Gå tilbake   Foreldreportalen > FPForum > Generell diskusjon > Nyheter og media

En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

Nyheter og media Forum for diskusjoner av nyheter og artikler. Husk å lenke til aktuell artikkel i første innlegg, så meddebattantene får mulighet til å sette seg inn i temaet.

Svar
 
Trådverktøy Visningsmåter
Gammel 20-03-11, 02:16   #1
Carrera
Må man ha en tittel?
 
Carrera sin avatar
 
Medlem siden: Oct 2006
Hvor: Trondheim
Innlegg: 9.539
Carrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt avCarrera har mye å være stolt av
Standard

Sv: En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

Inagh og m^2: Takk for at dere deler. Det er sterkt å lese om hverdagen til dere, og jeg må si at jeg beundrer dere! Dere innehar en styrke og en positivitet som jeg tror jeg måtte ha gravd dypt etter. Men, den styrken kommer kanskje naturlig når man står i den situasjonen at man må.


Opprinnelig lagt inn av Mjau, her.

Syns debatten om tidlig UL er litt tullete.
Hva kan vel være negativt med å finne ut at fosteret ikke er levedyktig så tidlig som mulig?
Det er også helt merkelig at det ALLTID er Downs som trekkes fram. Det er jo en hel haug med andre og langt mer alvorlige diagnoser og diverse som kan forekomme hos foster.

Det har jeg også fundert på mange ganger. Hvorfor nevnes aldri de med andre diagnoser i denne sammenheng?

Jeg er så stygg at jeg tror det kommer av akkurat det som noen nevnte før i tråden her...de med Downs er jo så søte. De ser kun på det ytre, og setter seg ikke inn i hva det innebærer å ha et barn med downs.
Barn med andre og langt alvorligere diagnoser er i manges øyne mindre søte, og treffer ikke hjertet på samme måten. Jeg har overhørt enkelte si "de er ekle" og "huff, de sikler" etc, om barn med større handikap.

Og da kan man jo snakke om sortering...

Skolen vår er en skole med stort mangfold. Det er en todelt skole med en spesialenhet for elever med store behov, og så ordinær skole. i den ordinære skolen så er det en stor grad av integrering av elever med behov i forskjellige grader. Elever som i større eller mindre grad klarer å henge med på ordinær undervisning. Noen er med de ordinære klassene et stykke før de går over til spesialenheten, andre er med hele veien ut barneskolen.

Og for en ressurs dette er på skolen!! Barna med behov får være med i "det vanlige" livet, og "de friske" barna får lov til å ta del i deres liv, og ikke minst så får de oppleve tett på at ikke alle er helt A4.

I storesøsters klasse har vi en med downs. Han er en fantastisk gutt som virkelig er en del av gjengen. De går i 7.klasse nå, og han er en del over på spesialenheten. Han går til endel behandling der, og i endel fag så trenger han nå tilrettelagt undervisning. Om han blir med over på ungdomsskolen, det vet jeg ikke, for jeg kjenner for lite til han og hans tilstand, så jeg vet ikke om han har noe å hente der.

De hadde også to med CP. Den ene er mildt rammet. Merker knapt at det er noe med henne, og hun er med på alt. Bruker hjelpemidler på lengre turer, men er tar seg ellers frem for egen maskin.
Tror ikke medelevene tenker på at det er noe med henne i det hele tatt.

Den andre var hardere rammet. Satt i rullestol, hadde nesten ikke språk, men hang utrolig godt med allikevel. Og medelevene tok seg så godt av han. De kranglet nesten om å kjøre han rundt i rullestolen, og alle ville hjelpe han.

han ble overflyttet til spesialenheten da de begynte i 4.klasse, og til alles store sorg så døde han da de gikk i 5. klasse.

I guttungens klasse så har vi også en med CP. Sitter i rullestol han også, men er mye mer "med" enn han i storesøsters klasse. Han snakker relativt bra, og han er en meget klok og skoleflink gutt.

Han er vel den jeg har kommet mest innpå av disse jeg har nevnt her, fordi at gutten min er endel hjemme hos dem. Og han er vel den som har gitt meg mest innsikt i hvordan det er å ha et barn med hans diagnose.
Her har jeg fått se det fine ytre som alle faller for, der han sitter i rullestolen sin, med et megaglis rundt munnen, og et jubelbrøl hver gang han ser noen han kjenner. Og den enorme gleden han viser når noen snakker til han.

Men jeg har også fått se og høre litt av hva det innebærer å ha en gutt som han. Hvilke utfordringer det gir foreldrene, både fysisk og psykisk...

Vi feiret bursdagen til gutten vår på lekeland nå i høst, og foreldrene til gutten var selvfølgelig med. Og for en jobb de hadde...gutten ville jo selvfølgelig være med på alt det de andre gjorde, og det innebar at han måtte bæres. Ikke et nei i farens munn. Han bar gutten rundt, i hengebroer og det som var, til han var helt gåen. jegvar redd han skulle dra på seg hjertetrøbbel, for gutten er stor og kraftig.

