Stadig økende antall aborter av fostre med Downs syndrom

[Matilda]

Jeg er mer over på Mims linje nå enn jeg var for noen år siden. Da ville jeg sagt kategorisk nei til abort på grunnlag av Downs for min egen del. Jeg mener fortsatt at Downsbarn bør ha livets rett og at det er synd å velge bort barn fordi de er annerledes, men som nevnt av flere i både denne og tidligere diskusjoner følger det ofte med så mye mer. Det er ikke egentlig syndromet i seg selv som er vanskelig, det er tilleggsproblemene, og det tror jeg det er mange som ikke tenker over.

Selv fikk jeg beskjed på ordinær ultralyd at jeg bærer på et friskt foster, og alle organer ble sjekket ekstra grundig og flere ganger, siden jordmor fikk opplæring i bruk av apparatet. Det betyr ikke at jeg er sikker på at barnet mitt ikke har Downs, men det er godt å vite at hjertet så friskt ut i alle fall. "Bare Downs" er ikke så ille. Jeg kjenner til folk som har meget velfungerende unger med Downs, og selv de har sine bekymringer; selv om barnet er friskt, får et godt skoletilbud og familien får avlastning. Det krever ekstra av foreldrene, og det er ikke gitt at alle er i stand til å sørge for den ekstra oppfølgingen det tross alt medfører.

Dersom jeg hadde fått vite tidlig denne gangen at fosteret hadde Downs, hadde jeg mest sannsynlig beholdt, siden det er det første barnet. Nå hadde jeg ikke ultralyd før i uke 20, så abort hadde uansett vært utelukket. Jeg hadde imidlertid ønsket å snakke med noen som kjenner systemet i min kommune, slik at jeg visste noe om hva jeg hadde i vente. Det er dessverre ikke alle steder ting er like godt tilrettelagt, og etter en tidlig UL kunne det kanskje ha vært med på å styre valget mitt. Det er tøft å måtte være den som kjemper for bedre tilbud. Samtidig ser jeg jo at tilbudet neppe blir bedre der det ikke fungerer, om noen ikke tar kampen.

[Harriet Vane]

Jeg sier ikke kategorisk at jeg ville tatt abort dersom jeg ble gravid med et barn med Downs. Men jeg har jobbet litt med unger med spesielle behov og jeg har ingen Dissimilis-illusjoner om hvor utrolig kjekt og gøy det er hele tiden. "De er jo så GLADE". Jada.

Jeg ønsker meg flere barn og er fullstendig klar over at risikoen for Downs øker i takt med alderen, slik risikoen for tvillinger øker i takt med alderen.

Jeg vil gjerne vite om det er noe galt med barnet i magen og om det som er galt er innenfor hva vår familie kan håndtere hva gjelder tid, penger, ressurser, hensynet til de barna vi allerede har, tanken på at foreldrene våre blir eldre og trenger oss, vurderingen av å evt måtte bytte bosted fordi vi bor bratt med trapper ute og inne, osv. Jge ønsker å kunne ta et kvalisfisert valg. Og å hindre meg i å få den viten i fall den kunnskapen ville føre til å ta et valg noen -som selv ikke skal leve det livet - er mot, er helt forkastelig. Det vil jo også gjøre det vanskelig å få forberedt seg på utfordringene i litt tid.

Å tvinge folk til å få barn de ikke ønsker seg er en dårlig idé, uansett.

[Pingis]

Opprinnelig lagt inn av Lille Ru, her.

Jeg har tenkt litt på dette i det siste, ikke minst i forbindelse med at jeg var til ultralyd i uke 11/12. På tross av at det ikke er lov, så ble det sjekket både nesebein og nakkefold, og det samme har stort sett alle som har vært til ultralyd på den tiden i terminklubben på AnnetSted opplevd. Og da har det ikke vært derfor man har vært på ultralyd egentlig.

Jeg innbiller meg at det nok er sammenheng mellom denne snik-diagnostikken og økende ant. aborter av fostre med Downs. Jeg håper egentlig at jeg tar feil.

Jeg ser heller ikke bort fra at du har rett i dette.

Og som flere har vært inne på allerede, ikke alle har rett til å drive med fosterdiagnostikk, som det jo er når man undersøker blant annet for Downs. Jeg var til tidlig ultralyd på en privat klinikk da jeg var gravid, og der var legen påpasselig med å understreke at hun ikke hadde lov til å måle nakkefold. Men de henviser jo videre hvis de ser noe ...

