«Samfunnet forventer det perfekte, og at vi fjerner barn som er annerledes»

[Pebbles]

I dette intervjuet uttaler Geir Lippestad seg om sorteringssamfunnet.

Etter å ha lest det, ble det satt i gang en lang rekke tanker og følelser hos meg. Det aller første jeg tenker, er at Lippestad uttaler seg veldig klokt og viser respekt for alle, også de som velger annerledes enn han og kona har gjort. Jeg synes det er så fint når folk klarer å sette en sak på agendaen uten å kritiserer eller nedvurdere de som tenker eller velger annerledes. Det er medmenneskelig og klokt og noe jeg selv etterstreber uten å klare mer enn innimellom, tror jeg. At han og kona fikk Livsvernprisen av organisasjonen Mennekseverd er ikke å forundres over.

Betraktningene hans får meg også til å tenke på mye mer enn sorteringssamfunnet og fosterdiagnostikk. Han svarer på spørsmålet: "Det er vel ikke så rart at mange tenker at det å få et barn med en alvorlig diagnose rett og slett blir for mye for dem?" med:

"– Nei, det er ikke det. Men særlig ikke når signalene fra sosiale medier er at barna våre skal være best i klassen og gå fortest på ski. Når det i gjentatte debatter kreves at vi skal være lønnsomme. Og når tilrettelegging for funksjonshemmede i boliger, butikker og på kulturarrangementer blir sett på som unødvendige utgiftsposter. Ut ifra en slik dyrking av det perfekte, vil «fallet» til et barn som ikke er perfekt på denne måten, være så stort at mange tenker at det blir for vanskelig."

Og med det får han meg også til å tenke på samfunnet generelt. Hvordan spesielt dette med vellykkethet med tanke på prestasjoner og dette med å skulle være lønnsom er noe jeg tenker fører til et reduksjonistisk menneskesyn - ved å knytte menneskeverd opp mot prestasjoner og i hvilken grad man kan bidra.

Og ikke bare i hvliken grad man kan bidra, men også i hvilken grad man ønsker eller velger å bidra. Her om dagen ble det publisert et debattinnlegg i Dagsavisen hvor kvinner som velger å være hjemme med barna i en kortere eller lengre periode blir skarpt kritisert som freeloaders. Og om jeg kan være enig i mye i det innlegget, så fikk jeg likevel en skikkelig ugrei følelse i magen av det. Det blir trangt og vanskelig å puste når produktivitet og bør og må kan bli en tvansgtrøye. Jeg ser poengene i debattinnlegget og jeg velger jo selv å kombinere familieliv med arbeidsliv. Men det er noe klaustrofobisk og over det likevel. Kanskje en mangel på respekt og et fravær av nyanser.

Dette med valgfriheten mtp å delta i arbeidslivet blir i denne sammenhengen uansett bare et bittelite sidespor i tankene mine. Det viktigste er menneskeverd generelt og hvordan samfunnet takler og ser på annerledeshet. Når den andre siden av fosterdiagnostikk og selvbestemt abort blir at foreldre som ønsker å føde barn med spesielle behov føler at samfunnet mener at de burde valgt dem bort, så hardner det til på det menneskelige planet.

[Hyacinth]

Jeg er helt enig med deg og deler din bekymring.

[rine]

Jeg er enig i at Lippestad formulerte seg klokt. Jeg er også enig i at man er et verdifullt menneske selv om man ikke er i stand til å bidra fullt ut i arbeidslivet. Hvis man derimot er i stand til å bidra, men år etter år velger å ikke gjøre det, mens man samtidig nyter godt av velferdsgodene de rundt en bidrar til med sine skattekroner, synes jeg godt man kan gå i seg selv, eller iallfall slutte å kreve "respekt for sitt valg." Jeg innrømmer, og ikke så veldig beskjemmet engang, at jeg slett ikke alltid gidder å respektere andres valg. Nå er ikke hjemmeværende husmødre de som får fram den største irritasjonen hos meg, men jeg er ikke med på tanken om at alle måter å leve livet på er like høyverdige, at alle partier er like greie å stemme på, eller at alle måter å oppdra barna sine på er likeverdige. For å ta noen eksempler.

