Gratis medisin til barn

[millact]

Opprinnelig lagt inn av Billa, her.

Jeg er veldig glad for e-resepter, og har stor respekt for at Helfo må innskjerpe mengdene som folk henter ut "fordi det er gratis" og "fordi de har krav på". Hvis Helfo hadde sett mengdene med fullt brukbare legemidler som jeg HVER DAG destruerer på apoteket (fordi folk har en tendens til å hamstre) er jeg sikker på at de hadde laget nye regler med enda strammere hentefrekvens og kun små pakninger ved første gangs forskriving. Folk kommer inn for å destruere BÆREPOSER med legemidler de som hentet på blå resept; før de skiftet terapiregime og ikke trengte akkurat DE inhalasjonsmedisinene lenger...

Kan du skrive litt generelt om hva slags medisiner man kan bruke lenger enn datoen på produktet? Jeg er litt i tvil noen ganger. Generelt altså.

[Katta]

Ja, Billa, jeg er helt enig med deg der. Akkurat det med diabetikere skjønner jeg faktisk poenget med, det var bare en anekdote. Og jeg har sett mange med bæreposer med medikamenter som de distribuerer videre til slekta.

Men det som virkelig frustrerer meg er nok spesifikt for barnemedisin. Det er veldig få sykdommer som omfattes av blåreseptforskriften, vi har mange syke unger som er en av 5-10 i landet med sin tilstand. Og som dermed selvfølgelig ikke omfattes av noe punkt i forskriften. Og som må ha medisiner som legemiddelfirmaene ikke gidder registrere i lille Norge fordi det ikke lønner seg og som vi dermed må importere og evt spesialprodusere miksturer av.Så må vi da selvfølgelig søke om å få medikamentet inn i landet og vi må søke om å få det dekket. Og medikamenter som er i fritt bruk til voksne må også søkes om fordi det ikke er noe vedtak for den aktuelle lidelsen for barn. Det blir veldig mange slike søknader. Og når man da blir møtt av saksbehandlere som nærmest misforstår med vilje, sender vrange svar tilbake, ber om mer dokumentasjon når det de egentlig mener er "jeg aner ikke hva du egentlig prøver å få til her" eller man blir møtt med "diagnoselisten er uttømmende og diagnosen står ikke på listen" så blir man litt halvgal. Der går det veldig, veldig mange arbeidstimer. Og jeg skjønner det er vanskelig. Det blir bare ikke mindre frustrerende av den grunn.

[Katta]

Ett eksempel av "you didn´t say the magic word" ala helfo: Noen år tilbake i tid dog. Barn med hjertesvikt trenger relativt ofte forsterket kost. Dette fordi de skal ha mindre volum enn andre barn, de forbruker mer energi, absorberer dårligere fra tarm og at man vet at dårlig vektoppgang medfører økt fare for å dø. Man bruker relativt ofte noe som heter duocal som man putter oppi melken for å få litt mer karbohydrater og fett i melken. Duocal er ikke godkjent for diagnosen hjertesvikt (i hvertfall var det ikke det før), men den er godkjent for dårlig absorpsjon fra tarm. Søkte man med påskriften hjertesvikt og hvor man dokumenterte at det er vanlig å bruke dette ved den tilstanden og at det er anbefalt fikk man avslag. Men hvis man derimot formulerte seg sånn at barnet har hjertesvikt, og på grunn av hjertesvikten blir det ødem i tarmen som gir en relativt dårligere absorpsjon, fikk man medhold.

Det er mange slike eksempler, og det tar tid, og ikke minst blir det urettferdig fordi det er skrekkelig vanskelig å holde seg oppdatert på nøyaktig hva de faktisk må høre for at det skal gå igjennom. Det er ikke snakk om å lyve, det er snakk om å si det på deres språk.

[Billa]

Opprinnelig lagt inn av millact, her.

Kan du skrive litt generelt om hva slags medisiner man kan bruke lenger enn datoen på produktet? Jeg er litt i tvil noen ganger. Generelt altså.

Det handler primært om hva produsentene kan garantere for i hht til egne og andres studier. Effekten vil i de fleste tilfeller ikke forringes selvom holdbarhetsdatoen overskrides noe. Det avhenger av hva slags formulering produktet kommer i, stabiliteten til virkestoffet og hvordan det oppbevares. Jeg tar aldri legemidler som har vært ute hos kunder i retur til lager, nettopp fordi jeg ikke vet noe om hvordan produktene har vært oppbevart (for kaldt, for varmt, eksponert for lys/luft osv).

