Bort med barn med downs syndrom (VG)

[Senna]

Huff, dette er veldig vanskelig.

Men jeg må nok innrømme at dersom jeg hadde visst på forhånd at noe var galt, så hadde jeg nok tatt abort. Men det vil igjen si at da hadde ikke vi hatt minsten. Så foreløpig er jeg veldig glad for at jeg aldri har blitt stilt ovenfor det valget.

Nå er hans syndrom av en så sjelden art at det nok aldri hadde blitt funnet ved en fostervannsprøve, men om vi hadde visst om det på forhånd så er jeg nokså sikker på at valget hadde falt på abort. Og det ut i fra det lille som finnes i dag av litteratur om dette syndromet. Den sier nemlig at de aller fleste har store misdannelser på viktige organ, er svært tilbakestående og dør ofte før skolealder.

Men nå har vi en liten blid to åring, som ikke har noen misdannelser, og iflg legen ikke skulle ha noen grunn for ikke å leve lenge. Han er både fysisk og psykisk forsinket, men det går godt fremover. Men nå er han to, liten og sjarmerende og jeg tror ingen som har møtt han ville sagt at han aldri burde blitt til. Men hva fremtiden bringer vet vi ikke, det kan godt være han om noen år er den som "skjemmer seg ut",storesøsknene blir ertet for og vi har masse "arbeid" med, så da ville nok svaret kanskje blitt anderledes.

Så hvor vil jeg egentlig med dette? Jo per i dag er status så her: Ja, jeg ville tatt abort om jeg visste, men jeg er veldig glad for at jeg aldri fikk det valget. Og jeg har all respekt for dem som velger både den ene og den andre løsningen.

[Kate]

Man er forkjellige.

Jeg har en kompis som fikk vite i uke 18 at barnet de ventet ville blir født med ryggmargsbrokk. De valgte å beholde. De har to friske barn fra før.

Søstra til venninnen min fikk vite på ultralyd at barnet i magen var friskt. Det var hun ikke. Tuva ble født med en kompleks hjertefeil og Downs syndrom. Da de ventet nestemann, tok de fostervannsprøve.

Jeg har en kollega som fikk vite at barnet i magen hadde en hjertefeil som ikke var forenlig med liv. De tok abort.

Jeg har ei venninne som fikk vite på ultralyd at barnet i magen var friskt. Hun ble født med alvorlig hjertefeil.

Man har ingen garanti.

Faren til sønnen min har fått to friske barn med sin nye kone. Skulle jeg vært bitter pga det? Nei. Det gagner ingen.

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

[Inagh]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

Amen!

[Senna]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

Veldig bra sagt.

[Perhonen]

Det fins ingen fasit nei, og jeg er fast bestemt på at det beste er å ikke vite. Å slippe å ta det valget.

Men jeg mener også at for de som får et barn med en eller annen form for handikap burde fått mer støtte og avlastning enn det man gjør i dag. Om ikke annet i form av veiledning, i form av noen å snakke med. Og at kanskje hjelpeapparatet ikke hadde fullt så romantisk syn på det å ha et barn med spesielle behov som enkelte synes å ha.

Jeg leste i avisen forleden om en familie med et barn med pleiebehov 24 timer i døgnet. Vedkommende hadde en avlaster, som kommunen velger å lønne med kr 40,- pr time. Fantastisk. Begrunnelsen var at barnet var passert 18 år, og som voksen å regne. Så det er hva man har i vente. Si man får et barn med downs syndrom i en alder av 43 år. Når man så har blitt 60 får man beskjed om at nå er ditt barn blitt voksen. Eventuelle kostnader til pleie får du sørge for på egen hånd. Vi kan tilby avlastning 3 timer hver uke, kr 40,-år time. Hvor mange tror du som vil ta på seg en slik jobb.

Når barnet er blitt 27 år er du selv blitt 70, med hjerteproblemer, og beinskjørhet, utslitt etter et langt liv med en tung arbeidsbyrde.

Jeg håper jeg aldri må velge.

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av Kate

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

Opprinnelig lagt inn av Perhonen

Jeg håper jeg aldri må velge.

Jeg og håper jeg slipper det.

[Kate]

Noen får aldri valget engang.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Noen får aldri valget engang.

De fleste får ikke det. De bare står der i en situasjon de av og til ønsker seg langt utav. Ganske enkelt fordi de er slitne. Dønn slitne. Og veldig mange samboerskap/ekteskap ryker. Og mor vier sitt liv til sitt barn.

Men bare så det er sagt, å jobbe med mennesker med downs syndrom er givende på veldig mange måter. Man får mye tilbake. Og så kan man gå hjem om kvelden og leve et vanlig liv. Og om man er heldig glede seg til å gå på jobb igjen neste dag.

