En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[Nora H]

Opprinnelig lagt inn av Input, her.

Hvorfor skal noen "ofre" seg og få syke barn bare fordi andre ønsker å ha dem i samfunnet? Hadde du valgt å få et barn med Downs (dersom det var mulig) for å forhindre denne triste utviklingen?

Alle ønsker seg friske barn, og alle barn fortjener å være friske. Om man fant en måte å kurere Downs på, hadde ingen ment at det var trist at de forsvant fra samfunnet.

Jeg hadde ikke valgt å få et barn med Downs om så var mulig, men hvis jeg ble gravid og det var mitt første og det viste seg at det hadde Downs, så hadde jeg mest sannsynlig beholdt det. Som nr to tror jeg at jeg hadde valgt abort med hensyn til det barnet jeg allerede har. Jeg mener ikke at noen skal ofre seg, det bør fullt og helt være foreldrenes valg. Men det burde være et godt hjelpeapparat til dem som ønsker å beholde. Da tror jeg kanskje færre hadde valgt abort. For jeg synes de er en berikelse i samfunnet, jeg har sett mange flotte mennesker med Downs.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av Inagh, her.

Likevel... En stygg del av meg forstår det. For det krever så vanvittig mye av foreldrene, og det krever så mye av søsknene. Ikke alle er så heldige som oss, ikke alle har et hjelpe- og støtteapparat som står klart og som virker ned til minste detalj. Og ikke vet du hva du får når du får et barn med Downs. Du kan få "de søte, smilende små" - solstrålende som sjarmerer nabolaget, og som går i nærskolen og etterhvert flytter inn på Tangerudbakken. Du kan få et alvorlig funksjonshemmet barn, med store lærevansker, utagerende atferd og hjerteproblemer.

Hvor godt fungerer din familie - hvor godt fungerer ditt nettverk - hvor stor belastning våger dere å tåle?

Jeg kan ikke med hånda på hjertet si at jeg ikke ville valgt bort Lillemann om jeg hadde visst på forhånd hvordan livet med ham ville blitt. Det er vondt å tenke på - og jeg er sjeleglad jeg aldri fikk det valget. Vi fikk ham - livet ble som det ble - og vi elsker ham høyere enn oss selv, både vi voksne og storebroren.

Nemlig!
Jeg har sagt flere ganger at om jeg visste hva lillegutt skulle måtte gå gjennom som spedbarn og lite barn av smerter og grufullheter, hadde jeg - for hans skyld - valgt at han skulle få slippe. Ikke han da for han er jo her hos meg og er verdens skjønneste og besteste gutt, men om nå hva det enn er som feiler han hadde vært mulig å forutsi, se ved prøver osv, og jeg hadde blitt gravid igjen. Men det er det ikke.
Derfor har jeg valgt å ikke bli gravid igjen. For det er bare plass til én lillegutt i mitt liv, jeg hadde ikke hatt kapasitet til å ha to som ham og jeg tror faktisk ikke jeg engang hadde klart et barn som var som alle andre i tillegg til han.

Opprinnelig lagt inn av Nora H, her.

De jeg har sett har vært nydelige. Jeg så nettopp en liten gutt, kanskje to år, som virkelig var bedårende der han gikk rundt og smilte til alle.

Nå har ikke min sønn Downs, så det blir ikke helt sammenlignbart, men allikevel. Min sønn er ikke psykisk utviklingshemmet (slik vel de aller flest med Downs er), men han har svært liten forståelse for konsekvenser av ting, og han har ikke talespråk, dårlig motorikk og forstår ikke ting helt sosialt.
Men blid som solen! Strålende! Verdens mest sjarmerende!! Gullungen min og det beste jeg har. Jeg hadde gitt alt og enda litt til for ham. Han kan sykle på tohjuling og svømme, gå i fjellet og begynner å lære seg å lese og skrive.