Noen legemidler er lyssensitive, noen brytes ned når eksponeres for luft og en hel del skal oppbevares kaldt, mellom 2-8 grader. Vi forholder oss til retningslinjene som produsentene oppgir, ie holdbarhetsdato, selvom f.eks en EpiPenn vil ha effekt også utover holdbarhetsdato.

[Billa]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Ja, Billa, jeg er helt enig med deg der. Akkurat det med diabetikere skjønner jeg faktisk poenget med, det var bare en anekdote. Og jeg har sett mange med bæreposer med medikamenter som de distribuerer videre til slekta.

Men det som virkelig frustrerer meg er nok spesifikt for barnemedisin. Det er veldig få sykdommer som omfattes av blåreseptforskriften, vi har mange syke unger som er en av 5-10 i landet med sin tilstand. Og som dermed selvfølgelig ikke omfattes av noe punkt i forskriften. Og som må ha medisiner som legemiddelfirmaene ikke gidder registrere i lille Norge fordi det ikke lønner seg og som vi dermed må importere og evt spesialprodusere miksturer av.Så må vi da selvfølgelig søke om å få medikamentet inn i landet og vi må søke om å få det dekket. Og medikamenter som er i fritt bruk til voksne må også søkes om fordi det ikke er noe vedtak for den aktuelle lidelsen for barn. Det blir veldig mange slike søknader. Og når man da blir møtt av saksbehandlere som nærmest misforstår med vilje, sender vrange svar tilbake, ber om mer dokumentasjon når det de egentlig mener er "jeg aner ikke hva du egentlig prøver å få til her" eller man blir møtt med "diagnoselisten er uttømmende og diagnosen står ikke på listen" så blir man litt halvgal. Der går det veldig, veldig mange arbeidstimer. Og jeg skjønner det er vanskelig. Det blir bare ikke mindre frustrerende av den grunn.

Jeg er helt enig i frustrasjonen over firkantede saksbehandlere, og har mange ganger forsøkt å ta en telefon til riktig etat på vegne av både foresatte og pasienter. Det å bli slått i hodet med saksbehandlingstid og paragrafer gjør også at jeg av og til må puste med magen og virkelig prøve å "forstå" den jeg snakker med. Senest i går hadde jeg en runde med SLV vedr et uregistert preparat, og i følge mine kollegaer hadde jeg både skiftet ansiktsfarge og stemmeleie i løpet av samtalen

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av Billa, her.

Jeg er helt enig i frustrasjonen over firkantede saksbehandlere, og har mange ganger forsøkt å ta en telefon til riktig etat på vegne av både foresatte og pasienter. Det å bli slått i hodet med saksbehandlingstid og paragrafer gjør også at jeg av og til må puste med magen og virkelig prøve å "forstå" den jeg snakker med. Senest i går hadde jeg en runde med SLV vedr et uregistert preparat, og i følge mine kollegaer hadde jeg både skiftet ansiktsfarge og stemmeleie i løpet av samtalen

Det kan jeg levende forestille meg. Det er mange frustrasjonsutbrudd på kontorene hos oss også, og diverse ansiktsfarger.

[Inagh]

Jeg har i hvertfall ikke tall på hvor mange ganger jeg har måtte vente en liten evighet på apoteket, mens farmasøyten jobber seg svett ved en telefon eller foran en pc - og så kommer hun med jevne mellomrom: "jeg beklager så mye... Dette tar slik tid, dette er så dumt for deg, men..."

"Slapp av," sier jeg - "jeg har alltid dagen for meg når jeg går på apoteket."

Men jeg er veldig glad det ikke er jeg som må vente i kø bak meg.

[Esme]

Opprinnelig lagt inn av Katta, her.

Ett eksempel av "you didn´t say the magic word" ala helfo: Noen år tilbake i tid dog. Barn med hjertesvikt trenger relativt ofte forsterket kost. Dette fordi de skal ha mindre volum enn andre barn, de forbruker mer energi, absorberer dårligere fra tarm og at man vet at dårlig vektoppgang medfører økt fare for å dø. Man bruker relativt ofte noe som heter duocal som man putter oppi melken for å få litt mer karbohydrater og fett i melken. Duocal er ikke godkjent for diagnosen hjertesvikt (i hvertfall var det ikke det før), men den er godkjent for dårlig absorpsjon fra tarm. Søkte man med påskriften hjertesvikt og hvor man dokumenterte at det er vanlig å bruke dette ved den tilstanden og at det er anbefalt fikk man avslag. Men hvis man derimot formulerte seg sånn at barnet har hjertesvikt, og på grunn av hjertesvikten blir det ødem i tarmen som gir en relativt dårligere absorpsjon, fikk man medhold.

