pause fra de verste anfallene - de som vrir hele kroppen hans i de vondeste vinkler, de som får ham til å hyle så en skulle tro noen stakk en kniv i ham...

Disse anfallene har tatt en pause - måtte de holde seg vekk, og de har blitt erstattet med de søteste, rareste epilepsianfall som finnes - de som får gamle damer til å stoppe opp og bemerke at "det der var da en usedvanlig blid og fornøyd liten kar," og som får mor til å nikke og smile: "ja, ikke sant!" (Fordi mor vet det ville knust hjertet på de gamle damene, om mor tørt skulle opplyse om at nei du, det at ungen nå sitter og smiler over hele ansiktet, lager skikkelig gøye, lykkelige lyder og veiver med armene, det er egentlig et epileptisk anfall.) Disse anfallene, de kan vi leve med.

Selvsagt håper jeg jo vi slipper leve med de anfallene med, men enn så lenge, i valget mellom skrik og smil, tar jeg jaggu solstråla, om det så er epileptisk aldri så mye.

Inne hos legen, tok jeg capsen av hodet til Vegard. Vel ferdig hos legen, gikk vi ut i ekspedisjonen, fikk ny time om en måned, og så tok vi heisen, 10 etasjer ned.

Da vi var ute av heisen, så jeg at søren, jeg må ha glemt Vegard sin caps inne hos legen. Opp 10 etasjer igjen - det er ganske fornøyelig å ta trang heis i mange etasjer med en liten kar som Vegard - noen mennesker stirrer, noen smiler, noen spør - og alle humrer litt, når det blir trangere og trangere og jeg mumler ut i lufta, "ja, vi tar litt plass, Vegard og jeg."

10 etasjer oppe i blokka igjen, sier jeg fra i resepsjonen at jeg antakelig har glemt capsen inne hos legen. Damen i luka spretter opp og forter seg nedover i korridoren, og blir borte inne på legekontoret.

Mens jeg venter på at hun skal komme tilbake med capsen, blir jeg stående og snakke med en hyggelig mann, som bemerket pusten til Vegard. (Også han er er så fin i pusten i dag, da gitt. ) Damen kom tilbake, men ingen caps hadde hun funnet. "Du får gå og se på legekontoret du, bare bank på, ja, for du veit jo hvor dere satt."

Ja ja, inn på legekontoret, men nei, der var det ingen caps. Søren - den som er så fin, og greier - en Toy Story-caps, i rødt og grønt, slike sterke, fine farger, som Vegard kler så godt. Æsj, da må jeg ha lagt den på rullestolen, og så må den ha ramlet av et eller annet sted i korridoren eller heisen. Ja ja, bare begynne leite.

Jeg rakk ikke engang gå tilbake til ekspedisjonen og heisen, før dama i luka kom, fornøyd viftende med capsen. Det viser seg at mannen jeg hadde stått og snakket med, hadde lagt merke til at det lå en caps på gulvet i heisen, hadde plukket den opp og fått med seg at nettopp Vegard manglet den - så da løste det seg jo!

Og så var det bare å putte ungen i bilen igjen, like blid og fornøyd, og kjøre ham tilbake til skolen igjen. Og når vi kommer inn i gangen der, blir han tatt i mot med kjærlighet - kos og en nuss og masse oppmerksomhet fra de voksne rundt ham. Og Vegard stråler, glad og fornøyd over å være tilbake i flokken sin, og for snart å få litt mat og ei rein bleie. Kanskje skal han opp i ståskallet etterpå, kanskje skal han ut en tur - og snart skal han tilbake i boligen, hvor han skal ligge litt i kosekroken, side om side med kompisen sin. Han skal kose litt på fanget, og så skal han bade før han får legge seg i senga si for natta.

Når livet er slik - når Vegard er frisk og opplagt, når han smiler og er glad, når epilepsien ikke river ham i tusen biter, og spasmene har tatt ferie, så kroppen er myk og god... Og når jeg veit at han har det fint på skole og sfo, og han blir tatt godt vare på i boligen - da er alt på stell da.

Jeg må jo blogge om når alt er på stell, sant!