I det siste har jeg vært hos psykolog av litt ymse årsaker (og her blir jeg pinlig personlig, så dette slettes igjen). Han spurte meg "bærer du ikke enorm sorg for alt som ikke ble?". Og mitt svar var nei. For det som ble, det ble, og det som ikke ble - det ble ikke. De dørene står ikke åpne meg, men jeg har et liv som jeg er overbevist om at er og kan være helt fantastisk - bare jeg gjør mitt ytterste for det. Og det gjør jeg. (også har jeg jo "selvsagt" vært på mestringskurs ift å ha et kronisk sykt barn, og lært endel der og)
Men samtidig - jeg har en sønn med 8 år som jeg er alene med, han er hos pappan sin ca 1 dag annenhver uke eller litt mer, og sammen med en støttekontakt en ettermiddag i uka og av og til i helger. Jeg har en au pair som bor hos oss og jobber halv tid for meg. Og jeg har full jobb, for ellers gr ikke våre hjul rundt.
Jeg pleier ikke å være veldig åpen om hva det betyr å ha det livet jeg har, men nå fikk jeg litt lyst. Jeg ble litt inspirert av "disse bedårende Downs-barna", flere av dem har langt fra lillegutts funksjonsnivå. Og mange av foreldrene har langt fra den avlastningen jeg har (som ikke er så mye, men den er da der), og de stønadene jeg får som gjør at jeg har råd til 1/2 au pair, og spesiell diett som gjør hverdagen til lillegutt bedre, og til å tilrettelegge aktiviteter, hverdager og ferieturer på best mulig måte.

Så here goes (uten at rekkefølgen er prioritert)
* jeg er skilt. Temmelig sikkert fordi jeg bruker 140% av min kapasitet på sønnen vår. (så kan man si sitt om hvordan ekteskapet var, men det var den utløsende grunnen)

* jeg har mistet karrieren min. Jeg hadde en fantastisk karriere og lysende utsikter fram til jeg fikk lillegutt, faktisk fram til han var noen år gammel og jeg omsider skjønte at jeg ikke strakk til. Jeg vil aldri kunne flytte utenlands igjen som jeg hadde lyst til før eller ta toppjobbene, aldri reise så mye som jeg burde i jobben, bidra det jeg burde, være tilstede på jobben mentalt som jeg burde, eller til og med være på jobben det antall dager per år jeg burde

* utredninger, sykdom, operasjoner, etc. har ført til at jeg har vært veldig mye borte fra jobb. Gudskjelov at jeg jobber i staten og det ikke er så lett å bli kvitt meg. Jeg har 40 sykt-barn dager per år, og bruker ca 25 på dem på møter, møter, møter, utredninger, oppfølging, osv. Da lillegutt var liten var han innlagt på sykehus omtrent 3.-hver uke

* Nattesøvn? Njæ... jeg sover 3-6 timer per natt, avbrutt av at lillegutt våkner 2-3 ganger og at det er morran mellom 4 og 5. Sånn er det bare. Han er forsøkt medisinert, men det gjør bare at han sovner fortere og så lenge han sovner greit uansett er jo ikke det noen vits. De medisinene som får han til å sove bedre får han også til å stoppe å puste
Jeg er oppe med han om morgenen, så overleveres han til au pairen klokka 0600. Hun spiser frokost med han og leverer han til drosjebussen 0730, som kjører han på skolen. Da sover jeg litt til... så går jeg på jobb.

* Jeg har opplevd ungen min alle varianter av grå i boka. Dvs at jeg har opplevd han som alt fra bortimot-død, til nesten-død, til jey - se han er frisk igjen!
Da han var spedbarn kunne jeg vurdere hvor ille pustestoppen var utfra gråfargen og hvorvidt den var bare rundt munnen, også på hendene, osv. Og jeg hadde rett. Jeg visste hvordan jeg skulle få igang pustingen hans igjen, og visste når jeg bare hadde å ringe etter sykebil umiddelbart - og det gikk bra hver gang. Jeg lærte å stole på magefølelsen på en helt jævlig måte, da lillegutt var spedbarn satte han gulp i halsen ca. hvert 10 min hver gang han sovnet. Natta gjennom! Det sivet gulp og spy fra munnviken hans hele tiden, når han ikke spøy da, og han kunne ikke ligge på magen for da kom mageinnholdet opp. Jeg kunne ikke sove, for det var umulig å vite om han klarte å ordne opp i det selv eller om han måtte ha hjelp. Han manglet både hostereflekser og styrke i musklene så det var slett ikke gitt hva utfallet ble. Vi har hatt utallige sykehusturer. Åpen dør på sykehuset, og hjemme/mobiltlf til overlege på barneavd som bodde i nærheten - om det skulle være noe.Lillegutt var godt over 2 år den gangen vi kom på sykehus og måtte vente, tenk det!!! på seng og overvåkningsutstyr. Gud så sur jeg var! Helt til jeg ble fortalt at det var en god ting at vi ikke fikk det det sekundet jeg trengte det. Eller den dagen jeg ble fortalt at når vi var på sykehuset hadde de ikke kapasitet til å ha en person som satt og så på han og passet på han hvert eneste minutt han var der. Da var han rundt året. Før det var det _alltid_ en person tilstede i rommet, og jeg fikk lov å gå å sove på et foreldrerom mens noen andre passet ungen min. Det var så deilig. Tenk å få sove mer enn noen minutter om gangen!
Men som sagt, nå våkner han bare og må ha hjelp på do (han har sluttet med nattebleie, han er så flink!), og trenger nærhet for å få sove igjen (og det er jo greit), og det er jo ikke så ille tross alt. Men jeg har problemer med å sovne om kvelden, problemer med å sove om natta, og våkner av hvert knirk. Jeg er vant til å våkne av at babyen min _ikke_ puster. Så jeg sover lett.