[Pebbles]

Man kan godt anerkjenne at annet menneskes menneskeverd uten å respektere de valgene det tar.

Av og til går det i ball for meg når det gjelder dette, men jeg er likevel opptatt av at det er sånn det er. At menneskeverd er absolutt.

[Pebbles]

Det blir fort et sidespor å diskutere hvem som bidrar etter evne og hvem som ikke gidder det. (Og er det noen av dem som "ikke gidder" som faktisk gidder, men ikke klarer - selv om det ikke ser sånn ut?) Det har vi jo diskutert flere ganger før.

Jeg tenker mer generelt. Hvilket samfunn ønsker vi oss, og er det bare de økonomisk produktive som er verdifulle?

[rine]

Opprinnelig lagt inn av Zoë, her.

Jeg tenker mer generelt. Hvilket samfunn ønsker vi oss, og er det bare de økonomisk produktive som er verdifulle?

Jeg prøvde å si noe om det, da. Jeg gjentar meg selv: Selvsagt skal det ikke bare være plass til de økonomisk produktive i samfunnet, og selvsagt er det ikke bare de som skal telle, være verdifulle og nye respekt fra andre. For min del avhenger graden av respekt av hvorvidt de er i stand til å bidra eller ikke, men det er ikke sikkert det er slik for alle.

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av rine, her.

Jeg prøvde å si noe om det, da.

Det så jeg. Det var ikke et nytt spørsmål til deg, altså. Det var en presisering av hva jeg har lyst til å ha fokus på i denne debatten.

[vixen]

Opprinnelig lagt inn av Zoë, her.

.

Jeg tenker mer generelt. Hvilket samfunn ønsker vi oss, og er det bare de økonomisk produktive som er verdifulle?

Jeg ønsker meg et samfunn der alle som har behov for bistand kan få det når de trenger det. Jeg ønsker meg en skole og helsevesen for alle. Jeg ønsker at flest mulig skal kunne delta idrett, kultur og ta en utdanning om de har lyst til det uavhengig av hvem foreldrene er.

Det hadde forsåvidt vært fint om alle kunne levd som de ville og samtidig fått til alt dette. Det er imidlertid umulig og dermed så veier det som står i første avsnitt tyngre enn det at jeg skal kunne gå hjemme og dermed ikke produsere skattekroner og arbeidsinnsats i mange år.

[rine]

Jeg tenker at det er vanskelig å debattere fordi det på en måte goes without saying at det ikke bare er penga som teller når man måler hva som er verdifullt i et samfunn.

[gajamor]

Sikkert fin teoretisk diskusjon, men det einaste som betyr noko her er kva som faktisk blir gjort. Og så lenge hjelpestønaden er peanøtter, omsorgslønna er ein spøk, og ein må slåss mot alle statlege og kommunale instansar for kvar minste detalj, så bryr eg meg søtten om menneskeverd. Hadde eg blitt gravid no, hadde eg definitivt tatt abort berre det var ein liten sjanse for downs e.l. Hjelpesystemet i Noreg er vesentleg betre enn i dei fleste andre land, men ikkje godt nok til at eg hadde orka å ta meg av fleire funksjonshemma born. Det er ein svært tung jobb, og den blir slett ikkje verdsett.

Og framtida til ungane er enda ei utfordring. Utdanninga blir ein kamp, arbeid blir ein kamp, tilrettelegging i samfunnet blir ein kamp.

Lippestad seier mykje klokt, men løysinga på problemet er ikkje store ord om menneskeverd. Gjennomfør målsettinga om universell utforming, og gi foreldre den oppbakkinga dei treng. Handling er det som betyr noko, og det kjem faktisk til å koste pengar.

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Sikkert fin teoretisk diskusjon, men det einaste som betyr noko her er kva som faktisk blir gjort.

Sånn jeg ser det, er det ikke et motsetningsforhold mellom at det blir sagt noe og at det skal bli gjort noe. At noe blir sagt, og dermed kommer på dagsorden, er første skritt i retningen av at noe skal bli gjort.

Fra intervjuet:

"Om Geir Lippestad fikk være helseminister for en dag, ville han umiddelbart ha styrket hjelpetiltakene.

