Livet med et ørkenbarn

Vi visste den dagen ville komme. En dag ville vi ikke lenger ha Vegard blant oss. En dag ville vi miste ham. Vi visste det. Vi har visst det i mange år.

Vi ville ikke vite det, så,vi la planer. Vi la planer om ferieturer, hytteturer, skolegang på Frydenhaug og seinere St Halvard, og planer for tilrettelagt bolig når Vegard ble 18 og skulle flytte hjemmefra som andre ungdommer gjør.

Vi la planer, for vi ville ikke vite det, men ga likevel noen ekstra kyss og hvisket...

Inagh

Etter to år i mildt sagt kummerlige forhold, fikk endelig Vegard og resten av elevene og personalet ved Frydenhaug skole og ressurssenter flytte inn i helt nybygd skole nå 20.10.

Det er en fagartikkel om bygget, det er veldig spesielt på mange vis, og her kan dere se noen bilder av hvor flott det er: Frydenhaug

Er det noe rart vi er fornøyde alle mann!

Inagh

Together we are stronger - så lyder slagordet til CDKL5 UK.

Fra torsdag til søndag var jeg på mammatreff i London - Mums on the Run 2014. Til sammen var vi 16 mødre denne helga - ei kom helt fra Manhattan DC, ei kom fra Slovenia, ei fra Irland, ei fra Skotland, ei fra Berlin, og så kom det ei mamma fra Frankrike, og hun snakket knapt et ord engelsk, men kroppspråk og translator på telefon er kjekke greier, så det var da ikke noe problem! Og så var det meg fra Norge og en bunke damer...

Inagh

Så er nok et skoleår omme - et år som har flydd forbi, nesten før en rakk puste inn og ut.

Vegard har en IODP - en individuell opplærings- og deltakelsesplan. Dette er arbeidsverktøyet til skolen, og setter mål for hva Vegard skal oppleve og tilegne seg av ferdigheter når han er på skolen.

Et av målene, er at Vegard skal oppleve felles fokus med medelevene - fysisk kontakt med en medelev eller en aktivitet, hvor Vegard bruker flere sanser - føle, lukte, høre, smake....

Inagh

I dag har Vegard, pedagogen hans fra skolen og jeg vært på Huseby Kompetansesenter i Oslo, for synsutredning.

Det ble en spennende dag, i møte med dyktige og engasjerte mennesker. Vi fikk vel egentlig ikke vite noe nytt, snarere fikk vi bekreftet hva vi egentlig visste, og fikk gode innspill i hvordan bygge videre på den viten.

Vegard har vært der en gang tidligere, som liten barnehagegutt. Den dagen bestemte han seg for å ha sovedag. Når Vegard har sovedag - da sover...

Inagh

Jeg har fortalt før, om dette vidunderet av en musikkterapaut, Kristin, som jobber på Vegard sin skole - hun som virkelig ser ham og som tryller fram det aller beste, og det aller mest utrolige i ungen min...

Vegard har vært syk og borte fra skolen ei uke nå, og denne uka, da har han sovet og sovet, og så har han sovet enda litt til.

I dag forsøkte vi oss på et comback på skolen - og i dag, da er det tirsdag og time for musikk med Kristin igjen, den aller beste timen...

Inagh

Vegard har fått hjemmelekse.

Jeg har skrevet før om den fantastiske musikkterapauten på Vegard sin skole - hun som virkelig ser ham og får fram det aller, aller beste i ham.

Her en dag spurte hun meg om jeg kunne hjelpe henne med et eksperiment. Hun har så mange ideer og tanker, så mye hun vil prøve, og så liten tid å gjøre det på.

Vi har gjort hjemmelekser for musikkterapauten før vi, og storebror etterlyser titt og ofte fler lekser, for det er megastas...

Inagh

Jepp - omtrent slik sitter jeg og føler meg nå. En del av meg føler jeg er Tårnfrid som bare tar hensyn til meg sjøl, og lar ungen gå for lut og kaldt vann. Den andre delen av meg er stolt av meg sjøl, fordi jeg gir slipp på kontrollen og stoler på at Andre Kan.

Vegard har hatt et par veldig tøffe uker. Anfallene har gått bananas, i takt med at pusten er blitt tettere og tettere. Tirsdag tok jeg ham til lege, på vårt lokale legekontor, bare for en sjekk.

Akuttlegen...

Inagh

Så er det sommerferie, igjen. Et år er gått, jeg har ikke lenger en andreklassing, men en stor gutt som skal nyte velfortjent ferie, før han begynner på tredje trinn.

Sommerferien skal, forhåpentligvis, snart tilbringes andre steder enn sovende på sofaen, med mykoplasmalungebetennelse...

Siste skoledag, fikk jeg med hjem, en årsevaluering fra...

Inagh

Jeg har ikke noe godt, norsk, ord for det - "awareness month."

Kort fortalt, er dette en måned, som er blitt satt til juni, hvor vi som har barn født med CDKL5 forsøker spre oppmerksomhet rundt denne genfeilen.

Det er en todelt greie, hvorfor vi gjør det. Hovedårsaken, er kort og godt, å spre ordet - CDKL5.

Da Vegard...

Inagh

Jeg har skrevet mye om Vegard - om hva det innebærer å ha et barn som er så funksjonshemmet. Jeg har nok skrevet masse om sykdom, fortvilelse, hvor sliten en blir, langt inn i beinmargen.

Ikke i dag.

For det er dager som ikke er slitsomme. Det er dager, hvor livet smiler og en har det bra. Jeg syns det er viktig å få fram det og, jeg.
...

Inagh

Folkemengder og ståk, det er noe dritt, når man er en liten fyr i rullestol. Da blir det fort til at bombardementet av sanseinntrykk blir for mye, og at epilepsien tar overhånd.

Da er det bedre å feire dagen i ro og mak hos bestemor og bestefar, langt inne i skogen. Og siden sola skinner, tar vi en liten tur til "sentrum" av skogen, hvor det er barnetog og hornmusikk, men likevel så lite folk at det bare er kos.

Og så treffer vi et nydelig lite 17.maipynta...

Inagh

Vegard er på Rikshospitalet. Han dro dit i dag, han skal være der til fredag. Og det helt uten meg!

Jeg skal tilstå det var vondt å susse ham og gå i dag. Vondt for meg. Vegard sjøl, han satt der i stolen sin og var happy-snappy, for han hadde jo Superpappa med seg. Pappa satt og holdt ham i hånda, og pappa skal følge ham hele veien, helt fram til fredag....

Inagh

Noen dager, da trenger man sove. Ikke bare trenger man sove litt lenge utover morgenen, slik mamma og pappa måtte, man trenger sove seg gjennom hele dagen. En slik dag følger gjerne etter ei tøff natt, og natt til i dag, den var tøff for både liten og stor.

Det begynte så greit i går kveld. Vegard sovnet som en stein i sofaen, med hodet i fanget til pappa,...

Inagh

I mange år, har jeg, ganske så ydmykt, regnet meg for å være utrolig heldig her i livet.

Jeg er vokst opp i et godt hjem, med foreldre som vekselsvis støttet, vekselsvis pushet, vekselsvis bremset, og som lærte meg viktigheten av å Tenke Sjæl og mene og måtte stå for det jeg gjør.

Jeg har en utdannelse jeg er fornøyd med, om jeg ikke akkurat får brukt den pr i dag,...

Inagh