* narkose? 7 ganger. 5 av dem har det vært alvorlig, type "vi vet ikke hvorfor han ikke våkner" og "ops der sluttet han å puste, kramper i luftrøret visst". Allikevel må han ha flere narkoser fremover for å bekrefte/utelukke visse diagnoser. Sånn er det bare. Ventetiden er helt for j#$%$%&

* det er snakk om lillegutt AS her. Skal jeg bort må jeg ha skole+SFO+to mennesker for å dekke et døgn. Ingen jeg kjenner klarer et døgn med han, bortsett fra eksen da, men han er jo utslitt etterpå han og. Foreldrene mine måtte melde pass da faren min ble kreftsyk (de var to om jobben før og fikset det jo da), men nå som pappa er borte kan ikke mamma være alene med han i mer enn noen minutter om gangen - og hun er en sprek dame på 60. Men nok til at jeg får kommet meg på do. )

* han må passes hvert våkne sekund. Jeg kan gå på do hvis jeg vet han sitter med noe, men jeg risikerer at han har ordnet med stekeplater og gryter, han har helt i seg noe fra kjøleskap eller andre skap, at han har kastet noe ut av vinduet, knust noe, stukket av, veltet tven, osv. Bæsje eller dusje gjør jeg enten når han sover eller det er noen andre tilstede - eller han kan bli med meg i dusjen, evt. kan jeg holde han i armen mens jeg sitter på do så han ikke stikker av. Ikke spes ålreit. Sminke meg gjør jeg på jobb eller i bilen når han sitter i selen Besøke noen går greit, det. Men de kan ikke forvente å få _min_ oppmerksomhet når lillegutt er med. Men tilstedeværelsen min får de gjerne. Vi prøver å være sosiale! Jeg prøver å finne sosiale lag der lillegutt kan funke, få seg venner, finne et nettverk og noen å være lik. Et sted å trives for han og. Ikke bare-bare.

* er jeg ute med han må jeg ha en hånd fri til enhver tid. Jeg må _alltid_ være istand til å stoppe det vi gjør og gå derfra. Jeg kan aldri bære mer enn at jeg kan ha øyne i nakken og umiddelbart løpe etter han hvis han plutselig spurter ut foran en bil bare fordi han har lyst til å prøve, eller snubler og nesten stuper utfor en trapp fordi han er litt klønete. Han trenger armen min å støtte seg på hvis det er ulendt, og han trenger mitt gode humør og motivasjon til å komme seg gjennom vanskelige og utfordrende situasjoner. Jeg må være istand til å bære mitt utstyr og hans, hur langt som helst, uansett hva vi gjør. Og aller helst bør jeg være istand til å bære han også. (40 kg, 143 høy). Jeg må være istand til å stoppe han når han får det for seg å klemme noen, henge seg på noen i bassenget, styre sykkelen sin rett ut i veien, når han glemmer hvordan han bremser, når han får hetta fordi skiene går feil vei. Jeg må kunne hale han ut av kinoen selv om han egentlig vil bli der og hyle av full hals, eller klare å motivere han til å ikke klatre rundt i bilen eller hive alt innenfor rekkevidde på meg når han har klart å smyge spesialselen og vi er på motorveien i bilen og jeg trenger å få stoppet bilen og det tar noen sekunder. Står vi på ski må jeg dytte han opp bakkene, støtte han i utforbakkene (idag lærte han seg å renne alene på langrennski!!! juhu!!!), og være positiv som tusen når staver og ski fyker veggimellom fordi han ikke vil - men det gjelder tross alt alle da Hesten han rir på tåler både en støyt og høylydt hyling. For sånn er det bare. Er vi ute på noe må jeg sove i samme seng som han og mellom han og døra fordi han fint kan finne på å våkne opp og vandre avgårde. Han må alltid ha navn på seg når han er på ukjente steder - han synes det er stas å miste meg Naboene hos oss må være immune mot skriking - både dag og natt, og at lillegutt ringer på dørklokkene deres fordi jeg ikke rekker å avverge det. Eller at de får seg en klem fordi jeg er akkurat en halvmeter bak han idet noen kommer ut av en dør når han er på vei opp trappa.
Allikevel går vi på ski, vi kjører slalom, vi svømmer, vi sykler, vi handler, vi klatrer, vi drar på barnas VM-dag med 10000 barn, og på danskebåten og flyturer til inn- og utland, bil- og fjellferie, på teater og kino, og på restaurant hvor han får bestille selv.