Opprinnelig lagt inn av Esme, her.

Jeg vet det er den forklaringen som er gitt altså, men jeg synes den er ulogisk fordi det er to forskjellige parametre som ikke er sammenlignbare. Det finnes mange 35-åringer som gjerne tar risikoen ved fostervannsprøve så lenge de er sikker på å ikke få et barn med kromosomfeil (det dreier jo seg ikke bare om Downs)



Etter som jeg har skjønt så kan man henvise til videre diagnostikk om man finner avvik på et UL ved uke 12 ja.

Jeg tror den 38-årsgrensa var relativt tilfeldig. Hvis man ikke vil tilby noe til alle må man jo tross alt sette grensa et sted. Og hvis den skulle være motivert av risikoavveininger er det jo strengt tatt ei meningsløs grense nå, når man i all hovedsak har gått over til ikke-invasive undersøkelser som dobbeltest og tidlig ultralyd.

Ved Nasjonalt senter for fostermedisin ønsker de seg vel en tidlig-UL-screening også, så jeg ser ikke bort fra at det kommer til å dukke opp etter hvert.

[Tjorven]

Nå føler jeg meg skikkelig . Jeg skjønte ikke hvorfor så innmari mange i mine terminklubber var til UL i uke 12, men det skjønner jeg jo nå.

Jeg og mannen tok en diskusjon veldig tidlig i svangerskapene om at unger med Downs syndrom var hjertelig velkomne selv om de innebærer uendelig mye mer arbeid.

[Lisa]

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Jeg sier ikke kategorisk at jeg ville tatt abort dersom jeg ble gravid med et barn med Downs. Men jeg har jobbet litt med unger med spesielle behov og jeg har ingen Dissimilis-illusjoner om hvor utrolig kjekt og gøy det er hele tiden. "De er jo så GLADE". Jada.

Jeg ønsker meg flere barn og er fullstendig klar over at risikoen for Downs øker i takt med alderen, slik risikoen for tvillinger øker i takt med alderen.

Jeg vil gjerne vite om det er noe galt med barnet i magen og om det som er galt er innenfor hva vår familie kan håndtere hva gjelder tid, penger, ressurser, hensynet til de barna vi allerede har, tanken på at foreldrene våre blir eldre og trenger oss, vurderingen av å evt måtte bytte bosted fordi vi bor bratt med trapper ute og inne, osv. Jge ønsker å kunne ta et kvalisfisert valg. Og å hindre meg i å få den viten i fall den kunnskapen ville føre til å ta et valg noen -som selv ikke skal leve det livet - er mot, er helt forkastelig. Det vil jo også gjøre det vanskelig å få forberedt seg på utfordringene i litt tid.

Å tvinge folk til å få barn de ikke ønsker seg er en dårlig idé, uansett.

Men det er ikke dette aspektet jeg mener vi bør ha en debatt om, jeg tror de fleste er enige i at man bør få vite ved UL.

Men for meg er spørsmålet hvorfor vi velger vekk Downs barn? Det er godt mulig du ikke hadde gjort det Mim, men jeg tror jeg ganske så kategorisk kan si at jeg med 100% sikkerhet hadde gjort det. Og jeg synes ikke det er noe kjekt å innrømme det. Hvorfor?

Jeg tror den ubehagelige sannheten er at jeg og mange andre ville ha gjort det fordi vi i økende grad, som individer og samfunn, rett og slett ikke har hverken tid eller "plass" til noen typer avvik lenger i våre "perfekte" liv og samfunn. Om det så er en mild kromosonfeil eller om det er alvorlig hjerneskade på et foster, så er det avvik fra normalen som krever ekstra av oss (ja, i noen tilfeller MYE ekstra men igjen, Downs er noe annet en grov hjerneskade / misdannelser).

Jeg tror terskelen har flyttet seg mye, på hva jeg, på hva min generasjon godtar av "ekstra belastninger" i livene våre. Om det så er et foster med et kromosonfeil, eller om det er alvorlig hjerneskade, så er det et avvik fra "normalen". Og i dag velger vi i økende grad selektivt vekk alt som ikke ligger innenfor denne normalen. Jeg tror det også handler om meg, og min generasjon, og hva vi er "villige til å leve med" for å forklare det enkelt.

Jeg innrømmer glatt at jeg synes det er ubehagelig ting å tenke på, sorteringssamfunnet.

