En Facebook-gruppe (om hjertesykt barn)

[Blondie]

Opprinnelig lagt inn av Fruktflua, her.

Seriøst?

Hø?

[Polyanna]

Jepp, for å pynte på statistikken sin.

[Blondie]

Jeg synes dette er et grelt eksempel på FBs lunefulle sider. :skeptiker:

[Candy Darling]

Sånn rent bortsett fra det tragiske i saken, på alle plan, er det jo også en spennende, kynisk, grusom og uungåelig debatt i selve temaet. Hvem skal bestemme når det er nok, på fellesregning? For (selv) vi har ikke uendelig med midler å bruke på enkeltpersoner. 2 mill til et hjertebarn er også penger ut av kassen som skal betale rutinemessige, men livreddende prosedyrer på lokalsykehus. Og hvis det da er 0,0000004 % sannsynlighet for at det skal ha noen effekt, hvem skal ta beslutningen? Familien? Nei, det går selvsagt ikke. Da hadde alle blitt fløyet til USA for hver minste klaffeoperasjon, fordi verdens beste sannsynligvis er der.

Vi er der jo allerede. Myndighetene sier hvor mange ablasjoner vi skal ha i året, hvilke legemidler som er gode nok, hvor mange prøverørsforsøk vi skal ha på statens regning. I Norge er vi utrolig priviligert som får dekket ekstremt dyr behandling for sjeldne lidelser nesten uten begrensninger.

Det er ikke sikkert det kan fortsette sånn for alltid.

[Erica]

Jeg syns dette viser en av de virkelig dårlige sidene ved FB. Man kan bli tilhenger av en sak/medlem i en gruppe, som har en egen side. I ettertid kan de som har opprettet siden legge inn alskens drit og de som står som medlemmer blir plutselig "eiere" av en masse meninger de ikke har. Jeg er konsekvent på å ikke melde meg inn i noen slike facebookgrupper. De gruppene jeg er medlem i er jeg trygg på intensjonen til de som har opprettet gruppa.

[Polyanna]

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

[Blondie]

Opprinnelig lagt inn av Polyanna, her.

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

Amen! Sosiale medier på godt og vondt, det er en bratt læringskurve.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Polyanna, her.

Og en helt annen, prinsipiell diskusjon er hvor vanskelig det blir med en fri-flyt-mediehverdag, uten redaktører med Vær Varsom-plakat, som ville skjermet aktørene i større grad i en slik sak. Tross alt.

Den sitter jeg og tenker på, Polyanna - det å skjerme aktørene mot seg selv, er en kunst som i stor glad er blitt glemt i vår hverdag med tilnærmet fri flyt info-messig og mediemessig.

Lille Jonas finnes sikkert. Å ha et barn som er alvorlig sykt, og oppleve at legene mer eller mindre gir opp, er hjerteskjærende vondt - det skal jeg være den første til å skrive under på. Jeg forstår også at man i rein desperasjon gjør hva det måtte være for å få hjelp til å klamre seg til halmstrået - i dette tilfelle, en secon opinion i Boston.

Man kjemper med nebb og klør for barnet sitt - og er man desperat nok, kan man ty til midler som er ganske irrasjonelle, fordi man rett og slett ikke er i stand til å tenke rasjonelt.

I slike tilfeller, burde det ideelt sett være en instans som beskyttet deg mot deg selv... Nettopp bl.a. for å hindre deg i å lage FB-sider hvor leger blir hengt ut ved navn, og det sås tvil om deres kompetanse, og det lages rene konspriasjonsteorier om hvorvidt leger bevisst lar barn dø her i landet. En slik instanse finnes ikke, det er ytringsfriehet i Norge på godt og vondt - og slik skapes det grobunn for man en side på FB som får tilhengere for de villeste synspunkt og ideer.

Og så er det lett å bli irrasjonelt empatisk. For det går inn på en at et barn lider, en blir lei seg og vil hjelpe - og så setter man, i et øyeblikk som så veldig lurt og fint ut, navnet sitt på ei underskriftsliste...

Og så har man det gående. Mange nok reagerer empatisk nok, underskriver - dette får blest i media, konspirasjonen lever videre - og legene blir hengt ut i enda større grad...

... Fordi de - forhåpentligvis, og svært sannsynlig, har gjort jobben sin - tatt en rasjonell avgjørelse, basert på fakta og viten. Antakelig har de vært i kontakt med ekspertise utenlands også.