Det er mange slike eksempler, og det tar tid, og ikke minst blir det urettferdig fordi det er skrekkelig vanskelig å holde seg oppdatert på nøyaktig hva de faktisk må høre for at det skal gå igjennom. Det er ikke snakk om å lyve, det er snakk om å si det på deres språk.

Det er gjengs det gjennom hele helsevesenet at man må ha med det magiske ordet.

Det er et tegn på byråkratisering, som Poly nevnte i en tråd for litt siden, hvorfor finner vi oss i at nesten alle som jobber i det offentlige, helsearbeidere, politi, lærere, ikke får gjort jobben sin fordi byråkratiet kveler oss?

Den eneste løsningen som jeg ser der er at man må snu trenden tilbake til at de som jobber må få den tilliten som er nødvendig.
Eksempel da, som Katta nevner. Hvorfor skal en saksbehandler som helt naturlig og åpenbart ikke har filla peiling på hvorfor et barn skal ha den og den medisinen kunne overkjøre og forsinke? Barneleger har vi jo tillit til på den måten at de gir jo medisiner og styrer på uansett. Det blir ikke mindre trygt eller mindre om barneleger kan få mer tillit til at de medisinene de søker om faktisk er reelt noe som barnet trenger.

Byråkratiet ønsker å kontrollere fagfolk, men de kan jo ikke det, fordi der bare er fagfolk som kan kontrollere fagfolk. Og så blir det et slags narrespill hvor man skal late som at ting blir kontrollert og saksbehandlerne hekter seg opp i småord.

Et system som er bygd på tillit er et mye billigere system. Vi må virkelig prøve å få snudd trenden. I helsevesenet eksploderer det med ansettelser av asministrativt personell. Og de vil jo vise at deres jobb har noe for seg. De hjelper dog ikke til for de som er i klinisk arbeide, de bare finner på skjemaer og rutiner som gir et skinn av kontroll.

[Hot Lips]

Jeg skjønner at systemet skaper enormt mye frustrasjon og ekstraarbeid for dere som må bale med det til daglig.
Men for oss som har barn med vanlige, medisinkrevende sykdommer, som det finner gode symptomlindrende medisiner mot, er virkelig systemet en gave. Jeg hentet sommerens rasjon av astma,- allergi- og eksemmedikamenter i går. En diger pose full av gratis medisiner fordi jeg bor i et land med er velfungerene velferdssystem. Medisineringen er ikke avhengig at at mor og far har råd eller prioriterer å bruke penger på medisiner. Det er gratis!! Jeg går alltid ut av apoteket med et stort smil om munnen, og tenker på hvor heldig jeg er.

[Hot Lips]

Og ellers, som helsepersonell selv: Amen til Esmes siste innlegg.

[Mex]

Jeg er også utrolig glad for at vi bor i et land hvor systemet er såpass bra.
Jeg ser at det helt klart skulle vært forbedringer på noen punkter, og skjønner frustrasjonen til de som jobber med det til daglig.

[Input]

Opprinnelig lagt inn av Billa, her.

Hvis Helfo hadde sett mengdene med fullt brukbare legemidler som jeg HVER DAG destruerer på apoteket (fordi folk har en tendens til å hamstre) er jeg sikker på at de hadde laget nye regler med enda strammere hentefrekvens og kun små pakninger ved første gangs forskriving.

Akkurat dette har jeg tenkt mye på selv. Da sønnen min brukte Nutramigen, måtte jeg hente ut for 3 måneder av gangen (muligens bare apoteket her som var vrange, siden vi bor på et lite sted og var de eneste som brukte Nutramigen her). Da drakk han Nutramigen fra flaske til ett måltid om dagen og havremelk (eller vann) til de andre måltidene. Så plutselig nektet han fullstendig å spise Nutramigen mer, en uke etter at jeg hadde hentet ut en ny 3-månedersbatch. Hva skal jeg gjøre med det jeg har igjen? Kaste det. Jeg husker med grøss og gru hvor dyrt det var de ukene vi måtte betale for det selv, så jeg har ikke fått meg til å kaste det ennå heller...