– Foreldre som får høre at det er noe galt med fosteret blir usikre og redde. De trenger en fagperson, en slags los, som kan fortelle dem om hvilke muligheter de har hvis de velger å bære fram barnet. En person som kan være et bindeledd mellom sykehuset, kommunen og arbeidsplassen – en som kan hjelpe dem med alt det praktiske. Dersom god informasjon gis om at barnet er ønsket som alle andre, samt hvilke gode hjelpetiltak som finnes, vil vi kunne ta et informert valg, mener Lippestad."

[gajamor]

Men skal man bruke tiden på diskusjonen "er alle mennesker verdt like mye", eller skal man diskutere "siden alle mennesker er verdt like mye; skal vi kreve universell utforming av alle offentlige bygg og nybygg? Det vil gå ut over nyetablerte og fattige, siden leilighetene blir dyrere, men det vil gjøre det mulig for funksjonshemmede å delta på lik linje med alle andre i samfunnet".

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Men skal man bruke tiden på diskusjonen "er alle mennesker verdt like mye", eller skal man diskutere "siden alle mennesker er verdt like mye; skal vi kreve universell utforming av alle offentlige bygg og nybygg? Det vil gå ut over nyetablerte og fattige, siden leilighetene blir dyrere, men det vil gjøre det mulig for funksjonshemmede å delta på lik linje med alle andre i samfunnet".

Jeg synes definitivt man skal gjøre begge deler. Offentlige debatter om viktig tematikk er verdifulle i seg selv fordi holdninger i et samfunn er viktig for enkeltmenneskers livskvalitet.

Er det ikke krav om universell utforming av offentlige bygg og nybygg? Jeg har en mann i byggebransjen og han snakker om universell utforming på nær daglig basis. Jeg trodde vi hadde kommet langt der?

Støtteordninger og avlastning vet jeg at er langt fra tilfredsstillende. Her tenker jeg at sterke røster i offentligheten kan være til stor nytte for å få et fokus som kan føre til handling.

[Esme]

Jeg synes det aller viktigste er at man har respekt for andres valg. Både at de som ønsker å bære frem et handikappet barn skal ha gode hjelpeordninger sånn at det er et reelt valg, og at man har respekt for de som ikke ønsker det, og ikke begrenser muligheter som tidlig diagnostikk.

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av Esme, her.

Jeg synes det aller viktigste er at man har respekt for andres valg. Både at de som ønsker å bære frem et handikappet barn skal ha gode hjelpeordninger sånn at det er et reelt valg, og at man har respekt for de som ikke ønsker det, og ikke begrenser muligheter som tidlig diagnostikk.

Det er jeg helt enig i. Jeg synes det er veldig fint at Lippestad var helt klar på dette også. Det er ikke en sak hvor jeg tenker at man skal "velge side" men hvor det er veldig viktig å ha respekt for ulike valg. Det er snakk om store, vanskelige livsvalg.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Esme, her.

Jeg synes det aller viktigste er at man har respekt for andres valg. Både at de som ønsker å bære frem et handikappet barn skal ha gode hjelpeordninger sånn at det er et reelt valg, og at man har respekt for de som ikke ønsker det, og ikke begrenser muligheter som tidlig diagnostikk.

Jeg er helt enig med hva du sier her.

Det er en litt vond diskusjon for meg dette, fordi den berører veldig mange tanker jeg har gjort meg, gjør og vil gjøre rundt det å ha et barn som er funksjonshemmet.

Min sønn vil aldri bli noe annet enn en økonomisk byrde for samfunnet, og så lenge jeg har ham boende hjemme, så vil jeg rett og slett ikke kunne være ute i jobb, ergo er jeg og en økonomisk byrde for samfunnet...

Slik kan man tenke på det svarteste, når disse debattene går hett i media og på forum.

Jeg kan med hånda på hjertet si at dersom jeg hadde visst hva jeg gikk til da jeg fikk barnet mitt, ville jeg valgt å avbryte svangerskapet. Skulle jeg, gud forby, bli gravid igjen, ville jeg og avbrutt svangerskapet om det viste seg at barnet hadde en funksjonshemming. Det koster rett og slett vanvittig mye, ikke bare økonomisk, men fysisk og psykisk, å ta vare på et barn med store funksjonshemminger.