[Matilda]

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Jeg sier ikke kategorisk at jeg ville tatt abort dersom jeg ble gravid med et barn med Downs. Men jeg har jobbet litt med unger med spesielle behov og jeg har ingen Dissimilis-illusjoner om hvor utrolig kjekt og gøy det er hele tiden. "De er jo så GLADE". Jada.

Nettopp. Og til og med i de tilfellene der ungene er glade og friske og kan følge vanlig skolegang og fungerer godt på alle måter er det tøft. Bare det å ikke vite hva slags framtid ungen din får; å se at de har evner og trives med å gjøre noe i en bestemt retning, men så er systemet laget for at de skal snekre krydderhyller og kveile ledninger resten av livet. Nå er så klart ikke det noen grunn til å ta abort, men det er ikke akkurat kjekt og gøy heller. Det krever langt mer innsats fra foreldrenes side, og da må man legge livet sitt til rette for det.

[Esme]

Opprinnelig lagt inn av Lisa, her.

Jeg tror den ubehagelige sannheten er at jeg og mange andre ville ha gjort det fordi vi i økende grad, som individer og samfunn, rett og slett ikke har hverken tid eller "plass" til noen typer avvik lenger i våre "perfekte" liv og samfunn. Om det så er en mild kromosonfeil eller om det er alvorlig hjerneskade på et foster, så er det avvik fra normalen som krever ekstra av oss (ja, i noen tilfeller MYE ekstra men igjen, Downs er noe annet en grov hjerneskade / misdannelser).

Det er jeg ikke så sikker på. Jeg tror at om man, også tidligere, hadde kunnet valgt bort foster med handikapp, så hadde man gjort det. Samfunnet før var absolutt ikke noe mer ålreit for de som ikke var normale, og handikappede barn ble jo i stor grad satt på institusjon.

[Lisa]

Opprinnelig lagt inn av Matilda, her.

Nettopp. Og til og med i de tilfellene der ungene er glade og friske og kan følge vanlig skolegang og fungerer godt på alle måter er det tøft. Bare det å ikke vite hva slags framtid ungen din får; å se at de har evner og trives med å gjøre noe i en bestemt retning, men så er systemet laget for at de skal snekre krydderhyller og kveile ledninger resten av livet. Nå er så klart ikke det noen grunn til å ta abort, men det er ikke akkurat kjekt og gøy heller. Det krever langt mer innsats fra foreldrenes side, og da må man legge livet sitt til rette for det.

Veldig enig i dette. Så kan man også si at det å få barn innebærer mange risikoer, et av dem om barnet er født friskt eller ei. Får man et barn som ikke er friskt så vil livet være preget av å ikke vite fremtiden, du skriver om at det ikke er noe kjekt eller gøy å leve i en slik situasjon. Nettopp, og her er hele poenget jeg prøve å få frem med det tidligere kronglete innlegget mitt. I dag, med den teknologien vi har så kan vi selektivt velge å ikke leve disse livene som overhode ikke er hverken gøy eller kjekke. Og selvfølgelig så vil da mange oss oss, jeg selv inkludert, mest sannsynlig ikke velge å leve disse livene.

Men igjen, jeg kan ikke noe for at jeg føler et visst ubehag ved dette aspektet av samfunnet vi nå lever i.

[Floksa]

Da jeg gikk med minstebror var jeg UL i uke 12 for å sjekke at det var liv. Da målte jordmor nakkefold uten at vi ba om det. Jeg var så rasende da jeg kom ut i bilen at jeg gråt. Det er hovedgrunnen til at jeg denne gang ikke kommer til gå til legen før 12 uker er vel passert. Jeg VIL ikke velge og jordmor TVANG oss til å måtte forholde oss til det. Nakkefolden var normal og jeg vet jo ikke om hun hadde sakt noe om den ikke var det. Men for meg var det en grusom opplevelse.

[Lykken]

Lisa, jeg skjønner ikke helt, samfunnet tidligere var langt ifra bedre for barn med avvik, hverken holdninger, fordommer, levevilkår og anerkjennelse. Men det du er imot er at vi nå i større grad kan velge?

[Mex]

Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor vi skal pakke det sånn inn. De aller fleste av oss hadde nok sikkert tatt abort om vi hadde fått vite at barnet i magen har Downs. Vi kan vel være såpass ærlig og innrømme at ingen ønsker seg et barn med Downs. MEN om man får et barn med downs eller andre handikap, så gjør man jo det beste ut av det og man er jo selvsagt like glad i barnet. Og om man vår vite det på en tidlig UL, så kan man ta et valg. Det er jo ikke ønskelig at det skal bli en "selvfølge" å ta abort om man oppdager noen unormaliteter, men at hver og en familie kan få vite mest mulig i forkant og ta et valg som passer for seg og sin familie.