[Kate]

Ikke bare Down syndrom. Det finnes så mange, mange verre tilstander.
Min venninne fikk et alvorlig funksjonshemmet barn, som ble skadet under fødselen pga en tabbe fra legenes side.
De gjorde alt for barnet, ALT! Ofret seg selv og det livet de hadde, for et barn som skulle vært friskt dersom de på jobb hadde gjort jobben sin.
Jeg så aldri bitterhet, bare sorg.
De mistet barnet sitt etter fire år..

Jeg skrev i forrige innlegg at jeg ikke hadde tatt bort et barn med Downs syndrom. Med det mente jeg ikke at jeg ikke respekterer de som velger å gjøre det. Man må se hele livssituasjonen sin an, og vurdere hva man kan klare.
Å ta abort er uansett ingen enkelt avgjørelse, og ikke noe jeg tror mange tar enkelt på. En annen ting, er at det alltid er en risiko for å få barn med genfeil/skader, og ingen selvfølge å få "friske" barn - dette må man ta med i beregningen.
Har jobbet med p.u.h, både barn og ungdom i bolig, vært avlaster, støttekontakt osv, så jeg tror jeg vet litt om hva jeg snakker om også.
Jeg ville ikke vurdert en gang å "kritisere" noen som ikke hadde gjort det samme valget som meg!

[Line*]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

Tror du ikke det er folk med erfaringer her?

Jeg ville valgt det bort, utfra erfaringer jeg har gjort meg. Både i nær familie, og med egne unger.
Og realisme i forhold til hva man mener man vil/kan takle er ikke det samme som kynisme, er det vel?
Dessuten sier mange andre her mye fornuftig, så jeg skal ikke si så mye mer.

men tenkk litt over hva du skriver, før du skriver. det ER bestemødre her, som har sine erfaringer på mange måter med egne barn, og vet GODT hvorfor de ville ha valgt som de ville.
det samme gjelder småbarnsmødre/fedre. man mener og tenker, føler også, utfra egne erfaringer. Som oftest, vil jeg tro. :litt indignert uten å spesifisere:

[MiaPia]

Opprinnelig lagt inn av ingrid-lille, her.

Så enig så enig, og jeg synes faktisk ikke det er flisespikking engang jeg.

Jeg er nok i tvil selv om hva jeg ville gjort, men for meg er ikke downs syndrom det jeg frykter mest. Familier til barn født med downs syndrom får automatisk en del hjelpetiltak og tilbud fra det offentlige (om enn ikke nok), mye mer enn jeg opplever at barn med mange andre spesielle og vanskelige diagnoser får.

Det er mange andre sykdommer og syndrom jeg heller skulle sett at mitt barn slapp å bli født med.

Du sa akkurat det jeg ville si!

Min venninne som venter nr 5 og er 40 år sier at hun hadde tatt abort. Jeg er mer usikker, det hadde vel hatt mye og gjort med hvor jeg var i livet. Den ene veilederen min da jeg gikk vernepleien sa at hun hadde tatt abort fordi hun viste hvor mye det kom til å kreve.

Jeg hadde ikke "fryktet" det å få et barn med Downs syndrom fordi fremtiden ble vanskelig, jeg ville heller ha tatt det mot at man lenge, kanskje tilogmed i flere år ser at det er "noe" men ikke får hjelp til å finne ut hva.

Veldig ofte er en diagnose alfa omega for at man skal få den hjelpen man har rett på.

[pippimamma]

Opprinnelig lagt inn av Line*, her.

Tror du ikke det er folk med erfaringer her?

Jo, det har jeg forstått at det er. Men folk med erfaring som ville tatt abort, må også respektere at det finnes andre folk med erfaring som ikke ville gjort det. Det virker som noen tror at jeg (og andre som velger som meg)umulig kan vite hva vi snakker om.

Jeg beklager hvis noen blir opprørt over det jeg har skrevet, jeg ble selv opprørt over enkelte av uttalelsene her.

[Maylen]

Jeg selv aner ikke hva jeg ville gjort.

Min minste visste vi at hadde store sjanser til å trenge en del ekstra straks jeg fant ut at jeg var gravid, og det gjør hun den dag i dag. Vi valgte å stå løpet ut. Er selvsagt sliten, jobber ikke, trang økonomi, liten "egentid" osv, men det som sliter meg ut er byråkratiet og mangel på forståelse. Nå er jeg så heldig at det vil bli bedre. Leve kan jeg gjøre senere, akkurat nå er livet litt på vent. Om jeg ville tatt abort hvis jeg ble gravid med et barn med Downs syndrom vet jeg ikke. Jeg har aldri vært i den situasjonen, og håper jeg aldri vil komme i den situasjonen. Selv har jeg ingen planer om å bli gravid flere ganger, da alle mine har hatt "startvansker".

[Tinka]

Slik som livet vårt er nå med et barn med spesielle behov så vet jeg ikke om vi hadde hatt kapasitet til et barn med DS i tillegg til han vi har.