Jeg berømmer alle som velger bære fram barn med funksjonhemminger, men jeg fordømmer ikke de som velger det bort.

Alle har samme verd, som mennesker. Jeg skulle ønske samfunnet var tilrettelagt på en måte som gjorde at man ikke behøvde gå i grøfta økonomisk om man ikke er heldige nok, som vi er, til å klare oss på ei lønn og de støtteordninger som tross alt finnes, om man får et barn som ikke er forenelig med å være ute i jobb. (Fordi vi og er heldige som er to om utgiftene.)

Som Gajamor sier, så går det og uendelig mye tid bort til byråkrati, og til kamp mot systemet, noe som tærer på en som menneske.

Så, jeg tror, at dersom det er ønskelig at barn med funksjonshemminger skal ha like stor rett til liv som alle andre, så er det på tide at det skjer noe på systemplan, som gjør livet enklere for alle de som velger bære fram disse barna. Og blir livet enklere for disse menneskene, ja så tror jeg, naivt nok, at flere vil orke å fullføre svangerksap, selv med visshet om at de får et barn med funksjonshemming - ut fra det at jeg, naivt nok, tror at de aller fleste av oss ser verdien i også disse barna, som mennesker.

[Katta]

Opprinnelig lagt inn av Esme, her.

Jeg synes det aller viktigste er at man har respekt for andres valg. Både at de som ønsker å bære frem et handikappet barn skal ha gode hjelpeordninger sånn at det er et reelt valg, og at man har respekt for de som ikke ønsker det, og ikke begrenser muligheter som tidlig diagnostikk.

Respekt for andres valg skal man ha. Men jeg synes at noe av kjennetegnet på vår tidsalder er nærmest en redsel mot å diskutere verdier på et mer overordnet plan. På en måte er det fint, det er viktig å ha respekt for at vi er forskjellige og at verden ikke ser helt lik ut fra ulikt ståsted. På den andre siden taper vi kanskje noe. Men det var en digresjon.

Jeg er usikker på om samfunnet er på vei mot mindre toleranse for funksjonshemminger eller om det vi ser er den realiteten som hele tiden har vært der, men som nå er mer tydelig på grunn av tidligere prenatal diagnostikk (delvis kombinert med det jeg skriver over om mindre absolutte etiske regler for mange, det er stuerent å velge ut fra det som kjennesbest for seg selv i sitt liv). For noen generasjoner satte man funksjonshemmede barn ut i skogen for å dø. Foreldregenerasjonen vår hadde institusjoner. Jeg er ikke helt overbevist om at flere hadde valgt å bære frem funksjonshemmede barn den gangen enn nå hvis det hadde vært et reelt valg.

Jeg synes at noe av det verste jeg hører er politikere (KrF med venner) som vil begrense diagnostikken fordi man er redd for at folk kunne finne på å velge bort funksjonshemmede barn hvis de fikk muligheten. Hva sier det? Sier det at samfunnet ikke godtar funksjonshemminger? Jeg tror ikke det. Det sier noe om hvor innmari dårlig samfunnet faktisk tilrettelegger for de som påtar seg å være samfunnets gode samvittighet og utstillingsvindu her, de som bærer frem og ivaretar funksjonshemmede barn så vi kan oppleve det mangfoldet det snakkes så varmt om. De som aldri har en normal familieferie noen sinne, som ofrer økonomi, egne interresser, egen helse og yrkesliv. De som setter parforhold og andre barns behov til side for å ivareta det ene barnet og som møter motstand når de ber om å få sove et par netter i måneden eller gi de andre barna en normal ferieopplevelse. Jeg er usikker på om de ikke har skjønt hva det vil si å ha et sterkt funksjonshemmet barn eller om de er direkte ondskapsfulle. Hvis målet er at foreldre skal bære frem funksjonshemmede barn må samfunnet vise at det vil bære den ekstra byrden sammen med foreldrene.

Holdninger om at foreldre bør velge bort funksjonshemmede barn av hensyn til samfunnsøkonomien finnes også. Det oppleves heldigvis for de fleste av oss som helt spinnville tanker. Men noen sier dem til og med høyt. Hvordan skal man jobbe mot sånne holdninger tro?