Så - i situasjoner hvor man er desperat og irrasjonell, burde man bli beskyttet mot seg selv, nettopp for å unngå slike situasjoner.

Hilsen mor til et sykt barn, som er gitt opp i Norge - rett og slett fordi det ikke finnes en kur, hverken her eller der... Og som i sine mest irrasjonelle, fortvilte, forbanna øyeblikk har hatt mennesker rundt meg som har beskyttet meg mot meg selv, og fått meg ned på jorda igjen.

[Tallulah]

Du er en klok og fin dame, Inagh.

[Miss Norway]

Sitat:

Det viser seg også at det eksisterer en utradisjonell måte der barnehjertelegene hindrer barn i å få reise til utlandet på, dette for å hindre behandling.

Sitat:

Her i Norge er et samlet barnehjertemiljø i mot at Jonas skal få livreddende hjelp. De ønsker rett og slett at Jonas skal kollapse og at det skal føre til hans død!

Jeg måtte bare dåne litt av dette. Jepp, det er typisk innstilling for (hjerte)kirurgimiljøet i Norge.

Ang. second opinions i USA (og andre land) er det oftest en ren kommersiell greie. De tjener penger på kunder, uansett årsak, og det spiller ingen rolle for dem om det er et forsikringsselskap, privatperson eller folketrygd som betaler.

Her er mer om det aktuelle barnet, som øyensynlig har flere FB-støttesider. Han var visst ikke så døden nær som man skulle tro, han fikk noe medisinsk behandling og så "fikk Jonas et midlertidig opplegg som vi skal følge. Han trenger også et kirurgisk inngrep, som han ikke kan vente veldig lenge med. Det som er veldig positivt etter utredningen i Boston, er at det går bra med Jonas akkurat nå."

http://www.facebook.com/group.php?gi....3702062053..1

Sorry, jeg klarer omtrent ikke delta mer, jeg synes det er helt horribelt det som kommer frem. Jeg har nok med paranoide pasienter med vrangforestillinger på jobben om jeg ikke skal diskuterere slike saker på fritiden.

Det eneste virkelig kritikkverdige her om det faktisk er begått dokumentfalsk; det er i så tilfelle selvsagt helt horribelt. Men at legen(e) ikke uten videre ønsker å gi fra seg privat epostkommunikasjon om barnet er ikke så rart; epost er IKKE en del av pasientjournalen og inneholder kanskje legens egne refleksjoner og "brainstorming" som ikke er ment å skulle deles med pasienten. I USA er de nok flinkere å holde en "åpen" og kanskje mer pasientvennlig dokumentpolicy, og skriver innholdet deretter - altså med tanke på at pasienten kanskje skal lese det en dag.

[Floksa]

At man som forelder til et sykt barn blir bortimot sinnsyk skjønner jeg godt.
At man tyr til alle de midler man har og enda litt til skjønner jeg også.
Men derifra til å tro på at norske barneleger systematisk forgifter og dreper hjertebarn med dårlige diagnoser? Nei....

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av Simone, her.

Det minnar jo litt om Kristina-saka her i Bergen. Der legane kom i ei voldsom konflikt med faren då dei ville koble fra respiratoren.
I den saka blei det nok gjort feil fra begge sider. Såvidt eg hugsar endte det tilslutt med at direktøren i Helse-Bergen gjekk av. Rein medisinsk hadde nok legane rett, og det har dei kanskje i Jonas-saka også. Spørsmålet er korleis fakta har blitt formidla til foreldra. Foreldra er i ein fryktelig sårbar situasjon når dei er i ferd med å miste eit barn, og då gjeld det å trø varsomt.

Diskusjonen om hvor man skal si stopp er veldig interessant. Vi er litt oppe i den nå. Litjtausa vil mest sannsynlig ikke få CI (hørselsimplantat). Delvis fordi hun hører noe på det ene øret, og kan bruke høreapparat der. Men også fordi operasjonen er dyr, og ventelistene lange. Voksne folk får ofte bare ett implantat (dvs hørsel på et øre), og det er av rent økonomiske grunner. De har begynt å gi unger implantat på begge ørene nå, men det er bare de siste åra. Før fikk de også bare ett.

