En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

[gajamor]

Opprinnelig lagt inn av Harriet Vane, her.

Så lenge det å få et pleietrengende barn betyr at minst en forelder må gi opp jobben, at søsken får det tøft, at ekteskapet står i fare og at alt blir dyrt og vanskelig, så hadde jeg ikke orket å VELGE det. Jeg synes det er en skam at det ikke finnes koordinatorer som har ansvaret for å fikse alt det en familie trenger når man får et barn som trenger all mulig hjelp fra en rekke instanser. Noen er enormt ressurssterke og greier å skaffe ungene sine alt som trengs (bare søknadsjobben er vel en halv stilling), mens andre er ute av stand til å skaffe de ressursene barna har behov for.

Nå er mine barn innenfor normalspekteret, hvis man sammenligner med den jobben m^2 og Inagh gjør. Men bare for å gi litt perspektiv: bare én av de søknadene m^2 nevner tok meg 3 arbeidsdager å skrive. Og jeg er god på å skrive søknader. Jeg har møtt voksne folk som er usikre på hvor de skal plassere for- og etternavn i et skjema med 5 kolonner. De gir jo selvsagt bare opp, og går glipp av flere tusen i måneden.

Det verste er at ressursene er begrensete. Når jeg kommer der og vet hvordan jeg skal formulere meg, så får mine unger det de skal ha. På bekostning av de som ikke har foreldre som maser.

Opprinnelig lagt inn av m^2, her.

Det jeg synes er trist, og som jeg ikke hadde skjønt før lillegutt var mange, mange år gammel, er at det faktisk bor mange funksjonshemmede barn og ungdom rundt om på avlastningsboliger og annet - mesteparten av livet sitt. De er sjelden hjemme, og da kanskje hos én av foreldrene, hvor foreldrene er skilt. Det er foreldre med flere barn, med egne problemer, de som ikke orker/makter/klarer påkjenningen. Det er snakk om barn med både lettere funksjonshemninger, og de med tunge, tunge funksjonshemninger. Familien deres er de som jobber der. De har ingen som slåss for rettighetene deres, i den grad det trengs, det blir som det blir.
Det var jeg ikke klar over, faktisk, før.
Og hva som skjer når de blir voksne, når evt. foreldre faller fra, og når tiden går. (der ser jeg at Fløyel har spurt seg det samme.)

Men kan de ikke ha det veldig godt der? Ihvertfall når de blir voksne, da er det jo "naturlig" at de flytter hjemmefra.