* kjæreste? Vel... lillegutt våkner lett, han tar 140% av min konsentrasjon når han er tilstede, han kan være høylytt og utfordrende og han tar stor plass. Men kjæreste har jeg da, verdens mest forståelsesfulle
Barna hans er verdens mest forståelsesfulle de og, det må jeg jammen si. Når de er tilstede må jeg være fullstendig fokusert på lillegutt for å fungere som buffersone og go-between, oversetter og positiv motivator. Men det funker Men det er ikke mange sekundene jeg får til å puste eller si to ord til kjæresten.
Og barna hans?? Skal de få plass oppi dette av meg blir det enten når lillegutt ikke er der, eller når jeg klarer å få han til å sitte rolig og drive med noe - så jeg kan se bort fra han noen stakkede sekunder.

* feriereiser? præhæhæ. Ferie for hvem. Men det er gøy å reise på ting som lillegutt liker

* han har dårlig konsentrasjon. Noen ganger kan han sitte 40 minutter med lekene sine ved bordet (hvis jeg ikke rører meg. gjør jeg noe eller det er noen lyder brytes konsentrasjonen og øyeblikket er over). Andre ganger opptil en time (!) i badekaret - med det svinnet at ting forsvinner i do, at vaskemaskinen fort kan gå litt av og på (nå har jeg fått meg sånn bryter så jeg kan skru av strømmen på den), han hiver vann på gulvet, eller heller hva han enn finner i skapet utover gulvet og badekaret. Men vanligvis hører jeg de mistenkelige lydene lenge før det skjer, en time i badekaret koster jo en 10-12 turer inn der, men det er jo fint med litt ro og .

* Alt av læring skjer ved at jeg er tilstede, alt av påkledning, hygieniske greier, spising osv - jeg er tilstede og hjelper. Motiverer, holder humøret oppe, sørger for at situasjonen blir så positiv som mulig. Når han leker - jeg har han under oppsyn for plutselig springer han avgårde og finner på noe spik

* jeg må forholde meg til leger, sykehus(flere), spesialister kompetansesentra, logopeder, psykologer, spesialpedagoger og hva-har-du. Skrive søknader om hjelpemidler, grunn- og hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn. Programmere talemaskin og utføre fysioterapeutiske og logopediske øvelser. Ta utdanning og kurs, gå på forelesninger og konferanser, følge med på nett og lese bøker på bøker. Jeg må finne meg i at et helt kobbel av både kjente og ukjente har formeninger om min sønn, som jeg både ønsker og høre men masse som jeg slett ikke vil høre. At folk blander seg i mitt liv, og mener ting om meg som person.

* siden han må følges opp og passes på hele tiden når han er våken, må alt skje mens han sover. Derfor kjøper jeg meg fri fra ting. Jeg har au pair som tar unna litt i huset også, jeg trener i arbeidstida med PT, jeg sover i lunsjen eller et kvarter på bussen, og jeg får levert matvarer på døra.