Legene viser heller ikke interesse for å finne ut hvorfor hun er døv. Vi kan få en gentest hvis vi maser, og hvis hun skal ha CI så tar de CT eller MR eller noe sånt. Men ellers må vi bare godta at det er slik. Det er ikke jeg så veldig flink til. I USA, hvor forsikringsselskapene betaler, er det mange flere undersøkelser, og mer forskning rundt årsaker til hørselstap.

[Blondie]

Opprinnelig lagt inn av Inagh, her.

Man kjemper med nebb og klør for barnet sitt - og er man desperat nok, kan man ty til midler som er ganske irrasjonelle, fordi man rett og slett ikke er i stand til å tenke rasjonelt.

Helt klart, been there - done that. Poenget er bare at noen drar ting veeeldig langt, gjerne opphauset av andre personer som har en annen agenda. Skummelt.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Blondie, her.

Helt klart, been there - done that. Poenget er bare at noen drar ting veeeldig langt, gjerne opphauset av andre personer som har en annen agenda. Skummelt.

Nemlig - skummelt, og tragisk på en gang, fordi disse personene rett og slett ikke klarer å se konsekvensen av hva de gjør, hva dette vil medføre for personer rundt dem.

[Blomst]

Å her er gruppen der de har innsamling http://www.facebook.com/group.php?gi...1.739588432..1

[Candy Darling]

Det skjønner jeg veldig godt, gajamor. Det er derfor jeg tror at private helseforsikringer kommer til å øke i omfang her også.

Og herre, for en artikkel! Jeg lurer på hvordan lederen trodde de egentlig skulle vinkle saken.

[Simone]

Opprinnelig lagt inn av Scarlett, her.

Det skjønner jeg veldig godt, gajamor. Det er derfor jeg tror at private helseforsikringer kommer til å øke i omfang her også.

Og herre, for en artikkel! Jeg lurer på hvordan lederen trodde de egentlig skulle vinkle saken.

Trur ikkje han bryr seg så veldig sålenge påstandane hans får komme på trykk. Childrens Hospital i Boston vil ikkje lenger ha noko med denne mannen å gjere, så eg trur faktisk det vil vere ei stor ulempe for Jonas og foreldra dersom dei fortsetter å samarbeide med han.

[Mams]

Det er ganske skremmende lesning den artikkelen.
Legene blir jo regelrett besykt for å drepe barn. (forgifter de blant annet)

[SSE]

Jeg har engasjert meg i denne saken fra siden og er sjokkert over foeldrenes og dems forening sin framgangsmåte og framstilling av saka.
Det bedrives etter min mening en åpenbar heksejakt på enkeltleger. Samtidig skremmer de vettet ut av foreldre som har hjertesyke barn og benytter disse legene.

Undertegnede har selv et hjertesykt barn og kjenner mange i tilsvarende situasjon, og med langt bredere erfaring enn de som står bak denne saka.
Vår konklusjon er at man her til lands har et utsøkt og bra hjelpeapparat med proffe leger og kirurger.

Jeg har kommet dithen at jeg ikke lengre har tillit til det som står for denne gruppa på Facebook, dette gjelder også foreningen dems hvor foreldrene selv er styremedlemmer.
Bakgrunnen er at undertegnede selv og andre hjertebarnsforeldre med flere har forsøkt å komme med konstruktive og saklige tilbakemeldinger som har inkludert kritikk i forhold til framgangsmåten som benyttes for å få operert sin sønn i Boston på Statens regning som flg. av at de ikke har tillit til hjelpen de får her i Norge. Likeså er det stilt spørsmål som ikke besvares.

Det toppet seg derimot når det viser seg at de sletter vegginnlegg som nevnt over, for så å blokkere medlemmer av gruppen som har forfattet disse innleggene samt revet løs med beskyldninger, sjikane og personangrep i tillegg.

Nei, slikt har undertegnede svært lite sansen for.
Oppfordringen er at folk bør lese godt igjennom det som står innunder informasjon før de velger å markere sin støtte i en sak på medium som f.eks. Facebook.

[Irma]

Jeg har fått med meg saken siden en god del på min venneliste har meldt seg inn i gruppa. Det tok meg ikke mange sekundene å få avklart at gruppen ikke fikk min støtte. SSE over her har et poeng i forhold til dette at de som drifter den type grupper kan moderere og ordne som de vil, slik at de kritiske røstene ikke kommer fram, og de som eh.. er litt mindre utrustet har mindre sjans til å forstå hva de gir sin støtte til. I normale diskusjoner (slik som denne) vil jo argumenter for og i mot bli stående.