Om ME på puls nå

[Esme]

Opprinnelig lagt inn av Ulvefar, her.

Jeg kan godt se for meg at ME kan være forårsaket av et virus.

Det blir jo spennende å se etterhvert, men jeg må si at jeg heller mer til at ME er en ny manifestasjon av en gruppe lidelser som fibromyalgi, whiplash, Gulf syndrom, el-allergi, amalgamforgiftning, candidasyndrom etc.

Men, jeg må si at jeg håper jo at det kan være en enkel fysisk årsak som et virus, men det er ikke det jeg ville ha satt pengene mine på nei.

[Jessica]

Jeg fikk ikke sett hele programmet, men det jeg så sier meg at det er bra at man nå ser på andre aspekter enn det psykiske. Mange ME-pasienter har fått beskjed om å ta seg sammen. Horribelt! Dersom en kan ta blodprøver og dermed påvise at det er ME så er det iallefall noe som er bedre enn å få beskjed om å ta seg sammen og at ME ikke er en sykdom.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Jessica, her.

Jeg fikk ikke sett hele programmet, men det jeg så sier meg at det er bra at man nå ser på andre aspekter enn det psykiske. Mange ME-pasienter har fått beskjed om å ta seg sammen. Horribelt! Dersom en kan ta blodprøver og dermed påvise at det er ME så er det iallefall noe som er bedre enn å få beskjed om å ta seg sammen og at ME ikke er en sykdom.

Du kan se reprise eller nett-tv, vet du.

Det finnes ingen endelig ME-test enda.

[ullmor]

Katta
Nettopp pga det du sier om klinikker som sender prøver over en lav sko er det en enorm oppgave å sette seg inn i hvor man kan få hjelp, for dem som ikke orker ligge på vent mange år/enda flere år.

Det er også her mye frustrasjon ligger når "vi" vet at mange unge har ME, ubenyttet arbeidskraft som ønsker å bli benyttet, men ikke kan fordi det er for lite satsing fra det medisinske miljøet. Derfor tror jeg folk oppsøker det alternative markedet og tapper seg for blod og sender det oversjøs. Det er ingen som veileder ifht hvor god og seriøs behandling finnes.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av ullmor, her.

Katta
Nettopp pga det du sier om klinikker som sender prøver over en lav sko er det en enorm oppgave å sette seg inn i hvor man kan få hjelp, for dem som ikke orker ligge på vent mange år/enda flere år.

Det er også her mye frustrasjon ligger når "vi" vet at mange unge har ME, ubenyttet arbeidskraft som ønsker å bli benyttet, men ikke kan fordi det er for lite satsing fra det medisinske miljøet. Derfor tror jeg folk oppsøker det alternative markedet og tapper seg for blod og sender det oversjøs. Det er ingen som veileder ifht hvor god og seriøs behandling finnes.

Ja, der beskriver du det ganske godt. Jeg skjønner veldig godt at de som er syke gjør alt for å kanskje bli friske, og at de er villige til å betale ganske mye til klinikker som lover god behandling. Det er ikke alltid det er for lite satsning fra det medisinske miljøet heller, av og til aner man bare ikke hva som virker ennå, og jeg skjønner godt den frustrasjonen som kommer av å ikke få hjelp. Men det gjør det ikke noe mer etisk å sko seg på disse menneskenes fortvilelse.

[Pelikan]

Det finnes forum for ME, der får man en del svar fra ME-syke og en del tips. http://meforum.info/ og http://www.menin.no/phpbb/ Det var blant annet der min søster for4 år siden fan ut om Lightning Process

[ullmor]

Om noen vil spørre meg om noe skal jeg forsøke å svare. Ved forespørsel kan du få adressen til bloggen min.

Jeg så programmet fra litt uti. Jeg fikk helt vondt av hvordan det ble suget penger ut av denne dama jeg altså. Det de drev med virket på meg som en del av den alternative kreftbehandlingen man kastes full av om man har kreft. Dersom de nå kunne kommet med en prøve som ga en behandling - fint. Eller en forskning som kunne føre frem til noe - supert. Men å teste og teste for hennes regning på greier som ingen kan gjøre noe med likevel for så å ende med å servere henne at hun har søsteren til hiv og intet er å gjøre? Jøss. Det var ikke så bra.

Ja - sånn rent synset ut fra at jeg ikke aner stort om temaet altså.

[Nillenalle]

Noen som har peiling på hvordan ME-diagnosen står i våre naboland? Er det mer ME i Norge enn de andre skandinaviske landene?

[Ru]

Det er litt for mye hallelujah rundt det hele for min del. Det blir for spekulativt med alle disse dyre prøvene og medisinene.

[Pelikan]

Opprinnelig lagt inn av jeg, her.

Det er litt for mye hallelujah rundt det hele for min del. Det blir for spekulativt med alle disse dyre prøvene og medisinene.

Når ikke skolemedisinen kan hjelpe med en dritt, og du har opplevd det på nært hold i åresvis. Så blir man desperat. Sålenge ME-pasienter ikke blir/ble tatt på alvor av helsevesenet, og de ikke kunne hjelpe. Så har man ikke noe valg! (forstår deg også, men du har kanskje ikke opplevd denne lammende sykdommen på nært hold)

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Pelikan, her.

