Bort med barn med downs syndrom (VG)

[Senna]

Huff, dette er veldig vanskelig.

Men jeg må nok innrømme at dersom jeg hadde visst på forhånd at noe var galt, så hadde jeg nok tatt abort. Men det vil igjen si at da hadde ikke vi hatt minsten. Så foreløpig er jeg veldig glad for at jeg aldri har blitt stilt ovenfor det valget.

Nå er hans syndrom av en så sjelden art at det nok aldri hadde blitt funnet ved en fostervannsprøve, men om vi hadde visst om det på forhånd så er jeg nokså sikker på at valget hadde falt på abort. Og det ut i fra det lille som finnes i dag av litteratur om dette syndromet. Den sier nemlig at de aller fleste har store misdannelser på viktige organ, er svært tilbakestående og dør ofte før skolealder.

Men nå har vi en liten blid to åring, som ikke har noen misdannelser, og iflg legen ikke skulle ha noen grunn for ikke å leve lenge. Han er både fysisk og psykisk forsinket, men det går godt fremover. Men nå er han to, liten og sjarmerende og jeg tror ingen som har møtt han ville sagt at han aldri burde blitt til. Men hva fremtiden bringer vet vi ikke, det kan godt være han om noen år er den som "skjemmer seg ut",storesøsknene blir ertet for og vi har masse "arbeid" med, så da ville nok svaret kanskje blitt anderledes.

Så hvor vil jeg egentlig med dette? Jo per i dag er status så her: Ja, jeg ville tatt abort om jeg visste, men jeg er veldig glad for at jeg aldri fikk det valget. Og jeg har all respekt for dem som velger både den ene og den andre løsningen.

[Perhonen]

Opprinnelig lagt inn av Kate, her.

Jeg fikk omsorgslønn da vi kom hjem fra sykehuset pga merarbeid. Da var han 4 mnd.

Og den omsorgslønnen er til å leve av?

Jeg ble anbefalt å søke om forskjellige stønader, men men men..det var masse men.. Jeg fant ut at i beste fall fikk vi et par hundre kroner måneden.

[Kate]

Opprinnelig lagt inn av Perhonen, her.

Og den omsorgslønnen er til å leve av?
.

Nei, absolutt ikke.

[Nenne]

Opprinnelig lagt inn av pippimamma, her.

Jeg kjenner jeg blir provosert av mange av uttalelsene fra de som ville sortert bort downs-barna. Argumentene som går på at de er mer krevende, onanerer, vil ikke belemre søsken med de skrekkelige barna osv osv. Jeg har ikke downs eller barn med downs, men blir fryktelig såret på deres vegne.

Så har jeg litt lyst til å spørre dere som ikke orker krevende barn:Hva om barna deres viser seg å ha autisme? Eller blir utsatt for en ulykke og blir hjerneskadet? Hva om barnet deres har adhd eller begynner med narkotika som ungdom? Ingen har noen garanti for at man ikke får et krevende barn.

Barnet kan få kreft eller andre fæle sykdommer. Mye kan skje under fødsel, som kan gi barnet hjerneskade, cp e.l.

Det høres ut som endel ikke har tenkt grundig igjennom om de virkelig har krefter til å ta vare på barna sine. De blir nemlig ikke født med livstidsgaranti. Det går ikke å bytte de hvis de ikke blir som man har tenkt.

En annen ting er at barna våre ikke har vondt av å omgås alle typer av mennesker,"friske" som handikappede. Barn er mye mer tolerante enn mange her tydeligvis tror.

Det er ingen som har snakket om "skrekkelige" barn, men jeg og flere andre har snakket om at små, blide barn vokser opp og blir store og krevende barn.

Ingen barn kommer med garantier, det er heller ikke poenget. Jeg for min del er bare ute etter å ta livet om myten om de søte, blide, hjertevarme downs-barna som bare sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Sånn er det ikke! De krever masse og de slutter ikke å kreve selv om de blir voksne i kroppen. Tvert i mot.