[Pingis]

Jeg tror også jeg ville ha tatt abort om jeg fikk vite at jeg bar et foster med Downs. Det er et innmari alvorlig syndrom, og de man ser i media og i hverdagen er jo bare de som faktisk fungerer godt. Og jeg tror at man ikke kan unngå et sorteringssamfunn så lenge vi har den lovgivningen vi har.

[Lisa]

Opprinnelig lagt inn av Lykken, her.

Lisa, jeg skjønner ikke helt, samfunnet tidligere var langt ifra bedre for barn med avvik, hverken holdninger, fordommer, levevilkår og anerkjennelse. Men det du er imot er at vi nå i større grad kan velge?

Nei beklager, jeg klarer visst ikke å si det jeg mener i dag. Jeg mener vi skal få vite, jeg skriver at jeg selv tok UL i uke 12 og jeg skriver at jeg selv med nesten 100% sikkerhet ville ha valgt å avslutte svangerkapet hvis det hadde blitt påvist avvik.

Ja samfunnet i dag er jo mer "åpent" og i aller høyeste grad mer "verdige" og tilrettelagte for folk med funksjonshemminger eller andre "avvik" (fysj for et stygt ord!!). Men saken er jo at vi i dag, i mye større grad, velger vekk fostere med både små og store avvik. Jeg personlig, tror det har noe med meg å gjøre, min generasjon og hva vi personlig godttar / tolererer av "avvik" i våre perfekte liv / samfunn. Men selvfølgelig, som Esme påpeker, hadde man hatt teknologien tilgjentlig tidligere så er det jo godt mulig folk hadde tatt de samme valgene? Eller ikke? Jeg personlig tror fortsatt vi har mindre "plass" til alle typer avvik fra normalen i dagens samfunn en det var tidligere.

Så jeg er ikke uneig, jeg skriver jo at jeg synes det er tragisk at ikke alle får tilbud om UL ved uke 12 i Norge. Men jeg ser at jeg ikke helt klarer å skrive det jeg egentlig mener i dag. Lurer på om det har en sammenheng med at jeg har vinterferie og så på Sopranos til 0430 i dag tidlig og så fulgte noen til Gardermoen klokken 0600

[Floksa]

Opprinnelig lagt inn av Mex, her.

Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor vi skal pakke det sånn inn. De aller fleste av oss hadde nok sikkert tatt abort om vi hadde fått vite at barnet i magen har Downs. Vi kan vel være såpass ærlig og innrømme at ingen ønsker seg et barn med Downs. MEN om man får et barn med downs eller andre handikap, så gjør man jo det beste ut av det og man er jo selvsagt like glad i barnet. Og om man vår vite det på en tidlig UL, så kan man ta et valg. Det er jo ikke ønskelig at det skal bli en "selvfølge" å ta abort om man oppdager noen unormaliteter, men at hver og en familie kan få vite mest mulig i forkant og ta et valg som passer for seg og sin familie.

Greia for meg er at jeg slettes ikke ønsker meg valget! Jeg vil ikke kunne velge bort. Men moderne teknologi gir meg valget jeg ikke vil ha. Så da må jeg velge bort teknologien til grensen er passert. Jeg tror det hadde vært godt å vite på forhånd, slik at vi kunne forbredt oss, men jeg vil ikke ha muligheten til å velge barnet bort.

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Jeg er drittlei skinnhellige uttalelser om sorteringssamfunn. Innen den tid kommer at storsamfunnet står spennklar utenfor klinikken klar med alskens hjelpetilbud, økonomiske støtteordninger og avlasting, man ikke trenger å bruke hver våkne time på å bekymre seg, google syndromer, søke om støtte, anke avslag, klage til høyere myndigheter, så kanskje. Men så lenge det er økonomisk ruin, en av foreldrene må slutte å jobbe, det går utover andre søsken og parforholdet, så må jeg helt ærlig si at jeg solidariserer med med dem som velger å avslutte et svangerskap der ting ikke er i orden.

Men en etisk debatt om hva leger kan og bør gjøre? Jada.

Signerer!

Også vil jeg legge til at jeg synes debatten er rar.

