Bort med barn med downs syndrom (VG)

[Kate]

Nå har jeg fått tenkt litt over denne problemstillingen, og føler jeg kan svare rett fra hjertet.

Dersom man ikke selv har stått oppe i en situasjon med et annerledes barn, kan man ikke forstå hvordan det er. Det er rett og slett umulig å forutse hvordan hverdagen blir, når man får et barn som krever så mye, som et barn med en funksjonhemming gjør.

Jeg fikk ikke et barn med Downs, men et barn med alvorlig lungesykdom.
Ingen trodde noen gang vi skulle komme så langt som vi har gjort.
Når man ser på barnet mitt i dag, er det ingen som kan se hva vi har gjennomgått, og hvor mye det har kostet å komme dit vi er i dag.
Det har vært operasjoner, hundrevis av liggedøgn på sykehus, dårlig økonomi, bekymring ang for lite sykedager (når man bruker opp sykedagene i februar), bekymring for fremtiden, angst for tilbakefall, angst for døden, ensomhet, tårer, håp og fortvilelse.

Det har vært verdt alt av ressurser. Det har vært verdt alt av bekymring, søvnløse netter, manglende forståelse og lengsel etter en normal hverdag.
Når jeg ser hvor vi er i dag, så hadde jeg gjort det igjen..

Det har kostet mye. Veldig mye.