Vår nærmeste nabo har en gutt med downs og da hun skulle ha barn nummer tre tok hun fostervannsprøve, for som hun sa "Vi vil jo ikke være gutten vår foruten nå som vi har ham, men vi vil ikke ha én til.". Så det er vel ikke bare solskinnshistorier der i huset, ikke der og ikke i vår nære familie heller.

Opprinnelig lagt inn av samra, her.

Er du sikker på det?
Jeg opplever flere ganger i denne tråden nedlatende fraser som "Det er mye som er veldig enkelt i din verden samra"..
får en følelse av at man bør mene som flertallet eller holde kjeft.

Det er aboslutt lov å ha andre meninger, men å oversimplifisere som du har gjort i denne tråden er et hån mot alle de som er i systemet og som sliter hver dag for å få den hjelpen de trenger og burde ha krav på.

[pippimamma]

Opprinnelig lagt inn av Nenne, her.

Det er ingen som har snakket om "skrekkelige" barn, men jeg og flere andre har snakket om at små, blide barn vokser opp og blir store og krevende barn.

Ingen barn kommer med garantier, det er heller ikke poenget. Jeg for min del er bare ute etter å ta livet om myten om de søte, blide, hjertevarme downs-barna som bare sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Sånn er det ikke! De krever masse og de slutter ikke å kreve selv om de blir voksne i kroppen. Tvert i mot.

Vår nærmeste nabo har en gutt med downs og da hun skulle ha barn nummer tre tok hun fostervannsprøve, for som hun sa "Vi vil jo ikke være gutten vår foruten nå som vi har ham, men vi vil ikke ha én til.". Så det er vel ikke bare solskinnshistorier der i huset, ikke der og ikke i vår nære familie heller.

Du trenger ikke overbevise meg om at de med down syndrom kun er søte og blide, hjertevarme barn som sprer kjærlighet og glede rundt seg hele tiden. Jeg vet at det ikke er sånn. Jeg vet at det er krevende. Det er krevende å fostre opp et "friskt" barn og enda mer et barn som har spesielle behov.

Jeg skjønner jo at jeg er i mindretall her, siden det er 80% som velger bort down-barna. Det er også mulig at jeg er spesiell og har ekstra stor kapasitet til å ta meg av barn med spesielle behov (det er en grunn til at jeg jobber med barn med spesielle behov.) Men jeg syns det er respektløst å påstå at vi som ville ønsket down-barna velkomne til livet ikke aner hva vi snakker om.

[Stillongs]

Ja, jeg hadde tatt abort dersom jeg var gravid med et barn med downs syndom. Jeg er kronisk syk selv, og vår familie hadde ikke klart den ekstra påkjenningen.

[Kate]

Manglende kunnskap er så slitsomt å forholde seg til. jeg vet at jeg ofte kan blir sett på som avvisende, men jeg orker bare ikke å hele tiden skal forklare og slippe andre mennesker så nært inn på meg og vårt liv.
Jeg bare orker ikke.

"Du skal ikke klage du som får gratis Oslotur flere ganger i året"

Jepp, turer til Rikshospitalet er virkelig høydepunktene i livet vårt..

Jeg trengte noen å prate med, og sjefen min skaffet meg ei super dame som jeg har gått og snakket med i ett år. Det var deilig. Jeg fikk gradvis frem mer av det som var meg, og som jeg ikke klarte å finne tilbake til på egenhånd.

[Tinka]

Slik som livet vårt er nå med et barn med spesielle behov så vet jeg ikke om vi hadde hatt kapasitet til et barn med DS i tillegg til han vi har.

Så det er veldig vanskelig å si hva jeg ville gjort men muligheten er nok tilstede for at jeg ville abort desverre.

Men det vet jeg ikke før jeg evt, står i den situasjonen hva jeg ville valgt til syvend og sist etc.