Moren på sin side måtte melde pass, for hun klarte ikke å bære rundt på den måten lengre. Han er tung og hun sliter med ryggen, og hun måtte prioritere kreftene sine til det som var nødvendig hjemme. Jeg så sorgen i øynene hennes da hun sa det...

Inntil barna begynte på skolen, så har jeg hatt minimalt med kjennskap til "slike" barn, og du verden hva jeg har lært av å nå få både barn og foreldre tettere innpå meg. Nå ser jeg at disse barna er så mye mer enn hva jeg hadde trodd før, og så ser jeg litt hva det innebærer å være foreldre, både på godt og på vondt...

Jeg føler meg heldig som har fått denne lærdommen, og jeg er så glad for at barna mine går på akkurat denne skolen, slik at de også lærer.

Ang abortspørsmålet når man får vite at barnet man bærer ikke er friskt, så må folk få velge det de selv føler for.

Da jeg var gravid første gang, så hadde jeg ikke ville vite om jeg kunne.
Med nr to så er jeg usikker... Tilbudet ble ikke servert meg, og jeg oppsøkte det ikke.
hadde jeg blitt gravid nå, så hadde jeg tatt alle prøver som kunne taes...

Nå er jeg så gammel at jeg i utgangspunktet hadde måtte vurdere om jeg i det hele tatt skulle båret frem, og pga alder så hadde jeg overhodet ikke kunnet tatt på meg oppgaven å skulle gitt et barn med større handikap en god oppvekst.

__________________
All of these lines across my face
Tell you the story of who I am
So many stories of where I've been
And how I got to where I am
Carrera er ikke aktiv   Svar med sitat
Gammel 20-03-11, 07:03   #2
Pingis
Kald på føttene
 
Pingis sin avatar
 
Medlem siden: Nov 2007
Innlegg: 4.983
Blogginnlegg: 121
Pingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de flestePingis er kulere enn de fleste
Standard

Sv: En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

Opprinnelig lagt inn av Carrera, her.


Det har jeg også fundert på mange ganger. Hvorfor nevnes aldri de med andre diagnoser i denne sammenheng?

I forbindelse med tidlig UL og dobbeltest er det trisomi 13, 18 og 21 (downs) man ser etter. Trisomi 13 og 18 er mer alvorlige enn 21, og ungene lever sjelden mer enn ett år hvis de overlever fosterlivet. Dermed synes jeg det er naturlig at debatten dreier seg mest om downs, fordi det er de man "sorterer vekk". Det finnes jo forskrekkelig mange andre kromosomavvik og genfeil, men disse kan man ikke oppdage med dobbeltesten.

__________________
Tilfeldighetene er våre venner.
Pingis er ikke aktiv   Svar med sitat
Gammel 20-03-11, 08:56   #3
Mjau
Curlingkone
 
Mjau sin avatar
 
Medlem siden: Nov 2008
Innlegg: 8.307
Blogginnlegg: 2
Mjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt avMjau har mye å være stolt av
Standard

Sv: En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

Opprinnelig lagt inn av Pingis, her.

I forbindelse med tidlig UL og dobbeltest er det trisomi 13, 18 og 21 (downs) man ser etter. Trisomi 13 og 18 er mer alvorlige enn 21, og ungene lever sjelden mer enn ett år hvis de overlever fosterlivet. Dermed synes jeg det er naturlig at debatten dreier seg mest om downs, fordi det er de man "sorterer vekk". Det finnes jo forskrekkelig mange andre kromosomavvik og genfeil, men disse kan man ikke oppdage med dobbeltesten.

Men i vårt tilfelle ble det oppdaget ting som ikke var som de skulle i uke 15. Og de mente dette skulle ha blitt oppdaget tidligere om jeg hadde vært inne hos legen vår på St.Olav.
Ved mitt neste svangerskap hadde vi UL i uke 12 der de sjekket rubbel og bit. Så for meg blir det fortsatt feil å nesten utelukkende snakke om downs, siden det faktisk kan oppdages andre alvorlige ting såpass tidlig. Hos oss var det snakk om svær ryggmargsbrokk, og svær navlebrokk, samt stor mulighet for hjerneskade i tillegg. Andre ting som var feil ble også oppdaget, men først ved obduksjon. Ellers var de andre tingene godt synlig ved bruk av UL.

__________________
Mjau maler videre...
Mjau er ikke aktiv   Svar med sitat
Svar

Emneord
abort, downs, søster


Innleggsregler
Du kan ikke starte nye tråder
Du kan ikke skrive svar
Du kan ikke laste opp vedlegg
Du kan ikke endre dine innlegg

BB code is
[IMG] kode er
HTML kode er Av
Bytt forum


Alle klokkeslett er GMT +2. Klokken er nå 02:37.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.
Norsk: Lavkarbo.no | Selvrealisering.no
©2006 - 2015, Foreldreportalen.no