Bort med barn med downs syndrom (VG)

[pippimamma]

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

[safran]

samra, det er ikke alt som er så enkelt som du skal ha det til. Ikke i praksis.

[Dragen]

Opprinnelig lagt inn av samra, her.

Høres ut som en tøff situasjon for dere. Jeg har selv arbeidet mye med mennesker med ulike sykdommer og syndromer og har derfra en erfaring med at man får økonomisk støtte ved behov, slik at man klarer seg. Men jeg har stor frståelse for situasjonen hos dere er slitsom økonomisk når det er på den måten.

Etter å ha grått meg gjennom systemet for å få dem til å undersøke fireåringen min skikkelig, samt gått glipp av all mulig økonomisk støtte på grunn av feilinformasjon og mangel på skikkelige undersøkelser, vil jeg si at det er jo bra for deg at du har erfaring med at de som trenger det får økonomisk støtte. Det er ikke min virkelighet.

Jeg har tre barn, hvorav ett er kronisk sykt, og ville tatt abort uansett, dersom jeg blir gravid nå. Jeg ville ikke undersøkt om fosteret hadde Downs uansett, tror jeg. Men jeg vet ikke. Jeg har sterilisert meg for å slippe å velge.

[Tallulah]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine.

Jo, det er kanskje nettopp det mange har. Selvfølgelig kommer ikke barn med livstidsgaranti, men for meg er det stor forskjell på å takle det som eventuelt kommer og å bevisst velge det.

[safran]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Men dette er jo en helt annen problemstilling!

[Ingrid-lille]

Opprinnelig lagt inn av samra, her.

Jeg har selv arbeidet mye med mennesker med ulike sykdommer og syndromer og har derfra en erfaring med at man får økonomisk støtte ved behov, slik at man klarer seg.

Dette er desverre ikke tilfelle overalt. Ja, det var nesten så jeg fikk lyst å dåne rett og slett. ( )
Jeg lurer på hvilke sykdommer og syndromer du har erfaring med, for min erfaring er langt fra din virkelighet.

Jeg møter den harde virkelighet i min jobb. Jeg møter fortvilte foreldre som ikke har økonomisk hjelp ut over hjelpestønad og som har måttet krangle sin vei gjennom systemer og byrokrati. Jeg møter spesielle diagnoser, vanlige diagnoser, "vanlige "syndrom og spesielle syndrom. Ja, selv foreldre med "uskyldige" problem som eksem sliter med å få økonomisk støtte til wet-wraps (en type eksembehandling).

Som avlaster til barn med spesielle behov, ser jeg også utenom jobb hvor vanvittig tungt det kan være for familien. All respekt til familien,- vi har henne en ettermiddag i uka og en til to helger i måneden og blir slitne av det, kan ikke tenke meg en gang hvordan det er for de å måtte suge hennes trackeostomi så hun får puste,- HVER natt.

For meg ville det vært et svært vanskelig valg om jeg kom opp i en situasjon hvor jeg fikk beskjed om at fosteret jeg bar på var svært syk og jeg fikk tilbud om å fjerne det.

[Perhonen]

Jeg har jobbet i en institusjon for voksne med downs. Den gangen det fantes institusjoner og fellesskap. Felles hjem. De trivdes, hadde det nok relativt bra, men slet mye med depresjoner. De slet med overvekt, med tilpasningsvansker, og med ensomhet. Som skulle bli enda verre når de ble flyttet ut i egne boliger. Det skulle bli så mye bedre, omgivelsene skulle begynne å gå på besøk, de skulle servere kaffe og kaker. Jeg vet ganske mye om hva det innebærer å ha downs syndrom som voksen.

Jeg kjenner barn med downs syndrom. Et av de er en liten solstråle, det andre ditt verste mareritt.