[Skremmern]

Nei, det hadde jeg selvfølgelig ikke gjort.

[kie]

Når det gjelder økonomi og støtten man "får" (les: må kjempe med nebb og klør for).

Jeg har en sønn som har ADHD. Han har i tillegg en del andre ting som man ikke helt finner ut av. Det snakkes rett som det er om et mulig syndrom. Tilleggsgreier.

Jeg er ganske oppegående og i stand til å orientere meg, skrive brev, klager, anker og stå på. Det var tydelig at det "var noe" med gutten helt fra fødselen av.

Vel. I januar i år hadde vi endelig alt av stønader, avlastning etc. på plass. Etter klager, anker, Trygderettsavgjørelser, krangler, utredning på utredning osv.

Det var måneden før han fylte 12 år. Vi har holdt på siden han var baby.

Jeg skjønner utrolig godt de som gir opp underveis. De som bare innfinner seg med et liv i fattigdom og et liv der det å jobbe ikke er en mulighet. For det er en helvetes kamp som lett kan gå på bekostning av barnet, familien og resten av livet. De som trenger kreftene på å holde slikt sammen mest må slite seg ut for å komme igjennom. Det er ikke nødvendigvis barnet som sliter en ut. Det er jobben som det barnets advokat.

Når det er sagt. Jeg tror jeg ville ha vært veldig obs på muligheten for abort dersom jeg bar på et barn med downs. Men jeg tviler veldig på at jeg hadde klart å gjennomføre en abort. For meg fremstår det som noe mye vanskeligere enn det som måtte komme som følge av å ha fått et barn med downs.

[Pebbles]

Det ville utvilsomt vært en sorg å få vite at man bærer på et barn med Downs syndrom. Sorg over det friske barnet som ikke ble, og sorg over et familieliv som ville blitt annerledes og langt mer slitsomt enn om barnet var friskt.

Likevel kan jeg ikke se for meg at jeg skulle holde ut å velge bort et barn. Det er nærmest utenkelig for meg at jeg skulle holde ut å leve videre med den smerten. Så å beholde barnet ville muligens vært et egoistisk valg.

Håper virkelig det er et valg vi slipper å måtte ta.
Det må være hjerteskjærende å skulle måtte ta et slikt valg for det ufødte barnet, familien sin og seg selv.

[Kate]

Men dersom man får vite på ultralyd/fostervannsprøve at noe ikke er som det skal (downs feks), så kan man forberede seg dersom man velger å beholde.

Med Downs syndrom følger det ofte mange tilleggsproblemer, blant annet hjertefeil som sees hos ca halvparten av barna. Da har man plutselig ikke "bare" et barn med downs, men et alvorlig hjertesykt barn i tillegg.

[Mams]

Utra den situasjonen jeg er i nåville jeg valgt abort om jeg fikk vite at jeg bar på et barn med Down's eller en annen alvorlig sykdom.
Jeg har blitt 36 år og har 3 barn.
Alle 3 har sine problemer, men ikke alvorlig, men nok til at det krever litt ekstra av oss foreldre.


Men skulle jeg fåt et barn til som krevde mye av oss foreldre er jeg redd vi ikke hadde klart å følge opp de vi allerede hadde.
Det føler jeg at de har krav på, det ville ikke være de som valgte å få en søster eller bror med spesielle behov.

Det blir faktisk anderledes når man ikke får valget, men det var ikke det som var spørsmålet denne gangen. Spørsmålet gjaldt om man fikk valget og hva man ville gjøre.