* jeg har pådratt meg stressrelaterte hjerteproblemer, mageproblemer, kroniske søvnproblemer, fæle mareritt. Jeg føler masse skyld for å "ta så mye plass" ift venninner og andre, for jeg har alltid en større overskrift å komme med. Ift lillegutt, eksen, syke foreldre eller egen helse. Så jaggu skyr jeg sosiale lag også. Jeg er blitt vant til at der vi er - der synes vi og høres vi. Og sånn er det, jeg har lært meg å ikke være flau over at vi er annerledes, men drite i andre som synes vi er plagsomme eller skille oss ut. Og det prøver jeg å lære lillegutt også. Vi har lov å være steder vi og. Men det har vært en kneik, det må jeg innrømme.
Det er vanskelig å være noe annet enn sliten. Men sånn er det nå engang, så det går greit det og.

* også har vi spesialdiett, medisiner, tilskudd, greier som hjelper, opplegg som gjør livet lettere, kommunikasjonshjelpemidler og adferdsterapeutiske greier og språktrening og symboler og timeplaner og ... mye av dette må jeg lage, finne, fikse sjæl.

* Men jeg er mester i å tenke positivt! Jeg vet vi alltid lander på beina, at alt kan gjøres positivt, at vi klarer det vi vil klare, og at vi har det veldig godt, skjønne lillegutt og jeg.


Døgnet har bare 24 timer for meg også. Men det føles som det burde ha 50.
Livet mitt er egentlig _mitt_. Men det føles som det ikke er mitt lengre, jeg lever hvert våkne sekund, og egentlig hver sovende sekund også, for den flotte lillegutten min.
Det er et "#$#$% egentlig. Men samtidig er lillegutt det mest fantastiske som har skjedd meg. Og jeg har et godt liv, tross alt.
Litt rart å tenke på motsetningene i det, egentlig....

Men også noe jeg synes er verdt å ha i bakhodet når man ser et sjarmerende lite annerledes-barn i butikken og syns det ser så enkelt ut. Og vårt liv er slett ikke blant de verste - lillegutt funker greit han, og jeg har kun han å tenke på. Jeg kjenner flere som har det langt, langt verre.


Og dette er ikke et :tilbe meg: -innlegg. Dette er et :er dere klar over hva det dreier seg om:-innlegg.
nå legger jeg inn dette mens jeg fortsatt er i farta, også redigerer jeg det ned, ... også fjerner jeg det

[nolo]

Inagh og m^2: Tusen takk for at dere gir oss innsikt og gjør oss klokere ved å dele fortellingen om livet med de helt spesielle barna deres.

[polarjenta]

m^2: Jeg er helt målløs av å lese historien din. Hele innlegget ditt lyser av positivitet og optimisme, og det er ikke alle som hadde klart det i en slik livssituasjon som det du beskriver. En god til deg!!

[Tallulah]

Nora H: det høres ut som du snakker om en hund eller et kosedyr. Jeg syns du skal lese innlegget til m^2, veldig nøye.

M^2 og Inagh: Dere er sanne heltinner.

[m^2]

Jeg må bare få understreke at jeg har fått maks uttelling av alt i hjelpeapparat. Full støtte på alle fronter, bortsett fra skole men da flyttet jeg til en annen kommune hvor jeg visste de hadde kompetanse på det vi trengte kompetanse på.
Men ellers
Maks av alt og oftest mer enn jeg har søkt om.

[vixen]

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Men også noe jeg synes er verdt å ha i bakhodet når man ser et sjarmerende lite annerledes-barn i butikken og syns det ser så enkelt ut. Og vårt liv er slett ikke blant de verste - lillegutt funker greit han, og jeg har kun han å tenke på. Jeg kjenner flere som har det langt, langt verre.

Nemlig.
Takk for at du deler.

[Synnemor]

Opprinnelig lagt inn av polarjenta, her.

m^2: Jeg er helt målløs av å lese historien din. Hele innlegget ditt lyser av positivitet og optimisme, og det er ikke alle som hadde klart det i en slik livssituasjon som det du beskriver. En god til deg!!

Helt enig. Jeg tror ingen som ikke har opplevd det selv innser hvor altoppslukende det er å være foresatt til et barn med slike behov.

Når jeg leser det du skriver, skjønner jeg ikke at det er mulig å få livet til å henge ihop uten at du bikker under. Jeg antar at man får uante krefter når man MÅ, og at det er mye man kan klare her i livet når det gjelder å ta vare på sine kjære barn.