Jeg er også utrolig takknemlig, ikke bare for legemidler, men også at ungene får gratis legehjelp. Hadde jeg bodd i USA hadde jeg nok vært nærmest ruinert økonomisk, og sønnen min har bare hatt "enkle" helseproblemer.

[Hannah]

Vi er klart heldige ja. Samtidig som det er ting som ikke er like bra. Lillemor bruker medisiner daglig, og noen av de får vi dekket på blå resept, mens andre må vi betale selv. Dette er legemidler som enten ikke er registrerte som må søkes om, eller som ikke er godkjent for bruk til barn, og dermed får vi det ikke på blå resept.

Vi har også en som bruker briller, de byttes gjerne et par ganger årlig. Vi får ikke deket noe fordi han er kun veldig nærsynt. Hadde han hatt skjeling også så hadde vi fått de dekket.

Samme gutt var født med ganespalte. Vi fikk dekket brystpumpe. Men ikke spesialflaskene han var avhengig av for å få i seg mat. De kostet ca 250,- pr stk.

Samtidig bruker jeg medisin som koster 120000,- årlig. Dene får jeg dekket, og er veldig takknemlig for det.

[Einhyrningur]

Som en liten kuriositet.

Min sønn hadde melkeallergi og fikk Nutramigen på blå resept. I perioden før vi fikk resepten måtte vi betale melken selv. Innimellom hente det at jeg kom på at vi trengte q-tips, plaster o.l når jeg først var på apoteket og dette kom da på samme kvittering. Når jeg sente inn kvitteringene for melken trakk jeg fra denne summen med en kommentar og skrev på korrekt sum for tilbakebetaling. Når jeg da fikk tilbake pengene hadde de regnet over på nytt og inkludert summen for både q-tips og plaster, så jeg fikk dekt dette også.

Når man da ser dette i sammenheng med alle avslag de gir pga flisespikkeri blir jeg en smule oppgitt.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Esme, her.

. Hvorfor skal en saksbehandler som helt naturlig og åpenbart ikke har filla peiling på hvorfor et barn skal ha den og den medisinen kunne overkjøre og forsinke?

Jeg kjenner til et eksempel hvor en overlege i nevrologi fikk en leksjon av saksbehandler i HELFO, da han fikk avslag på refusjon på en spesiell type epilepsimedisin for et barn: "Du må da skjønne du ikke får ja til medisin C - barnet har jo ikke forsøkt medisin A og B først."

[Candy Darling]

Men altså, det er jo sånn vi har bestemt at systemet skal være. Det er de medikamentene som har vist at de er kostnadseffektive som skal benyttes først. For å få et nyere, dyrere medikament, må de enten ha demonstrert akseptabel kostnadseffektivitet (f.eks. gjennom å gi færre sykehusinnleggelser pga. bivirkninger eller forebygge hjerneslag eller lignende), eller så må de på individuell refusjon. Da skal man ha forsøkt minst ett av de foretrukne legemidlene først, og
a) ikke hatt tilstrekkelig effekt
b) fått uakseptable bivirkninger eller
c) hvis man har en annen lidelse som forhindrer bruk av foretrukket legemiddel.

Dette er sånn Norge har bestemt at det skal være. Det hjelper ikke at et legemiddel gir mindre av en plagsom bivirkning, hvis den ikke koster penger, for å si det litt tabloid. Da må man prøve det gamle først, også kan man få den nye hvis den gamle ikke funker.

[Candy Darling]

Og ja, det er ikke fagfolk som kontrollerer disse søknadene, det er saksbehandlere som sjekker at legen har satt krysset der det skal være. Hverken mer eller mindre.

[Esme]

Opprinnelig lagt inn av Candy Darling, her.

Men altså, det er jo sånn vi har bestemt at systemet skal være. Det er de medikamentene som har vist at de er kostnadseffektive som skal benyttes først. For å få et nyere, dyrere medikament, må de enten ha demonstrert akseptabel kostnadseffektivitet (f.eks. gjennom å gi færre sykehusinnleggelser pga. bivirkninger eller forebygge hjerneslag eller lignende), eller så må de på individuell refusjon. Da skal man ha forsøkt minst ett av de foretrukne legemidlene først, og
a) ikke hatt tilstrekkelig effekt
b) fått uakseptable bivirkninger eller
c) hvis man har en annen lidelse som forhindrer bruk av foretrukket legemiddel.