Kommentarer totalt 33

Kommentarer

Gammel
Røverdatter sin avatar


Du skriver så nydelig om Vegard du, Inagh! Takk for at du deler med oss både det vonde og det fine. Du er så flink til å få frem hvor fin en gutt han er.
Postet 30-05-13 kl 15:41 av Røverdatter Røverdatter er ikke aktiv
Gammel
celebelen sin avatar
Håper dere får mange, mange slike fine dager!
Postet 30-05-13 kl 15:46 av celebelen celebelen er ikke aktiv
Gammel
Che sin avatar
Fin gutt, fin mor!
Så bra at han slipper unna storanfallene nå! - Det må være veldig behagelig for han også!
Postet 30-05-13 kl 15:56 av Che Che er ikke aktiv
Gammel
Timar sin avatar
Såklart du må blogge om de gode dagene også! Det er så herlig å lese om Vegard. Fine gutten!

Så deilig at han har mindre kraftige anfall nå. Er det den der vns som virker, tror du, eller går slikt i perioder uansett?
Postet 30-05-13 kl 16:09 av Timar Timar er ikke aktiv
Gammel
Timar sin avatar
Forresten, Nederlandsbarn, hva er det? Jeg trodde det var ipadsk for annerledesbarn, men det er kanskje ikke det? Litt
Postet 30-05-13 kl 16:10 av Timar Timar er ikke aktiv
Gammel
Inagh sin avatar
Jeg har utledet ordet "Nederlandsbarn" fra denne historien:

"Reisen til Nederland"

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”.”Nederland?”,sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.Det er bare et annerledes sted.

Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.

Emily Pearl Kingsley.

(Jeg vet ikke hvem som har oversatt, dessverre.)
Postet 30-05-13 kl 16:15 av Inagh Inagh er ikke aktiv
Gammel
Inagh sin avatar
Og vi veit rett og slett ikke om det er VNSen som virker, eller om han bare, rett og slett, er inne i en god periode, for det hender at han ganske enkelt bare har det godt, uten at noen veit hvorfor.

Vi bare nyter det, vi.
Postet 30-05-13 kl 16:17 av Inagh Inagh er ikke aktiv
Gammel
tiddelibom sin avatar
Du skriver fint og rørende. Veldig. Tusen takk for at du deler.
Postet 30-05-13 kl 16:20 av tiddelibom tiddelibom er ikke aktiv
Gammel
Input sin avatar
Postet 30-05-13 kl 16:21 av Input Input er ikke aktiv
Gammel
Timar sin avatar
Livet med et Nederlandsbarn!
Postet 30-05-13 kl 16:30 av Timar Timar er ikke aktiv
Gammel
Sol sin avatar
Jeg kjenner takknemlighet hver gang jeg får ta del i en liten historie fra livene deres, fra livet til Vegard, for det rører meg virkelig inderlig.
Postet 30-05-13 kl 16:47 av Sol Sol er ikke aktiv
Gammel
Benzo sin avatar
Takk for at du deler med oss.
Postet 30-05-13 kl 18:38 av Benzo Benzo er ikke aktiv
Gammel
Blondie sin avatar
Jeg blir rørt helt inn til beinet, Inagh. Vegard har en helt spesiell plass i hjertet mitt og jeg er så utrolig glad for at du deler.
Postet 30-05-13 kl 18:57 av Blondie Blondie er ikke aktiv
Gammel
Fintdethei! sin avatar
Fantastisk hverdagsskildring! Vegard var utrolig stilig i både klærne, skoene og capsen sin på det bildet.
Postet 30-05-13 kl 19:02 av Fintdethei! Fintdethei! er ikke aktiv
Gammel
007 sin avatar
Så fint å lese, Inagh.

Du kommer for alltid til å være hverdagshelten min.
Postet 30-05-13 kl 19:55 av 007 007 er ikke aktiv
Gammel
Filifjonka sin avatar
Min også, Inagh. Fine Vegard!
Postet 30-05-13 kl 20:41 av Filifjonka Filifjonka er ikke aktiv
Gammel
Pelen sin avatar
Postet 30-05-13 kl 20:48 av Pelen Pelen er aktiv nå
Gammel
tink sin avatar
Han er virkelig en fining han der. Han sjarmerer ihvertfall meg i senk. Godt å se hvor stor han er i joggesko og caps.