Jeg håper inderlig at du ikke sliter deg helt ut. Det er verken du, sin sønn eller samfunnet tjent med.

[allium]

Jeg får ikke prikket deg, m^2, så jeg får ta det her: Jeg synes ikke du tar for mye plass.

[Nora H]

Opprinnelig lagt inn av polarjenta, her.

m^2: Jeg er helt målløs av å lese historien din. Hele innlegget ditt lyser av positivitet og optimisme, og det er ikke alle som hadde klart det i en slik livssituasjon som det du beskriver. En god til deg!!

Må bare si meg enig i denne. Tusen takk for at du delte historien din, m^2

Og jeg vet det ikke er enkelt med barn med spesielle behov, det var ikke det jeg mente når jeg sa at barn med Downs er så skjønne. Igjen, all respekt til deg, m^2!

[Nora H]

Opprinnelig lagt inn av Tallulah, her.

Nora H: det høres ut som du snakker om en hund eller et kosedyr. Jeg syns du skal lese innlegget til m^2, veldig nøye.

M^2 og Inagh: Dere er sanne heltinner.

Det er absolutt ikke ment sånn. Beklager virkelig om jeg har gitt det inntrykket.

[Mams]

Jeg har egentlig ikke ord kjenner jeg.`
m^2 sitt innlegg forteller så utrolig mye, og jeg er bare så imponert over hva hun klarer.
Man kan vel ikke si at noen tar stor plass på det grunnlaget du skriver om.
Man får heller være glad for at man er så heldig at man ikke har en så hektisk hverdag.

[Jessica]

M^2: Takk for at du delte Du beskriver det "kaoset" som jeg kan tenke meg at man føler man lever i med et barn med spesielle behov. Jeg håper du finner dine "friminutt" oppi dette.

Du beskriver det med å ta plass i venninneforhold. Det er vel litt sånn for oss som havner utenfor "normaliteten". Vår verdier endrer seg når livet blir ekstremt, og egentlig er det ingen som ikke kjenner det selv som forstår hvordan det er.

[Irma]

Jeg har ikke klart å svare i denne tråden tidligere, men sannelig vil jeg gjøre det nå. Takk til mˆ2 og Inagh for at dere deler av erfaringene deres. Veldig viktig, lærerikt og sterkt.

Jeg leste artikkelen etter x-antall linkinger på FB for en tid siden. Jeg vet ikke helt hva som er galt med meg, men jeg lar meg liksom ikke fange helt av teksten, slik det kanskje er ment? Når det er sagt er jeg av de som har vært så heldig å arbeide i ulike boliger hvor psykisk og fysiske funksjonshemmede bor, deriblant folk med Downs syndrom. Flotte mennesker som jeg ble glad i, og som jeg er glad for at er en del av samfunnet vårt. Samtidig klarer jeg faktisk også å være for tidlig UL, som muligens vil slå ut i retning av færre mennesker med Downs syndrom. Det skal sies at det er helt andre årsaker til at jeg er for tidlig UL.

[007]

Jeg er, nå som før, full av beundring over Inagh og m^2.

Jeg... m -

Nora. Les det m skriver. (greier ikke få nicket riktig på iPad. Sorry)
Og så det her: gutten hennes er en av de du smiler til på butikken. Nydelig. Sjarm i tonnevis, han er pen og fin og så blid at du vil klemme litt på han bare fordi du blir så godt humør av å se ham. Han er et av de høyest elskede barna jeg vet om, og han er ufattelig heldig som er født av en mor som har større ressurser enn supermann.

Det er ikke rart om noen sier at de ikke orker å gå inn i dette dersom de får velge på forhånd. Står man der og livet ble slik så ber man til alle høyere krefter om å gjennomføre. Men kan man velge på forhånd så er det ikke rart at noen ikke vil utsette seg for dette livet.

Ut av respekt for m så er det minste man kan gjøre når man ikke har stått i dette selv å la være å uttale seg skråsikkert om noe man kort og godt ikke kan nok om. Vis respekt for hva det vil si for mange å ha et alvorlig funksjonshemmet barn og ikke tenk at noen har rett til å pålegge andre enn seg selv en slik oppgave.