Det er en viss forskjell på å skulle foreslå å ta livet av en nydelig toåring med Downs og på å ta en helt vanlig abort. Man aborterer helt friske fostere i Norge hver dag uten annen grunn enn at moren ikke ønsker å sette barnet til verden.

Hvis det er ok å ta et valg om å avbryte et svangerskap av en hvilken som helst grunn man måtte ha - hvorfor er det ikke ok når det er den ene grunnen at barnet er alvorlig funksjonshemmet? Eller hva nå det rette uttrykket da er. Hvorfor er "jeg vil heller gå på skole noen år til" en helt ok grunn til å abortere et foster mens "fosteret har genetisk feil" ikke er ok?

Fødes det et barn med en funksjonsnedsettelse i en eller annen grad så tar man vare på det og elsker det uforbeholdent. Men om man ser at det er en slik skade der mens det enda er innenfor grensen for abort så mener jeg at da må man få velge hva man gjør uten å skulle fordømmes. Kan vi ikke fordømme noen som aborterer et foster som er good to go, så kan vi virkelig ikke fordømme noen som aborterer en som ikke er det heller.

Noen ønsker ikke å vite og ønsker ikke å ta et slikt valg for sin egen del. Det er helt ok. Noen ønsker å føde barnet også om det har feks Downs. Men noen ønsker faktisk ikke det. Og det må være greit.

Om man er blind, døv eller har Downs så er man ikke noe mindre verdt som menneske. Men det betyr ikke at vi skal slå under en stol at dette fortsatt er noe negativt. Det er faktisk lettere i verden om man kan se enn om man er blind. Det er ikke positivt å være blind fremfor seende og det er ikke mange jeg vet om som synes Downs er så uproblematisk at de nesten ønsker at barnet har downs.

Det er en helt grei ting å ønske å unngå. Men det er lang avstand fra at det er en like grei grunn til å ta abort som alle andre grunner - og til å ønske å sortere vekk de som nå fødes med downs eller andre problemer.

[Tallulah]

Opprinnelig lagt inn av Floksa, her.

Greia for meg er at jeg slettes ikke ønsker meg valget! Jeg vil ikke kunne velge bort. Men moderne teknologi gir meg valget jeg ikke vil ha. Så da må jeg velge bort teknologien til grensen er passert. Jeg tror det hadde vært godt å vite på forhånd, slik at vi kunne forbredt oss, men jeg vil ikke ha muligheten til å velge barnet bort.

Jeg skjønner ikke helt hva du mener. Du vil vite, men ikke ha muligheten til å velge? Dvs. du vil at noen skal si til deg i uke 12 at du kommer til å få et barn med spesielle behov, men du får ikke lov til å ta abort? Mener du i såfall at dette skal gjelde for alle? Da tar man jo i praksis vekk muligheten til selvbestemt abort.

[Kate]

I går da jeg satt å leste her, satt jeg også å leste i en blogg. En familie får en funksjonshemmet datter, en datter med Downs.Les dette. Nellas fødselshistorie. http://enjoyingthesmallthings.blogsp...rth-story.html

[Floksa]

Opprinnelig lagt inn av glitterchick, her.

Jeg skjønner ikke helt hva du mener. Du vil vite, men ikke ha muligheten til å velge? Dvs. du vil at noen skal si til deg i uke 12 at du kommer til å få et barn med spesielle behov, men du får ikke lov til å ta abort? Mener du i såfall at dette skal gjelde for alle? Da tar man jo i praksis vekk muligheten til selvbestemt abort.

Nei, jeg vil ikke vite i uke 12, men det hadde vært fint å vite etterpå.
Men det går ikke ann i dag, og da vilø jeg heller velge å ikke vite, enn å vite og måtte velge.

[Lykken]

Opprinnelig lagt inn av Floksa, her.

Nei, jeg vil ikke vite i uke 12, men det hadde vært fint å vite etterpå.
Men det går ikke ann i dag, og da vilø jeg heller velge å ikke vite, enn å vite og måtte velge.

Jeg skjønner ikke hvorfor du føler at du må velge, når du er så klar på at du vil beholde.

[Pingis]

Opprinnelig lagt inn av Floksa, her.

Nei, jeg vil ikke vite i uke 12, men det hadde vært fint å vite etterpå.
Men det går ikke ann i dag, og da vilø jeg heller velge å ikke vite, enn å vite og måtte velge.

Men så lenge du ikke oppfyller kriteriene for fosterdiagnostikk skal du jo egentlig ikke få vite i uke 12 heller.