Om jeg ville tatt abort? Jeg er i utgangspunktet imot abort, men vi har fem barn fra før, sammen, og jeg ser faktisk at mye av ansvaret for et barn med downs ville ha falt på dem. Man kan si hva man vil om både praktisk og økonomisk støtte, den er ikke enkel å få innvilget.

Jeg var et meget for tidlig født barn, min mor døde nær av svangerskapsforgiftning, og min storesøster ble den som måtte ta seg av meg. Det var ingen lett oppgave. Og det ble hennes oppgave i flere år da det tok lang tid før min mor ble frisk igjen.
Jeg var et funksjonsfriskt barn. Et barn med downssyndrom er avhengig av hjelp og støtte hele livet. Et barn med downs er meget opptatt av familie.

Jeg vet fortsatt ikke om jeg ville ha tatt abort.

Mine foreldre var i førti årene da jeg ble født. Min søster påstår at det å velge å få barn i den alderen var meget egoistisk med tanke på at de alt hadde fire barn fra før. Man har ikke den samme helsen som når man er i tjueårene.

Jeg har et barn med handikap i dag, det er en stor utfordring og veldig krevende. Det ville medført et stort ansvar og mye arbeid for de barna jeg alt har om jeg i dag hadde valgt å bære frem et barn med downs syndrom, med tanke på at jeg har en helse som ikke er helt god.

Burde jeg da gjøre det? Bare fordi det ville vært best for meg selv?

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det er en helt annen situasjon.

Så du svarene fra de av oss med barn med spesielle behov fra før?
Det virket som du overså det fullstendig.
Har du selv prøvd å ha barn med spesielle behov så du faktisk kan uttale deg om hvordan det er?

[samra]

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Tsk tsk, alle kan da uttale seg! Vi trenger da ikke å være enige!

Er du sikker på det?
Jeg opplever flere ganger i denne tråden nedlatende fraser som "Det er mye som er veldig enkelt i din verden samra"..
får en følelse av at man bør mene som flertallet eller holde kjeft.

Må jo si at når man sier at ting er ikke så enkelt om du skal ha det til, at jeg virkelig ser utfrodriger ved å ha omsorgen for barn med spesielle behov. jeg har jobbet mye og lenge med barn med asberger, autisme, ps/ fy. utv.hemming, downs, og alle mulige andre tilleggssyndromer. jeg vet det er slitsomt og tøft. men jeg har likevel det syne jeg har. jeg er ikke bastant motstander av abort. men jeg er motstander av abort som prevansjon og utvelging av "syke barn".

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av glitterchick, her.

Jo, det er kanskje nettopp det mange har. Selvfølgelig kommer ikke barn med livstidsgaranti, men for meg er det stor forskjell på å takle det som eventuelt kommer og å bevisst velge det.

[Harriet Vane]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

Som direlke svar på det du spør om:

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Som jeg har sagt før; jeg tar det om det kommer, men jeg VELGER det ikke.

Jeg tar abort om jeg finner ut av at noe er galt, men jeg skal selvsagt takle det som mot formodning skulle komme. Så jeg kommer ikke til å ta livet av barnet mitt om hun skulle få en hodeskade, hvis det er det du lurer på.

Såklart unger ikke har vondt av å omgås annerledeshet av noe slag. Tvert om. Barn er svæårt tolerante, så sant de har de riktige impulsene og får gode svar på spørsmålene sine.

Det jeg lurer på er hvorfor du ønsker at jeg og andre, dersom vi finner ut at vi bærer på et sykt barn, skal tvinges til å føde det, for at andre skal føle seg vel, føle seg tolerante og snille?

Det er INGEN incentiver i dagens samfunn til å få et barn med spesielle behov. Så jeg finner meg ikke i at noen insinuerer at jeg ønsker et hardt og kaldt samfunn, bare fordi jeg prøver å ta kontroll over livet mitt så langt jeg kan. Jeg kjemper HVER dag gjennom jobben min for at foreldre med barn med spesielle behov skal få et bedre system rundt seg, mer hjelp pg mer trygghet uten skjemavelde, at de skal få den hjelpen de har krav på. Jo mer jeg lærer om dette og deres hverdag, jo mer beundrer jeg dem som står i det, jo mindre ønsker jeg det for meg selv og jo mer slått blir jeg av at dette er et område i samfunnet som VIRKELIG avdekker foskjellene mellom foreldrenes ressurser.