Jeg er gravid, og jeg tenker mye på dette. Jeg har en duotest som gir liten sjanse for kromosomfeil, men hadde prøvene vært dårlige så hadde jeg avbrutt svangerskapet mitt. Nå er svangerskapet mye lenger, og det vil ikke være aktuelt å avbryte eller gjøre noe som helst annet enn å ta imot barnet jeg genre og elske det med hele meg. Men det er ikke opp til noen andre enn meg og babyens pappa å vurdere hvorvidt akkurat vi er i stand til å ta en slik oppgave den gang vi hadde et valg.

Og m - du tar absolutt ikke stor plass i venninneflokken. Tvert om, du er sørenmeg fus i køen til å hjelpe andre. Jeg er så utrolig glad for at jeg kjenner deg.

[Mjau]

Syns debatten om tidlig UL er litt tullete.
Hva kan vel være negativt med å finne ut at fosteret ikke er levedyktig så tidlig som mulig?
Det er også helt merkelig at det ALLTID er Downs som trekkes fram. Det er jo en hel haug med andre og langt mer alvorlige diagnoser og diverse som kan forekomme hos foster.

Jeg er utrolig takknemlig for at jeg slapp å gå til uke 19/20 før jeg kunne føde min lille gutt. Ting ville blitt enda tøffere for oss. Vi hadde hatt enda mer tid til å glede oss over å endelig skulle bli foreldre. I stedet fikk vi ved UL i uke 15 vite at vi ville få et meget sykt barn, som neppe ville leve lenge om det levde til fødsel. Fødsel i uke 16 var utrolig tungt, men vi gikk videre i visshet om at vi hadde skånet gutten vår for uutholdelig smerte i han eventuelle liv her på jorden.

Vi ønsker oss alle friske barn som skal slippe å lide unødvendig. La oss få lov til å finne ut hvordan det står til i magen så tidlig som mulig, så det kan bli litt lettere å bære for mor og far også, at barnet de bærer kanskje ikke er friskt, og de da kan ta et valg de rekker å tenke godt igjennom før de bestemmer seg.

Hadde vi valgt å fullføre svangerskapet den gangen, hadde vi aldri kunnet tenke oss et liv uten gutten vår, det er jeg sikker på. Vi elsket han allerede i magen.

Og for å kommentere det Inagh og m^2 skriver, så må jeg bare si at jeg syns dere er helt fantastiske mødre!

[Harriet Vane]

Det er ikke trist at det blir færre og færre barn med downs eller diverse skumle, kjipe, smertefulle sykdommer. Det er helt greit. Jeg kjenner jeg blir provosert når feks Kjersti Toppe, helsepolitisk talskvinne i Sp, hevder at vi må ta ansvar for mangfoldet og passe på å bære frem flest mulig unger med spesielle behov. Lett å si for en dame med seks friske barn. Fascinerende empatiløst å skulle pålegge andre damer å skulle ta ansvar for "mangfoldet" med livet, familien, karrieren og ekteskapet som innsats.

Det blir mangfold nok, tenker jeg. Og jeg unner ingen å skulle ha de belastningene Inagh og m^2 har. De er sanne heltinner som tar den kursen livet har gitt dem med enorm styrke og stort mot. Og siden vi har barn, risikerer vi alle å plutselig få et pleietrengende barn, ulykker kan skje, man kan ikke gardere seg mot alt.

Men jeg ville valgt å ta kontroll over alt jeg kan kontrollere, jeg ville valgt å avslutte et svangerskap med et barn som ikke var friskt. Spesielt om det var nummer to eller tre, men siden jeg alltid har ønsket meg flere barn, ville jeg neppe båret frem en syk nummer en heller.

Så lenge det å få et pleietrengende barn betyr at minst en forelder må gi opp jobben, at søsken får det tøft, at ekteskapet står i fare og at alt blir dyrt og vanskelig, så hadde jeg ikke orket å VELGE det. Jeg synes det er en skam at det ikke finnes koordinatorer som har ansvaret for å fikse alt det en familie trenger når man får et barn som trenger all mulig hjelp fra en rekke instanser. Noen er enormt ressurssterke og greier å skaffe ungene sine alt som trengs (bare søknadsjobben er vel en halv stilling), mens andre er ute av stand til å skaffe de ressursene barna har behov for.

[Blå]

på m^2, som også er et av mine store idoler.