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Det Inagh sier er det jeg egentlig prøvde å få fram. Hvis man faktisk legger til rette for at funksjonshemmede mennesker kan inkluderes i samfunnet, så vil flere møte dem, se at de er like mye verdt som alle andre, og at det er verdifullt å bruke ressurser på å legge til rette for dem. Handling fører til holdning.

Både abortloven og røykeloven ble vedtatt mot folkeviljen. I dag er det så å si ingen som ønsker å fjerne lovene igjen.

Ja, det er helt sant. Handling er åpenbart helt avgjørende. Nå skal jeg ikke gjenta meg selv mer, men for meg er det ikke en enten/eller-sak. Man kan fint både snakke og handle. At snakk uten handling er både bortkastet og provoserende, er ikke vanskelig å skjønne.

Det er også sånn at for mange foreldre til barn med spesielle behov og for barna selv er snakk om holdninger kjempeviktig: "Han (Lippestad) mener det er behov for at noen roper ut, og slår fast at annerledes barn er viktige i seg selv, og viktige for mangfoldet. Lippestad forteller om foreldre til alvorlig syke barn, som lyser opp når noen sier til dem at barna deres har en verdi i seg selv.

– Det er noe de aldri glemmer, og det sier meg at vi som samfunn og enkeltmennesker ikke er flinke nok til å gi uttrykk for nettopp det. Toleranse for dem som er annerledes er en av de viktigste verdiene et samfunn kan ha. Det er vi kanskje i ferd med å skusle bort, uten at vi tenker over det."



Katta, du har et godt poeng når det gjeder folks holdninger. Klart det ikke var bedre før og har blitt verre nå. Det er, om noe, motsatt. At holdningen har forandret seg i veldig positiv retning de siste hundre årene, ser vi tydelig de veldig positive holdningene av i skolen. Barn som tidligere ville blitt satt på institusjon uten forsøk på opplæring av noe art, får nå helt andre utviklingsmuligehter og man ser store potensialer nå som man ikke så før.

Samtidig står vi kanskje i fare for å mste noe av dette, om det er slik gajamor sier mtp styrende regjerings holdning til universell utforming, blant annet.

[gajamor]

Fremskrittspartiet, og flere med dem, ønsker å fjerne kravene om UU, og begrunner det i økonomi og "avbyråkratisering". Tror Høyre også har erklært seg enig.

Offentlig debatt om menneskeverd blir for meg i samme kategori som "global dignity day". Masse luft, og mye ressursbruk, og få resultater.

De store ordene kan tvert i mot oppfattes som provoserende og nedverdigende for dem det skal hjelpe. Det koster ingenting for en politiker å si store ord om menneskeverd. Men når de faktisk blir utfordret på å bruke penger på å slippe folk til i samfunnet, så ser man hvor dypt det stikker. Da føler man seg temmelig lurt.

[Pebbles]

Opprinnelig lagt inn av gajamor, her.

Fremskrittspartiet, og flere med dem, ønsker å fjerne kravene om UU, og begrunner det i økonomi og "avbyråkratisering". Tror Høyre også har erklært seg enig.

Offentlig debatt om menneskeverd blir for meg i samme kategori som "global dignity day". Masse luft, og mye ressursbruk, og få resultater.

De store ordene kan tvert i mot oppfattes som provoserende og nedverdigende for dem det skal hjelpe. Det koster ingenting for en politiker å si store ord om menneskeverd. Men når de faktisk blir utfordret på å bruke penger på å slippe folk til i samfunnet, så ser man hvor dypt det stikker. Da føler man seg temmelig lurt.

Nei, store ord fra mennesker med makt uten at det fører til handling, har da ingen verdi.

Men at folk - her på FP, i sosiale medier, i mediene, - har fokus på alle menneskers verdi og viktigheten av gode hjelpeordninger er jo en veldig viktig og helt nødvendig faktor for å bevare og styrke ordninger vi har? Uten offentlig debatt "forsvinner" viktige saker fra dagsorden. Prat uten handling er meningsløst, men man får ikke handling uten prat.