Postet 30-05-13 kl 21:48 av tink tink er ikke aktiv
Gammel
Tyttebær sin avatar
Åh, så godt å lese!
Savner ham jeg - han har jo til og med blitt så stor, allerede!
Postet 30-05-13 kl 22:18 av Tyttebær Tyttebær er ikke aktiv
Gammel
ingling sin avatar
Du skriver så fint om fine gutten din!
Postet 30-05-13 kl 22:34 av ingling ingling er ikke aktiv
Gammel
Heilo sin avatar
Flotte gutten! Så godt å høre litt om han igjen.
Postet 30-05-13 kl 22:42 av Heilo Heilo er ikke aktiv
Gammel
Tuppen sin avatar
Det er en fornøyelse å lese det du skriver. Så flott at det er en god periode nå.
Postet 30-05-13 kl 22:52 av Tuppen Tuppen er ikke aktiv
Gammel
Didjeridust sin avatar
Kjekt å lesa.
Postet 30-05-13 kl 23:23 av Didjeridust Didjeridust er ikke aktiv
Gammel
Taien sin avatar
Vegard har virkelig fått et eget rom i hjertet mitt, og det har du også Inagh!
Jeg er så stolt og priveligiert over å få "kjenne" en som deg, en som gir så ufattelig mye av seg selv og i tillegg lærer en hel liten verden at Nederlandsbarn (nydelig historie forresten ) er fantastiske, nydelige barn på helt lik linje med andre barn! Det er en selvfølge, men alle har godt av å bli påminnet at det er andre der ute som er like perfekte og flotte som en selv og sitt!

Du er en helt Inagh! En ekte helt!
Postet 31-05-13 kl 00:15 av Taien Taien er ikke aktiv
Gammel
Magnolia sin avatar
Så fint skrevet!
Postet 31-05-13 kl 07:56 av Magnolia Magnolia er aktiv nå
Gammel
Garbella sin avatar
Det er utrolig fint å få et innblikk i Vegard sin verden.
Postet 31-05-13 kl 09:09 av Garbella Garbella er ikke aktiv
Gammel
Olvina sin avatar
Tusen takk for at du delar. Eg er uendeleg takknemleg for å få innblikk i dagane med Vegard. Og så blir eg så glad, langt, langt inn i hjerterota, når han og de har fine dagar. Eg håpar du skriv bok ein dag. Eg står på venteliste for å kjøpe den allereie.
Postet 31-05-13 kl 11:35 av Olvina Olvina er ikke aktiv
Gammel
Rabbit sin avatar
Så god lesning Han er en nydelig gutt,Vegard'en deres! Måtte dere få mange,mange gode dager nå!
Postet 31-05-13 kl 11:40 av Rabbit Rabbit er ikke aktiv
Gammel
gnuri sin avatar
Postet 31-05-13 kl 12:54 av gnuri gnuri er ikke aktiv
Gammel
Fadese sin avatar
Herlig!
Postet 31-05-13 kl 22:41 av Fadese Fadese er ikke aktiv
Gammel
Hondacrv sin avatar
Så flott å lese!!
Postet 31-05-13 kl 23:31 av Hondacrv Hondacrv er ikke aktiv
Gammel
Hot Lips sin avatar
Nå ligger jeg her og griner. Skal egentlig sove etter nattevakt. Bare surfe litt først. Du skriver så nydelig, og jeg blir så glad. Og jeg synes du er flink til å dokumentere gode dager, smil milepæler og seiere også. Gi ut bok, jeg er sikker at det er mange som trenger å lese en sånn bok.
Postet 01-06-13 kl 09:11 av Hot Lips Hot Lips er ikke aktiv
Gammel
Polyanna sin avatar
Så fint skrevet, Inagh, som vanlig.

Og du,
Sitat:
Jeg har skrevet mye om Vegard - om hva det innebærer å ha et barn som er så funksjonshemmet. Jeg har nok skrevet masse om sykdom, fortvilelse, hvor sliten en blir, langt inn i beinmargen.
Det er sikret riktig, men jeg syns også du ofte skriver klokt og hverdagsvakkert om de fine tingene. Særlig syns jeg søskenkjærligheten du forteller om er vakker, og beskrivelsene om forholdet mellom ham og de flotte menneskene som jobber med ham.
Postet 01-06-13 kl 22:02 av Polyanna Polyanna er ikke aktiv
 
Nylige blogginnlegg av Inagh

Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 13:48.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no