[Ingrid-lille]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

[lil'c]

Det virker som enkelte tror at støtteapparatet står parat når man får barn med spesielle behov.
De kaster penger og avlastning, hjelpemidler og andre tiltak etter deg for å gjøre hverdagen enklere.
Men det er langt, langt fra virkeligheten.

Man må sloss for alt, absolutt alt. Hele tiden.
Man får ingenting "gratis".
Byråkrati, trygdekontor og papirer, telefonsamtaler, trygling, krangling, søknader osv. er en stor del av pakken.
Og i tillegg må man sloss seg fram i Helse Norge.

Man får ikke økonomisk støtte og hjelpemidler uten en diagnose foreks.
Har man barn med ukjent diagnose får man vanskelig noenting.
Man vet jo aldri hva slags problematikk barna får.

[Harriet Vane]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

Det virker som enkelte tror at støtteapparatet står parat når man får barn med spesielle behov.
De kaster penger og avlastning, hjelpemidler og andre tiltak etter deg for å gjøre hverdagen enklere.
Men det er langt, langt fra virkeligheten.

Sånn skulle det ha vært. Sånn er det ikke.

[lil'c]

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Sånn skulle det ha vært. Sånn er det ikke.

(og jeg får forresten ikke lov å prikke deg, før jeg har spredd mer rykte, prøvd flere ganger)

[Harriet Vane]

Opprinnelig lagt inn av lil'c, her.

(og jeg får forresten ikke lov å prikke deg, før jeg har spredd mer rykte, prøvd flere ganger)

Ja, sånn kan det gå....

[Perhonen]

Jeg ville ikke tatt livet av barnet mitt om det fikk en hodeskade. Jeg har sittet på sykehus med et barn med store hodeskader, det var liksom aldri noe spørsmål om vil skulle ta livet av ham heller.
Jeg har et barn med store psykiske vansker, jeg har et barn med adhd, jeg har et barn som sliter med at hans søsken har vansker. Det er tøfft å være søsken til barn med en eller annen vanske. Og det er nok langt verre å takle et psykisk handikap enn et fysisk handikap for den som er søsken. Et barn med et fysisk handikap kan man hjelpe og være til støtte for, et barn med et psykisk handikap er det langt verre å leve sammen med.

Å sammenligne et barn som blir skadet med det å få et barn med downs syndrom syns jeg er umulig. Og jeg kan fortelle at det å ha et barn med så store psykiske vansker at det blir et problem for resten av familien slett ikke utløser noen hverken praktisk eller økonomisk hjelp. Så hvorfor skulle et barn med moderat downssyndrom gjøre det. Barnet er ikke sykt. Det kan gå i barnehage, det kan gå på skolen. Det har bare enkelte begrensninger. Små eller store.

Men jeg kan love at et barn med store begrensninger på grunn av downs syndrom er det få som klarer å hanskes med alene. Så vedkommende havner mest sannsynlig i vernet bolig med døgnkontinuerlig omsorg hele livet.

Ikke at jeg skal si det ikke er et verdig liv. Det er det kanskje. Men for hvem.

[Kate]

Nå har jeg fått tenkt litt over denne problemstillingen, og føler jeg kan svare rett fra hjertet.

Dersom man ikke selv har stått oppe i en situasjon med et annerledes barn, kan man ikke forstå hvordan det er. Det er rett og slett umulig å forutse hvordan hverdagen blir, når man får et barn som krever så mye, som et barn med en funksjonhemming gjør.