Om det derimot var det første barnet mitt er jeg ikke like sikker.
Tror jeg kanskje ville valgt abort, da jeg sitter med inntykk av at mye av tiden man faktisk kunne bruke på barnet isteden må brukes på å krangle med byråkrati.
Man sitter tidvis med inntrykk av at de på Trygdekontoret føler at de betaler ut pengr av egen lomme. (akkurat den biten er selverfart i en annen sammenheng)

Hadde man vist at ting ville ligge tilrette for en når barnet ble født, ville kanske flere valgtå beholde et barn med ekstra behov.
Me vrkligheten er dessverre en helt annen.
Tror jeg har tilgode å høre at noen faktisk har fått opplyst fra trygdekontoret om hvilke rettigheter man har og at de har fått støtte, ektrahjelp, avlastning o.l uten å måtte anke en eller flere ganger.
Er det rart at mange mister motet?

Å jobbe med barn med spesielle behov er helt sikkert en meget givende jobb, men den kan nok ikke sammenlignes med å leve/bo og jobbe med eget barn.
For i tillegg til å være "sykepleier og behandler" er man i tillegg mamma.
Og man kan ikke gå hjem fra jobb etter en 8 timers dag.
Her er det snakk om at man er i alle roller 24 timer i døgnet, også når barnet er på sykehus. Selv om man til en viss grad "bare" skal være mamma (eller pappa) på sykehuset, så er man ikke det.

Eller synes jeg Kate sa det så bra.

Sitat:

Livet består av tilfeldigheter.
Vi tar alle valg utfra vår livssituasjon, og utfra hva som føles riktig for oss.
Det finnes ikke en fasit på hva som er riktig og hva som er galt.

[Heiko]

Opprinnelig lagt inn av Mams, her.

Å jobbe med barn med spesielle behov er helt sikkert en meget givende jobb, men den kan nok ikke sammenlignes med å leve/bo og jobbe med eget barn.
For i tillegg til å være "sykepleier og behandler" er man i tillegg mamma.
Og man kan ikke gå hjem fra jobb etter en 8 timers dag.
Her er det snakk om at man er i alle roller 24 timer i døgnet, også når barnet er på sykehus. Selv om man til en viss grad "bare" skal være mamma (eller pappa) på sykehuset, så er man ikke det.

Det er meget viktig og riktig det du skriver her Mams. Det å jobbe med barn med spesielle behov er meget givende, men det er langt fra den virkeligheten det er å være foreldre til de barna med disse behovene. Det at det er snakk om 24 timer i døgnet, og ikke minst den emosjonelle delen av det å være foreldre gjør en enorm forskjell fra det å bare ha det som jobb.

[annemede]

Hadde jeg blit gravid og det ble påvist Downs syndrom hadde jeg valgt abort, mannen måtte nok blitt bearbeidet en del, men jeg hadde ikke orket. :ærlig:

[nikki]

Opprinnelig lagt inn av Sitron, her.

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs?

Nei!!

[Kråka]

Jeg håper ikke de klarer å rense bort alle med downs syndrome. Det ville blitt trist. Hvis jeg får det valget selv, så ville jeg beholdt ja. Og mer enn det vil jeg ikke uttale meg.

[Harriet Vane]

Opprinnelig lagt inn av macy, her.

Jeg håper ikke de klarer å rense bort alle med downs syndrome. Det ville blitt trist. Hvis jeg får det valget selv, så ville jeg beholdt ja. Og mer enn det vil jeg ikke uttale meg.

Trist for hvem?

[Kråka]

Opprinnelig lagt inn av Madam Mim, her.

Trist for hvem?

For samfunnet.

[Vimsen]

Opprinnelig lagt inn av Sitron, her.

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs? I så fall tilhører du en stor majoritet.

Nakkefoldstesten er jo ikke 100% sikker, så jeg antar de vil bli tilbudt fostervannsprøve, de som har fostre med nakkefold som avviker. Uansett syns jeg det er tragisk. Kunne de ikke heller konsentrert seg på å finne løsninger for de som av ulike grunner behøver pgd ol?

Ja , jeg tror nok det. Ihvertfall i den situasjonen jeg er i nå.
MEN.. jeg skal ikke være brennsta på dette. Jeg har ikke vært i situasjonen.