Dette er sånn Norge har bestemt at det skal være. Det hjelper ikke at et legemiddel gir mindre av en plagsom bivirkning, hvis den ikke koster penger, for å si det litt tabloid. Da må man prøve det gamle først, også kan man få den nye hvis den gamle ikke funker.

Jeg mener at man må endre systemet slik at spesialister kan uten videre bestille. Det er ingen ekstra reell kontroll i det, kun forsinkelse.

[Milfrid]

Opprinnelig lagt inn av Candy Darling, her.

Men altså, det er jo sånn vi har bestemt at systemet skal være. Det er de medikamentene som har vist at de er kostnadseffektive som skal benyttes først. For å få et nyere, dyrere medikament, må de enten ha demonstrert akseptabel kostnadseffektivitet (f.eks. gjennom å gi færre sykehusinnleggelser pga. bivirkninger eller forebygge hjerneslag eller lignende), eller så må de på individuell refusjon. Da skal man ha forsøkt minst ett av de foretrukne legemidlene først, og
a) ikke hatt tilstrekkelig effekt
b) fått uakseptable bivirkninger eller
c) hvis man har en annen lidelse som forhindrer bruk av foretrukket legemiddel.

Dette er sånn Norge har bestemt at det skal være. Det hjelper ikke at et legemiddel gir mindre av en plagsom bivirkning, hvis den ikke koster penger, for å si det litt tabloid. Da må man prøve det gamle først, også kan man få den nye hvis den gamle ikke funker.

Jeg husker jeg måtte forsøke en del kvalmestillende (etter operasjon) før de ga meg Den Dyre Pillen som virket. Hver gang.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av Candy Darling, her.

Men altså, det er jo sånn vi har bestemt at systemet skal være. Det er de medikamentene som har vist at de er kostnadseffektive som skal benyttes først. For å få et nyere, dyrere medikament, må de enten ha demonstrert akseptabel kostnadseffektivitet (f.eks. gjennom å gi færre sykehusinnleggelser pga. bivirkninger eller forebygge hjerneslag eller lignende), eller så må de på individuell refusjon. Da skal man ha forsøkt minst ett av de foretrukne legemidlene først, og
a) ikke hatt tilstrekkelig effekt
b) fått uakseptable bivirkninger eller
c) hvis man har en annen lidelse som forhindrer bruk av foretrukket legemiddel.

Dette er sånn Norge har bestemt at det skal være. Det hjelper ikke at et legemiddel gir mindre av en plagsom bivirkning, hvis den ikke koster penger, for å si det litt tabloid. Da må man prøve det gamle først, også kan man få den nye hvis den gamle ikke funker.

Dette er et system som er laget ut fra voksenpopulasjonen og det merker vi ganske godt når vi stanger mot det. Jeg synes det er helt greit at det fungerer sånn for de store legemiddelgruppene også for barn, allergimedisin og astmamedisin er eksempler der. Men det blir bare rør i tilfeller som Inaghs, der man snakker om et barn som kanskje er det eneste i landet med sin tilstand og de kommer til en spesialist på SSE som kanskje har sett og hørt om noen lignende tilfeller på verdensbasis og hvor man da vet at ved denne typen tilstand er det null og niks poeng å bruke de vanligste medisinene, det er kanskje til og med farlig. Når man da blir møtt med "epilepsi er epilepsi er epilepsi" fra helfo er det ganske tullete og frustrerende både for foreldre og pasient.

Opprinnelig lagt inn av Candy Darling, her.

Og ja, det er ikke fagfolk som kontrollerer disse søknadene, det er saksbehandlere som sjekker at legen har satt krysset der det skal være. Hverken mer eller mindre.

Nei. De sjekker ikke bare det. De leser det som står der, prøver å forstå det, prøver å putte det inn i en paragraf og gi et svar. Hvis de svarer nei prøver de å begrunne det på en vettug måte. Og det fungerer dårlig. For noen tilstander er det strømlinjeformet, for eksempel ved veksthormonmangel. Da får man dekket det hvis barnet fyller gitte kriterier. Men for mange mindre sykdommer er det veldig mye rør. Det er ikke alltid det er dyre medisiner det er snakk om heller. Det hender det går med flere dagsverk for å få trumfet gjennom en medisin til 200 kr/år.