Jeg fikk ikke et barn med Downs, men et barn med alvorlig lungesykdom.
Ingen trodde noen gang vi skulle komme så langt som vi har gjort.
Når man ser på barnet mitt i dag, er det ingen som kan se hva vi har gjennomgått, og hvor mye det har kostet å komme dit vi er i dag.
Det har vært operasjoner, hundrevis av liggedøgn på sykehus, dårlig økonomi, bekymring ang for lite sykedager (når man bruker opp sykedagene i februar), bekymring for fremtiden, angst for tilbakefall, angst for døden, ensomhet, tårer, håp og fortvilelse.

Det har vært verdt alt av ressurser. Det har vært verdt alt av bekymring, søvnløse netter, manglende forståelse og lengsel etter en normal hverdag.
Når jeg ser hvor vi er i dag, så hadde jeg gjort det igjen..

Det har kostet mye. Veldig mye.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Nå har jeg fått tenkt litt over denne problemstillingen, og føler jeg kan svare rett fra hjertet.

Dersom man ikke selv har stått oppe i en situasjon med et annerledes barn, kan man ikke forstå hvordan det er. Det er rett og slett umulig å forutse hvordan hverdagen blir, når man får et barn som krever så mye, som et barn med en funksjonhemming gjør.

Jeg fikk ikke et barn med Downs, men et barn med alvorlig lungesykdom.
Ingen trodde noen gang vi skulle komme så langt som vi har gjort.
Når man ser på barnet mitt i dag, er det ingen som kan se hva vi har gjennomgått, og hvor mye det har kostet å komme dit vi er i dag.
Det har vært operasjoner, hundrevis av liggedøgn på sykehus, dårlig økonomi, bekymring ang for lite sykedager (når man bruker opp sykedagene i februar), bekymring for fremtiden, angst for tilbakefall, angst for døden, ensomhet, tårer, håp og fortvilelse.

Det har vært verdt alt av ressurser. Det har vært verdt alt av bekymring, søvnløse netter, manglende forståelse og lengsel etter en normal hverdag.
Når jeg ser hvor vi er i dag, så hadde jeg gjort det igjen..

Det har kostet mye. Veldig mye.

Men hva om du hadde hatt to barn fra før? Og så skulle gått igjennom dette på nytt? Hva med de barna?
Med et barn med lungsykdom har du ikke noe valg. Du må ta det som det kommer. De må de fleste som får barn med downs syndrom også. De må ta dagene som de er. Jeg tror ikke det er mange som velger bort. Men jeg skulle ønske, rikt som Norge visstnok er, at man kunne fått mer hjelp og støtte når man havnet i slike vanskelige situasjoner. Fordi det er vanskelig. Det er umenneskelig vanskelig. Og jeg beundrer deg som ville gått igjennom dette en gang til. Skjønt, nå har jeg slitt daglig i fem år med et sykt barn, og ja, jeg ville gjort det en gang til. Fordi man begynner på nytt med nytt mot og nye krefter hver morgen. Man gjør det.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Huff, bare halve innlegget mitt kom med.

Jeg hadde nok ikke taklet hverdagen med enda et sykt barn. Barnas behov kommer selvfølgelig først hele tiden. Et sykt barn krever mye.
Når det gjelder vår situasjon følte jeg at jeg selv forsvant mer og mer.
Jeg visste ikke hvem jeg var lenger. Jeg var mamma og jeg var sykepleier. Jeg gjorde alt som ble forventet av meg og litt til. Men hvor ble det av MEG oppi alt?

Hadde jeg visst nå at jeg bar på et sykt barn hadde jeg tatt abort.
Kall meg gjerne kynisk.

Kanskje kan man spørre seg ja, er ikke mitt liv noe verdt? Har ikke jeg noen verdi ? Alle de gangene jeg har bedt om støtte, hjelp, veiledning, noen å snakke med er det den følelsen jeg sitter igjen med. Jeg, som mor, har blitt totalt verdiløs, i hvertfall innenfor hjelpeapparatet.