En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Inagh]

Hun skriver - og beskriver - det godt, denne dama, hvordan det er/kan være å være barn til et barn med spesielle behov.

Sjøl er jeg jo midt oppi det, med hodet og begge beina. Vi har en ung mann på 8 år, som skal ses og ivaretas i en hverdag som blir så til de grader fylt opp av lillebroren...

En hverdag, hvor vi som foreldre stadig har dårlig samvittighet, vi føler vi ikke strekker til, vi føler vi fratar Guttungen muligheter andre barn har. Vi har nylig vært på Frambu, hele familien, og her jobber de mye med søsken. Et av barna der hadde sagt så fint: "jeg skulle ønske jeg kunne glede meg til noe, slik vennene mine kan..."

Guttungen får aldri glede seg til noe. Vi har sluttet med det. De gangene han gleder seg, kan han fort bli skuffet, fordi det ikke blir noe av pga broren som er på sykehus - igjen... I stedet har vi satset på overraskelser: "vet du - i kveld skal vi på teateret!"

Nå er vi kommet så langt at vi kan si "i kveld." Vi er faktisk så langt at vi kan si "i morgen" og "kanskje til helga" - men vi kan aldri love...

Vi er heldige. Vi har et fantastisk hjelpeapparat rundt oss, som har fungert fra dag en. Fra Lillemann var baby har vi hatt avlastning på fast basis - godt, stabilt avlastningsopplegg. Slik er vi i stand til å ivareta broren i små doser, gjøre ting sammen og reise steder - oppleve noe vi ikke får til med en lillebror i rullestol på slep.

Guttungen er glad i, og stolt av broren sin, han savner ham når han er hos avlaster. Vi tar med Lillemann på skolen, og Guttungen står kry som en hanekylling når barn flokker om den rare broren hans - "vil du klappe lillebroren min?"

Samtidig... Når det kommer venner hjem - venner som blir stående litt bekymret i døra, før de våger gå inn til den rare ungen som ligger i saccosekken og lager merkelige lyder. Venner - som ikke tør nærme seg, før vi har forsikret om at det ikke smitter...

Merkelige småbrødre, gjør også snodige søsken - Guttungen vil alltid skille seg ut i venneflokken - vil aldri være A4.

Og så får vi psykologark - en stor blekke som Guttungen har fylt ut i psykologsamtale. "Hvordan kjennes det for deg å ha en liten bror som ikke er som andre..." Flere små, tegnede, guttekropper - fylt med farger, en farge for hver følelse og hvor den sitter i kroppen. Det er ikke lett å se disse mennene... Den store, oransje fargen som fyller hodet og magen - bare med en svart liten strek i halsen...
Oransje betyr sorg. Svart betyr frykt.

Grønt betyr glede - og takk og lov for den lille, rotete tusjklumpen av grønt som var plassert i midten av magen...

Det blir rotete dette, og jeg vet ikke helt hvor jeg ender opp her jeg sitter. Fikk bare masse tanker om søsken - hvordan det er å ha en søster eller en bror som er annerledes, rar - som blir sett på, hvisket om, ledd av. Men som også er så høyt elsket at det nesten gjør vondt i en liten kropp.

Sorteringssamfunnet gjør vondt å tenke på. Det gjør vondt å vite at det skulle vært mange fler små barn med Downs rundt oss, barn som aldri fikk bli til, fordi de ikke fylte "standardkravene" man har til barn.

Likevel... En stygg del av meg forstår det. For det krever så vanvittig mye av foreldrene, og det krever så mye av søsknene. Ikke alle er så heldige som oss, ikke alle har et hjelpe- og støtteapparat som står klart og som virker ned til minste detalj. Og ikke vet du hva du får når du får et barn med Downs. Du kan få "de søte, smilende små" - solstrålende som sjarmerer nabolaget, og som går i nærskolen og etterhvert flytter inn på Tangerudbakken. Du kan få et alvorlig funksjonshemmet barn, med store lærevansker, utagerende atferd og hjerteproblemer.

Hvor godt fungerer din familie - hvor godt fungerer ditt nettverk - hvor stor belastning våger dere å tåle?

Jeg kan ikke med hånda på hjertet si at jeg ikke ville valgt bort Lillemann om jeg hadde visst på forhånd hvordan livet med ham ville blitt. Det er vondt å tenke på - og jeg er sjeleglad jeg aldri fikk det valget. Vi fikk ham - livet ble som det ble - og vi elsker ham høyere enn oss selv, både vi voksne og storebroren.

Men jeg skal ikke si at jeg ikke forstår de som velger annerledes...

Oransje betyr sorg - svart betyr frykt... Grønt er glede, og takk og lov for den grønne klumpen av tusj som befant seg midt i magen.