Når ikke skolemedisinen kan hjelpe med en dritt, og du har opplevd det på nært hold i åresvis. Så blir man desperat. Sålenge ME-pasienter ikke blir/ble tatt på alvor av helsevesenet, og de ikke kunne hjelpe. Så har man ikke noe valg! (forstår deg også, men du har kanskje ikke opplevd denne lammende sykdommen på nært hold)

Et valg har man: Velge å leve med det og fokusere på livskvalitet under gitte forutsetninger eller lete og undersøke, det siste krever en god del kognitiv våkenhet og energi.

[Simone]

Korleis kan Lightning Process hjelpe dersom det er snakk om eit virus?
Forsvinn liksom viruset ut av kroppen ved å ta eit kurs?

Eg trur at dei som har ME-diagnosen i Norge i dag er ei veldig heterogen gruppe. Dei har liknande symptom, men av ulike årsaker.
Hos nokon kan det godt vere eit virus som har utløyst symptoma, men hos andre er det heilt andre årsaker, f.eks psykiske årsaker. Hos dei som har andre årsaker enn virus er det mulig at Lightning Process kan hjelpe. Men viss sjukdommen er utløyst av f.eks virus nektar eg å tru at LP og lignande behandlingsformer kan hjelpe noko særlig. Kanskje midlertidig ved at ein får eit lite adrenalin-kick, men ikkje på lang sikt.

Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen. Mange av dei som har ME i dag høyrer kanskje heime i andre diagnosegrupper.

[Ulvefar]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Korleis kan Lightning Process hjelpe dersom det er snakk om eit virus?
(...)
Eg trur at dei som har ME-diagnosen i Norge i dag er ei veldig heterogen gruppe. Dei har liknande symptom, men av ulike årsaker. (...)
Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen.

Vel, som du ser så er jeg i utgangspunktet skeptisk til hele Lightning Process. Det minner for mye om andre dyre Halleluja-opplegg hvor noen har funnet Løsningen med stor L. Og jeg er som du ser veldig enig i at "ME" antakeligvis er en gruppe med liknende symptom, men av ulike årsaker.

Likevel, selv suspekte opplegg som LP bør sjekkes, det kan jo være at dette er unntaket fra regelen og at det virker på i alle fall en av årsakene. Selv om det neppe kan gjøre noe med en virusinfeksjon er det ikke umulig at det kan ha en virkning på symptomene. Men selv der er altså juryen fremdeles ute for min del.

[Simone]

Det ser dessutan ut til at heile XMRV-virus teorien er tvilsom:
http://www.forskning.no/artikler/2010/februar/242913

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419400

Eg såg ikkje puls-programmet, så eg veit ikkje korleis denne virus-testinga foregår i USA. Veit laboratoriet at blodprøvene er frå ME-pasientar når dei testar dei?

[Ulvefar]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Det ser dessutan ut til at heile XMRV-virus teorien er tvilsom:
http://www.forskning.no/artikler/2010/februar/242913
http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419400
Eg såg ikkje puls-programmet, så eg veit ikkje korleis denne virus-testinga foregår i USA. Veit laboratoriet at blodprøvene er frå ME-pasientar når dei testar dei?

Interessant! Takker!
Tja, jeg vil tro at laben lukter lunta siden det vel ikke er noe annet enn ME som gjør at man tester for XMRV-virus?

[Apple]

Jeg tror du er inne på noe, Simone. Det er ihvertfall min erfaring, at flere har samme symptomer, men fått ulik behandling som har hjulpet.

Psykiatrien bahandler også mange ME-pasienter. Og de blir bedre. Men for mange er det av en eller anne grunn viktig at det ikke er en psykisk lidelse, mange later til å tro at dersom det handler om psyke, så er det ikke en "ordentlig" diagnose. Problemet er like stort uansett og like ille for de som har det.

Men det er mulig at dette har blitt en sekkebetegnelse som egentlig inneholder ulike årsaker til lidelsen.

[ullmor]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Men viss sjukdommen er utløyst av f.eks virus nektar eg å tru at LP og lignande behandlingsformer kan hjelpe noko særlig. Kanskje midlertidig ved at ein får eit lite adrenalin-kick, men ikkje på lang sikt.

Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen. Mange av dei som har ME i dag høyrer kanskje heime i andre diagnosegrupper.

LP hjelper mange, men flere av dem får bedret livskvalitet og større kontroll, de blir ikke friske.

Å splitte opp ME-sekken i mindre sekker er nok noe som kommer, tror jeg, ikke alle med ME-diagnose sitter på samme historie. Det er interessant hvilken historie og hvilke fellestrekk de som har nytte av LP har. Det er en del som er blitt friske og velfungerende etter LP (eksempel over her) og med analysering av deres bakgrunn/medisinske historie kunne det kanskje være mulig å skille ut hvem som profiterer på LP og ikke. Det ville vært en positiv ting slik ikke "alle" prøver LP for så å bli skuffet og fattigere. Bedre om vi vet hvem som sannsynligvis har nytte av det og derfor anbefaler det til dem.

[Ru]

Jo, det har jeg. En veldig god venninne har hatt MME i over halve livet.

[Pelikan]

Opprinnelig lagt inn av jeg, her.

Jo, det har jeg. En veldig god venninne har hatt MME i over halve livet.

Har hun hatt Mors Melk Erstatning halve livet .