Så det er veldig vanskelig å si hva jeg ville gjort men muligheten er nok tilstede for at jeg ville abort desverre.

Men det vet jeg ikke før jeg evt, står i den situasjonen hva jeg ville valgt til syvend og sist etc.

[m^2]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Det er også mulig at jeg er spesiell og har ekstra stor kapasitet til å ta meg av barn med spesielle behov (det er en grunn til at jeg jobber med barn med spesielle behov.) Men jeg syns det er respektløst å påstå at vi som ville ønsket down-barna velkomne til livet ikke aner hva vi snakker om.

Hva i all verden slags holdning er det? Du har "bedre kapasitet" fordi du ikke nødvendigvis ville tatt abort? Du ønsker det sikkert ikke, men her framstår du som temmelig nedlatende...

Jeg reagerte på måten Mim brukte "spesielle behov" på tidligere og jeg reagerer på måten du bruker det her: spesielle behov kan være så utrolig mye forskjellig, og forskjellige mennesker legger forskjellige betydninger i det.

(Mim skrev "...ettersom det å få barn med spesielle behov fører med seg at mor må slutte i jobben og være hjemme med ungen i årevis. Ingen menn gjør det. Damer blir eksperter på ungenes sykdom, og må fungere som sykepleiere 24/7 for ungene sine uten avlastning. Og samlivet ryker med enorm hyppighet.")

Et barn med spesielle behov kan være alt fra et barn med ADHD til et svært sykt og pleietrengende barn.
Akkurat som et barn med Downs kan være sprell frisk som en fisk, lære seg å være sosial, snakke, lese, skrive, ha venner og sparke fotball eller være svært sykt og trenge 24-timer-i-døgnet pleie hele livet.
Jeg tror vi må være veldig oppmerksomme på at det er lett å snakke forbi hverandre her...

For å svare på hovedinnlegget: hadde jeg blitt gravid ville jeg tatt fostervanns/morkakeprøve, og jeg ville uten tvil tatt abort om jeg bar et barn med downs eller et av de andre syndromene som lar seg påvise ved fostervannsprøve, eller hadde andre alvorlige lidelser.
Jeg hadde kanskje ikke gjort det første gangen jeg var gravid, men siden førstemann har spesielle behov vet jeg inderlig vel at jeg (/vi) hadde ikke hatt kapasitet til et slikt barn til. Hadde vi fått et barn med cp, fødselskader osv. måtte vi bare taklet det, men jeg hadde ikke valgt det. Lillegutt har ingen diagnose, så vi har heller ikke mulighet til å teste om et evt. barn nummer to vil slite like mye som ham.

Og for meg betyr spesielle behov et barn uten diagnose og vi vet ikke om han noensinne vil få et "vanlig" liv eller om han vil trenge pleie resten av livet. Et barn som lå mye på sykehus det første året, som hadde daglige pustestopp i nesten hele dette året. 2 turer uka på sykehuset for behandling i nærmere ett år. Vi har nesten mistet ham utallige ganger. Han gikk seint, har dårlig motorikk, kan ikke snakke i en alder av snart 5 år, har vansker med å forholde seg sosialt til andre barn, sover dårlig osv. Har endel småpjusk som gjør at han har vondt, må til sykehus på tester+utredning+oppfølging 20-25 turer i året. Har en 130% stilling på seg i barnehagen. I tillegg til de mengder papirarbeid, oppfølging, telefoner, osv det krever av meg (oss foreldrene) - 4-5 timer i uka er ikke uvanlig. Og jeg har ikke engang et barn som er så veldig sykt.

Jeg tar hatten av for Inagh, lil´c og dere andre med virkelig syke barn, og synes vi andre kan høre på hva dere bringer til denne diskusjonen. For dere vet VIRKELIG hva dere snakker om

[Harriet Vane]

Du har helt rett, m^3, noen er vel ordet jeg glemte...Noen barn med spesielle behov. Det er en lang og glidende skala.

[lil'c]

m^3; glimrende innlegg, veldig bra skrevet!


(og takk )

[Skremmern]

Nei, det hadde jeg selvfølgelig ikke gjort.

[pippimamma]

Opprinnelig lagt inn av m^3, her.

Jeg tar hatten av for Inagh, lil´c og dere andre med virkelig syke barn, og synes vi andre kan høre på hva dere bringer til denne diskusjonen. For dere vet VIRKELIG hva dere snakker om

De tre du nevner her snakker av erfaring. Det betyr ikke at de sitter med fasiten for alle andre.

Jeg har svart på henvendelsen din direkte til meg i en prikk. Jeg står for det jeg sa. Jeg har erfaring selv og vet godt hva jeg snakker om. Det gir meg ikke rett til å tro at jeg sitter med fasiten for alle.